Elisabeth - GPA,
Nederländerna

Hur klarar jag av att ha ANCA-associerad vaskulit?

Varje person reagerar annorlunda när diagnosen AAV ställs, det finns varken riktiga eller felaktiga känslor. Effekterna kan vara kroppsliga eller emotionella och påverka dina personliga eller yrkesmässiga relationer på många olika sätt.

Videon och länkar för att lära dig mer om patienterfarenheter

Videon nedan skapades av patienter för patienter i syfte att återspegla de olika erfarenheter som människor med AAV gör.

Att leva med AAV medför sina utmaningar. Titta på videon för att lära dig mer om Martinas historia.

SEE ME. HEAR ME har utvecklats i samarbete med patientföreningar från hela Europa och dess syfte är att hjälpa personer med AAV och deras närstående att känna sig förstådda, sedda och hörda.

Upptäck hur sociala medier hjälpte Martina och Maresa att träffas och att klara av sin sjukdom tillsammans.

Lär dig mer om vägen med AAV från vad patienter berättar om sina erfarenheter med diagnos, behandling och recidiv.

Lär dig om hur du kan ta hand om en vän eller släkting med AAV

Vilka känslor upplevs ofta av personer med ANCA-associerad vaskulit?

Kanske upplever du en, flera eller många av de följande känslorna vid någon punkt av din väg med AAV:1,2

Oro, fruktan, osäkerhet och ångest

Ofta om själva diagnosen eller om hur det kommer att bli

Jag var verkligen rädd för att jag skulle dö. Jag hade små barn då och trodde att jag skulle lämna dem ensamma.”

— Rina

Stress och isolation

Sådana känslor är särskilt vanliga bland patienter som undergår en intensiv behandling samt även bland patienter som får sin diagnos mycket sent eller som står inför ett dilemma när det gäller frågan om hur deras sjukdom bör behandlas

Frustration

Både innan en diagnos fås och senare, till exempel på grund av behandlingens biverkningar, när nya symtom utvecklas eller under ett recidiv

Maktlöshet

Om sjukdomen fortskrider eller eftersom man känner att man inte har full kontroll av ens dagliga liv och rutiner

Hon var så otroligt sjuk att hon inte kunde delta i processen att träffa val avseende sin behandling. Hon var fullständigt döv.”

— Peter, Elisabeths make och närstående

Identitetsförlust

Om du känner som du kämpar för att leva livet på samma sätt som tidigare och/eller AAV hindrar dig från att göra vissa saker

Jag betraktade vaskulit som något mycket förargligt. Jag var ganska arg för att jag hade fått vaskulit eftersom jag inte såg mig som den sortens person som blev sjuk, jag försökte att bara gå vidare.”

— John

Lättnad och återhämtning

Det kan hjälpa att komma ihåg att många patienter också upplever positiva känslor, t.ex. just lättnad och återhämtning, under behandlingens olika skeden, tack vare tillgängliga behandlingar och möjligheten att uppnå remission

Jag uppskattar verkligen de små sakerna och ser framstegen, även om man ibland måste ta ett steg bakåt, man kan alltid försöka att kämpa och ta ytterligare steg igen.”

— Anne



Vad du än känner, du behöver inte klara av det ensam.

Följande avsnitt innehåller råd om hanteringsstrategier. Dessutom kan du få stöd från lokala patientstödstjänster eller fråga din läkare vilka möjligheter att få hjälp som finns för dig.

Wil – GPA &
Marleen (carer),
Netherlands

Wil – GPA &
Marleen (carer),
Netherlands

Elisabeth -
GPA, Nederländerna


Vad kan jag göra för ha en känsla av att ha kontroll på min ANCA-associerad vaskulit?

AAV kan påverka de drabbades vardag i många avseenden. Dina läkare kan ge dig råd hur du kan hantera konsekvenserna av AAV, men kanske tycker du att följande förslag kan hjälpa dig att känna dig mer positiv när det gäller att klara av sjukdomen:

Tips vid trötthet och sömnstörningar

Tips vid smärtor

Tips för arbetet

Tips för aktiviteter

Tips vid isolering och ensamhet

Tips för att kunna ta ansvar för din situation

Tips för att kunna klara av starka känslor



Tips vid trötthet och sömnstörningar1–3

  • Försök att idrotta lagom, men regelbundet om du orkar, simning eller promenader kan vara lämpliga

  • Ät rikligt med nyttig mat och drick tillräckligt

  • Försök med avslappningsövningar (såsom meditation, tai chi eller yoga) för att testa om det kan hjälpa dig

  • Stressa lagom och planera vilotider mellan dina dagliga aktiviteter om trötthet börjar spela en roll i din dag

  • Begränsa antalet tupplurer till under en timme för att det inte ska gå ut över din nattsömn

Elisabeth - GPA, Nederländerna

Back Arrow

Tips vid trötthet och sömnstörningar1–3

  • Försök att idrotta lagom, men regelbundet om du orkar, simning eller promenader kan vara lämpliga

  • Ät rikligt med nyttig mat och drick tillräckligt

  • Försök med avslappningsövningar (såsom meditation, tai chi eller yoga) för att testa om det kan hjälpa dig

  • Stressa lagom och planera vilotider mellan dina dagliga aktiviteter om trötthet börjar spela en roll i din dag

  • Begränsa antalet tupplurer till under en timme för att det inte ska gå ut över din nattsömn

Back Arrow

Tips vid smärtor1,2

  • Försök att skriva en smärtdagbok (antingen som ett separat dokument eller som en del av din allmänna AAV-dagbok) för att hjälpa läkarna att bättre förstå dina smärtor. Om du föredrar att inte skriva, kan du kanske använda färgkoder eller emoji-symboler för att uttrycka hur du känner dig

  • Fråga dina läkare om smärtstillande. Beroende på hur starka smärtorna är och om vilken typ av smärta det handlar om, rekommenderar läkarna kanske något mildare (t ex paracetamol) eller starkare, mer specialinriktat läkemedel

  • Överväg huruvida kompletterande terapier som hydroterapi, akupunktur, massage eller reflexterapi skulle kunna hjälpa. Om du tänker på att använda kompletterande terapier är det viktigt att du talar om det för din läkare för att säkerställa att dessa terapier inte påverkar din behandling

Back Arrow

Tips för arbetet

  • Om du kan arbeta, överväg att tala med personalavdelningen om din AAV för att informera dig om deras policy angående sjuklön och om andra stöd som din arbetsgivare kan tillhandhålla, t ex lägre arbetstid eller stegvis återgång till arbetet efter behandlingen

  • Om du är orolig över att din arbetsgivare kanske inte stödjer dig, informera dig om ditt lands antidiskrimineringslagar för att se om de kan skydda dig på arbetsplatsen

  • Överväg att informera dig om möjligheter att få någon form av invaliditetsbidrag eller ekonomiskt stöd som kan hjälpa dig och din familj ekonomiskt

Back Arrow

Tips för aktiviteter1–4

  • Uttryck dina känslor på ett konstnärligt sätt, tex genom att måla eller skriva eller genom musik eller teater

  • Om du kämpar för att bibehålla en aktiv livsstil, försök med mindre ansträngande aktiviteter som tex fotografi, sömnad, trädgårdsarbete eller matlagning

  • Om du är stressad eller frustrerad, överväg att försöka med aktiviteter som yoga eller meditation

  • Överväg att gå in i en social grupp, tex överväg att engagera dig i någon social verksamhet eller förening

Visste du det?

Det har gjorts undersökningar där människor med allvarliga sjukdomar som hade börjat med målning berättade:

  • Deras stämning hade signifikant förbättrats och symtom som smärtor eller fatigue hade minskat2

  • Att visualisera sin sjukdom hade hjälpt dem att uppnå en uppfattning av sin sjukdom på ett insiktsfullt sätt3

  • Konsten fyllde upp fritiden och fick dem att tänka på annat än sjukdomen och hjälpte dem att upprätthålla en positiv självbild3,4

Se hur konsten hjälpte Shanali att klara av AAV

 

 

 

 

Back Arrow

Tips vid isolering och ensamhet1

  • Försök att gå till evenemang så ofta som du mår tillräckligt bra, även om tycker att du inte är i rätt stämning

  • Om du måste ställa in någon sällskaplig aktivitet, försök att avtala en ny tid så snart som möjligt

  • Planera kommande evenemang för att ha något att se fram emot och fokusera på

  • Berätta för dina vänner och din familj om vad du går igenom aktuellt så ofta som möjligt för att de ska kunna stödja dig

  • Gå till lokala patientgruppmöten så ofta du kan

  • Sök efter hälso- och wellnessevenemang i din närhet för att se vad som finns tillgängligt

Back Arrow

Tips för att kunna ta ansvar för din situation

  • Befatta dig med hur sjukdomens verklighet ser ut och hur den kommer att påverka ditt liv

  • Lär känna vilka symtom som är kroniska (långdragna) och vilka som kan förväntas vara tillfälliga

  • Försök att fokusera på syftet och meningen med ditt liv utöver de begränsningar som följer av din sjukdom

  • Försök att fokusera på det du kan istället för på det
    du inte kan

  • Försök att ta en dag i sänder och fokusera på att uppnå enkla mål

Back Arrow

Tips för att kunna klara av starka känslor1–3

  • Fastän tillfälliga känslor av sorg är vanliga när man plötsligt måste ta itu med AAV, bör du gå till en läkare om känslorna inte blir bättre inom några veckor

  • En depression är en allvarlig sjukdom med emotionella och fysiska symtom, men den kan behandlas – tala därför med dina läkare om du tror att du kan ha en depression

  • Beroende på dina symtom vill du kanske tala med dem om en eventuell terapi (såsom rådgivande eller kognitiv beteendeterapi), antidepressiva läkemedel eller andra källor för stöd, t.ex. online-stöd

backtotop