Tips vid trötthet och sömnstörningar^1–3

• Försök att idrotta lagom, men regelbundet om du orkar, simning eller promenader kan vara lämpliga

• Ät rikligt med nyttig mat och drick tillräckligt

• Försök med avslappningsövningar (såsom meditation, tai chi eller yoga) för att testa om det kan hjälpa dig

• Stressa lagom och planera vilotider mellan dina dagliga aktiviteter om trötthet börjar spela en roll i din dag

• Begränsa antalet tupplurer till under en timme för att det inte ska gå ut över din nattsömn

Tips vid smärtor^1,2

• Försök att skriva en smärtdagbok (antingen som ett separat dokument eller som en del av din allmänna AAV-dagbok) för att hjälpa läkarna att bättre förstå dina smärtor. Om du föredrar att inte skriva, kan du kanske använda färgkoder eller emoji-symboler för att uttrycka hur du känner dig

• Fråga dina läkare om smärtstillande. Beroende på hur starka smärtorna är och om vilken typ av smärta det handlar om, rekommenderar läkarna kanske något mildare (t ex paracetamol) eller starkare, mer specialinriktat läkemedel

• Överväg huruvida kompletterande terapier som hydroterapi, akupunktur, massage eller reflexterapi skulle kunna hjälpa. Om du tänker på att använda kompletterande terapier är det viktigt att du talar om det för din läkare för att säkerställa att dessa terapier inte påverkar din behandling

Tips för arbetet

• Om du kan arbeta, överväg att tala med personalavdelningen om din AAV för att informera dig om deras policy angående sjuklön och om andra stöd som din arbetsgivare kan tillhandhålla, t ex lägre arbetstid eller stegvis återgång till arbetet efter behandlingen

• Om du är orolig över att din arbetsgivare kanske inte stödjer dig, informera dig om ditt lands antidiskrimineringslagar för att se om de kan skydda dig på arbetsplatsen

• Överväg att informera dig om möjligheter att få någon form av invaliditetsbidrag eller ekonomiskt stöd som kan hjälpa dig och din familj ekonomiskt

Tips för aktiviteter^1–4

• Uttryck dina känslor på ett konstnärligt sätt, tex genom att måla eller skriva eller genom musik eller teater

• Om du kämpar för att bibehålla en aktiv livsstil, försök med mindre ansträngande aktiviteter som tex fotografi, sömnad, trädgårdsarbete eller matlagning

• Om du är stressad eller frustrerad, överväg att försöka med aktiviteter som yoga eller meditation

• Överväg att gå in i en social grupp, tex överväg att engagera dig i någon social verksamhet eller förening

Visste du det?

Det har gjorts undersökningar där människor med allvarliga sjukdomar som hade börjat med målning berättade:

• Deras stämning hade signifikant förbättrats och symtom som smärtor eller fatigue hade minskat²

• Att visualisera sin sjukdom hade hjälpt dem att uppnå en uppfattning av sin sjukdom på ett insiktsfullt sätt³

• Konsten fyllde upp fritiden och fick dem att tänka på annat än sjukdomen och hjälpte dem att upprätthålla en positiv självbild^3,4

Tips vid isolering och ensamhet¹

• Försök att gå till evenemang så ofta som du mår tillräckligt bra, även om tycker att du inte är i rätt stämning

• Om du måste ställa in någon sällskaplig aktivitet, försök att avtala en ny tid så snart som möjligt

• Planera kommande evenemang för att ha något att se fram emot och fokusera på

• Berätta för dina vänner och din familj om vad du går igenom aktuellt så ofta som möjligt för att de ska kunna stödja dig

• Gå till lokala patientgruppmöten så ofta du kan

• Sök efter hälso- och wellnessevenemang i din närhet för att se vad som finns tillgängligt

Tips för att kunna ta ansvar för din situation

• Befatta dig med hur sjukdomens verklighet ser ut och hur den kommer att påverka ditt liv

• Lär känna vilka symtom som är kroniska (långdragna) och vilka som kan förväntas vara tillfälliga

• Försök att fokusera på syftet och meningen med ditt liv utöver de begränsningar som följer av din sjukdom

• Försök att fokusera på det du kan istället för på det
  du inte kan

• Försök att ta en dag i sänder och fokusera på att uppnå enkla mål

Tips för att kunna klara av starka känslor^1–3

• Fastän tillfälliga känslor av sorg är vanliga när man plötsligt måste ta itu med AAV, bör du gå till en läkare om känslorna inte blir bättre inom några veckor

• En depression är en allvarlig sjukdom med emotionella och fysiska symtom, men den kan behandlas – tala därför med dina läkare om du tror att du kan ha en depression

• Beroende på dina symtom vill du kanske tala med dem om en eventuell terapi (såsom rådgivande eller kognitiv beteendeterapi), antidepressiva läkemedel eller andra källor för stöd, t.ex. online-stöd