Delta i #StrengthInNumbers, vår kampanj på de sociala medierna som har initierats för Rare Disease Day – läs och dela affischen för att skapa medvetenhet om AAV. Ytterligare information finns på Facebook-sidan #MyANCAvasculitis
Klicka här för att visa affischen
Läs maj-utgåvan av magasinet Rare Revolution som handlar exklusivt om ANCA-associerad vaskulit med fokus på vårt initiativ SEE ME. HEAR ME…Läs vidare
SEE ME. HEAR ME. Stöd för alla människor som har eller är drabbade av ANCA-associerad vaskulit (AAV)… Läs vidare
Hantera den dagliga egenvården i samband med ANCA-associerad vaskulit: Nya online-resurser… Läs vidare
Läs om våra evenemang med AAV-patienter från Tyskland och Storbritannien i samband med De sällsynta sjukdomarnas dag… Läs mer
En dag i livet och En sällsynt vänskap- se Martina och Maresa, två patienter från Tyskland, prata om deras personliga erfarenheter och om hur de fördes samman av sociala medier… Läs vidare
Webbplatsen innehåller:
Läs mer om AAV, inklusive information om de olika typerna och möjliga orsaker
Läs om hur AAV diagnosticeras och lär dig att förstå de test som din läkare kan komma att göra
Upptäck vilka behandlingar du kommer att få mot din AAV, hur de fungerar och hur du kan bidra med egenvård
AAV-patientföreningarnas representanter var involverade i varje utvecklingssteg av detta kreativa initiativ och hjälpte också till att välja namnet SEE ME. HEAR ME. De valde även illustrationerna från en serie skapad av Shanali som är konstnär, reumatolog och vaskulitpatient.
SEE ME. HEAR ME är en del av Vifor Pharmas engagemang att hjälpa patienter med svåra och kroniska sjukdomar över hela världen att kunna föra ändra till leva ett bättre och friskare liv.
SEE ME. HEAR ME har utvecklats i samarbete med patientföreningar från hela Europa och dess syfte är att hjälpa personer med AAV och deras närstående att känna sig förstådda, sedda och hörda.
Titta på videon för att lära dig mer.