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Martina: patiente atteinte de PAM, et
Maresa, patiente atteinte de GAP, Allemagne
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Rina : patiente atteinte de PAM, Pays-Bas

Actualités

Rare Revolution Magazine

Consultez l’édition de mai du magazine Rare Revolution – qui est consacrée exclusivement aux vascularites associées aux ANCA, avec un coup de projecteur sur notre initiative « See Me. Hear Me. »… En savoir plus



Congrès européen sur les maladies rares : deux affiches virtuelles à l’occasion de la Journée de la Vascularite le 15 mai

Soutien à toute personne vivant avec, ou affectée par une vascularite associée aux ANCA (VAA)… En savoir plus

Autogestion des besoins quotidiens liés à la vascularite associée aux ANCA (VAA) : une série de nouveaux matériels est disponible en ligne… En savoir plus


Journée Internationale des Maladies Rares

Découvrez tous nos événements relatifs à la Journée Internationale des Maladies Rares organisés avec des patients atteints de VAA en Allemagne et au Royaume-Uni … En savoir plus


Regardez nos vidéos les plus récentes

Une journée dans la vie et Une relation rare - Martina et Maresa, deux patientes allemandes, qui parlent de leurs expériences personnelles et de la façon dont les réseaux sociaux les ont rapprochées l'une de l'autre … En savoir plus

Ce site internet est destiné à aider toutes les personnes vivant avec ou affectées par une vascularite associée aux ANCA (VAA).

Vous trouverez dans ce site internet :

  • Des informations sur la maladie, la manière dont elle est diagnostiquée, les traitements disponibles ainsi qu’une rubrique consacrée à la vie quotidienne avec une VAA
  • Des outils qui vous permettent de surveiller votre état et d’en discuter avec votre médecin
  • Des vidéos et des témoignages de première main de personnes vivant avec une VAA
  • Des conseils d’aidants sur la manière de surmonter les défis

Qu'est que la VAA?

Découvrez plus en profondeur les VAA, leurs différentes formes et causes possibles

Diagnostic

Découvrez comment la VAA est diagnostiquée et quels sont les examens effectués par votre médicin

Traitement
et autogestion

Découvrez les traitements existants pour les VAA, la manière dont ils agissent et comment vous pouvez vous prendre en charge

Vivre avec une VAA

Découvrez nos conseils sur la manière de vivre avec une VAA

Je suis un(e) aidant(e)

Des informations pour tous ceux qui aident un ami ou un parent atteint de VAA

Des représentants d'associations de patients VAA ont été impliqués à toutes les étapes de développement de cette initiative originale. Ils ont également participé au choix de son nom « SEE ME. HEAR ME » et sélectionné les images illustrant le site qui sont l'œuvre de Shanali Perera - artiste, rhumatologue et elle-même atteinte d’une vascularite.

SEE ME. HEAR ME. fait partie de la mission que s’est donnée Vifor d’aider les patients souffrant de maladies graves et chroniques à mener une vie meilleure.

Créé en collaboration avec des associations de patients de l’Europe entière, SEE ME. HEAR ME. vise à donner aux personnes touchées par une VAA et à leurs aidants les moyens de se sentir compris, vus et entendus.

Pour en savoir plus, regardez la vidéo.

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