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Martina: patiente atteinte de PAM, et
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Hermann : patient atteint de GPA, Allemagne
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Rina : patiente atteinte de PAM, Pays-Bas

Actualités

Journée mondiale des vascularites le 15 mai 2023 - participez !

Contribuez à faire connaître les vascularites associées aux ANCA (VAA) et partagez vos expériences en rejoignant notre campagne sur les réseaux sociaux #HearOurStories - En savoir plus

Regardez nos dernières vidéos de patients, d’aidants et de médecins relatant leurs expériences
(NPRO 23 04 802)



Ne manquez pas notre article sur Santé magazine

Ne manquez pas l'interview du docteur Durel, spécialiste des vascularites associées aux ANCA, dans l'édition numérique de Santé Magazine. Ce sera une excellente occasion d'en apprendre davantage sur la maladie.
Cliquez ici pour visualiser l'article



Exclusivité sur Le Monde Science & Médecine

Consultez en exclusivité notre article sur les vascularites associées aux ANCA, co-écrit avec l’association de patients France Vascularites. En savoir plus



Rare Revolution Magazine

Consultez l’édition de mai du magazine Rare Revolution – qui est consacrée exclusivement aux vascularites associées aux ANCA, avec un coup de projecteur sur notre initiative « See Me. Hear Me. »… En savoir plus



Congrès européen sur les maladies rares : deux affiches virtuelles à l’occasion de la Journée mondiale des vascularites le 15 mai

Soutien à toute personne vivant avec, ou affectée par une vascularite associée aux ANCA (VAA)… En savoir plus

Autogestion des besoins quotidiens liés aux vascularites associées aux ANCA (VAA) : une série de nouveaux matériels est disponible en ligne… En savoir plus



Regardez nos vidéos les plus récentes

Une journée dans la vie et Une relation rare - Martina et Maresa, deux patientes allemandes, qui parlent de leurs expériences personnelles et de la façon dont les réseaux sociaux les ont rapprochées l'une de l'autre… En savoir plus

FR patient brochure

Ce site internet est destiné à aider toutes les personnes vivant avec ou affectées par une vascularite associée aux ANCA (VAA).

Vous trouverez dans ce site internet :

  • Des informations sur la maladie, la manière dont elle est diagnostiquée, les traitements disponibles ainsi qu’une rubrique consacrée à la vie quotidienne avec une VAA
  • Des outils qui vous permettent de surveiller votre état et d’en discuter avec votre médecin
  • Des vidéos et des témoignages de première main de personnes vivant avec une VAA
  • Des conseils d’aidants sur la manière de surmonter les défis
Patiente atteint de VAA Patiente atteint de VAA

Qu'est que la VAA?

Découvrez plus en profondeur les VAA, leurs différentes formes et causes possibles

Jeremy, patient atteint de MPA (VAA) Jeremy, patient atteint de MPA (VAA)

Diagnostic

Découvrez comment la VAA est diagnostiquée et quels sont les examens effectués par votre médicin

Catherine, patiente atteinte de GEPA (VAA) Catherine, patiente atteinte de GEPA (VAA)

Traitement
et autogestion

Découvrez les traitements existants pour les VAA, la manière dont ils agissent et comment vous pouvez vous prendre en charge

John, patient atteint de GPA (VAA) John, patient atteint de GPA (VAA)

Vivre avec une VAA

Découvrez nos conseils sur la manière de vivre avec une VAA

Iva, patiente atteinte de GEPA (VAA) et Birgitta, son aidante Iva, patiente atteinte de GEPA (VAA) et Birgitta, son aidante

Je suis un(e) aidant(e)

Des informations pour tous ceux qui aident un ami ou un parent atteint de VAA

Des représentants d'associations de patients VAA ont été impliqués à toutes les étapes de développement de cette initiative originale. Ils ont également participé au choix de son nom « SEE ME. HEAR ME » et sélectionné les images illustrant le site qui sont l'œuvre de Shanali - artiste, rhumatologue et elle-même atteinte d’une vascularite.

SEE ME. HEAR ME. fait partie de la mission que s’est donnée Vifor d’aider les patients souffrant de maladies graves et chroniques à mener une vie meilleure.

Créé en collaboration avec des associations de patients de l’Europe entière, SEE ME. HEAR ME. vise à donner aux personnes touchées par une VAA et à leurs aidants les moyens de se sentir compris, vus et entendus.

Pour en savoir plus, regardez la vidéo.

Bannière VAA invitant les patients à s'informer sur la situation épidémiologique Covid-19
Bannière VAA invitant les patients à s'informer sur la situation épidémiologique Covid-19
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