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Notizie

Dati e fatti sulle vasculiti ANCA-associate

Partecipate alla nostra campagna social #StrengthInNumbers, realizzata in occasione della Giornata delle malattie rare. Leggete il poster e condividetelo per contribuire alla sensibilizzazione sul tema delle AAV. Per maggiori informazioni visitate la nostra pagina Facebook #MyANCAvasculitis
Cliccate qui per visualizzare il poster



Copertina dell'edizione speciale di Rare Revolution Magazine

Rare Revolution Magazine

Scoprite il numero speciale di maggio di Rare Revolution Magazine, dedicato interamente alle vasculiti ANCA-associate e con la presentazione della nostra iniziativa SEE ME. HEAR ME… Per saperne di più



Conferenza Europea sulle Malattie Rare: presentazione virtuale di due poster per celebrare la Giornata Mondiale delle Vasculiti (15 maggio)

SEE ME. HEAR ME. Per sostenere chiunque sia colpito dalle vasculiti ANCA-associate (AAV) in modo diretto o indiretto… Per saperne di più

Prendersi cura di sé nella quotidianità della vasculite ANCA-associata (AAV): nuove risorse online… Per saperne di più


Giornata delle Malattie Rare

Scoprite tutti i nostri eventi in occasione della Giornata delle Malattie Rare con malati di AAV dalla Germania e dal Regno Unito… … Per saperne di più


Guardate i nostri nuovi video

Un giorno con… e Un'amicizia rara: Martina e Maresa, due pazienti tedesche, ci parlano delle loro esperienze personali e della nascita della loro amicizia sui social media… … Per saperne di più

L'obiettivo di questo sito è informare e aiutare tutte le persone colpite, direttamente o indirettamente, da vasculite ANCA-associata (AAV).

Su questo sito troverete:

  • Informazioni sulla malattia, sul processo diagnostico, nonché consigli su come convivere con l'AAV
  • Strumenti che vi aiuteranno a monitorare il vostro stato di salute e a parlarne con il vostro medico
  • Video autentici e riflessioni di persone che convivono con l'AAV
  • Consigli per aiutare i caregiver che assistono una persona cara ad affrontare le eventuali difficoltà
Persona affetta da AAV Persona affetta da AAV

Vivere con l'AAV

Leggete i nostri consigli per pazienti su come convivere con l'AAV

Jeremy, affetto da AAV sottotipo MPA Jeremy, affetto da AAV sottotipo MPA

Diagnosi

Informazioni su come viene diagnosticata l'AAV e sugli esami che il vostro medico potrebbe condurre

Catherine, affetta da AAV sottotipo EGPA Catherine, affetta da AAV sottotipo EGPA

Cura di sé

Scopri come gestire il tuo AAV

John, affetto da AAV sottotipo GPA John, affetto da AAV sottotipo GPA

Che cos’è l’AAV?

Informazioni sull'AAV, sui suoi diversi tipi e sulle possibili cause

Iva, affetta da AAV sottotipo EGPA, e la sua caregiver, Birgitta Iva, affetta da AAV sottotipo EGPA, e la sua caregiver, Birgitta

Sono un caregiver

Informazioni per tutti coloro che assistono un amico o un familiare affetto da AAV

L’iniziativa creativa SEE ME. HEAR ME è stata sviluppata insieme ai rappresentanti delle associazioni di malati di AAV, che sono stati coinvolti in ogni fase e hanno anche contribuito alla scelta del nome (in italiano GUARDAMI. ASCOLTAMI) oltre che alla selezione del materiale grafico di accompagnamento tra una serie di opere di Shanali Perera – artista e reumatologa affetta da vasculite.

SEE ME. HEAR ME è parte dell’impegno di Vifor Pharma volto ad aiutare i pazienti affetti da malattie gravi e croniche a condurre una vita migliore e più sana.

Realizzata insieme alle associazioni di pazienti di tutta l’Europa, SEE ME. HEAR ME si propone di aiutare i malati di AAV e i loro caregiver a essere capiti, a ottenere più visibilità e a far sentire la propria voce.

Per saperne di più guardate il video.

Banner AAV che invita i pazienti a mantenersi aggiornati sulla situazione Covid 19
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