Vad kan jag göra för en släkting eller vän med ANCA-associerad vaskulit?

Att ta hand om vänner eller släktingar med AAV är inte alltid enkelt och du kan ofta komma att stå inför en rad utmaningar. Att vara medveten om möjliga problem som du kanske kommer att stå inför kan hjälpa dig att känna dig mindre chockad och bättre förberedd om de inträffar.

Vilka utmaningar är vanliga före den första diagnosen och i det tidiga skedet av behandlingen?

Att ta hand om en person med AVV kan vara svårt om ni båda inte vet vad som är själva orsaken till symtomen. Vid läkarbesöken är det ofta mycket information som ska tas in och ni kanske båda tycker att den emotionella belastningen med att göra sig förtrogen med denna sjukdom är svår att hantera. Det är ofta krävande att ta hand om en sjuk person och samtidigt fortsätta uppfylla övriga skyldigheter (t.ex. arbete, familj och vänskaper) och vissa tider kan det vara svårare än andra.

För vissa av de mer krävande tiderna kan det finnas specifika utlösande faktorer (t ex din väns eller släktings reaktion efter de första behandlingsstegen eller under eventuella recidiv). Det kan vara av hjälp att tänka på att dessa tider för det mesta bara är tillfälliga och att det blir enklare igen när dessa händelser är över eller när den person du tar hand om har vant sig vid situationen.

Vilka utmaningar är vanliga efter den första diagnosen och i det tidiga skedet av behandlingen?

En del av de första utmaningarna kvarstår, andra försvinner av sig själva eller blir lättare att klara av. Efter det tidiga behandlingsskedet bör du som närstående till en AAV-patient försöka hitta stöd åt dig själv för att kunna hjälpa den drabbade att klara av upp- och nedgångar såsom recidiv och för att kunna hantera andra familjemedlemmars och vänners förväntningar.

Klaus (GPA) och Heike (närstående), Tyskland

Klaus (GPA) och Heike (närstående), Tyskland

Iva (EGPA) och Birgitta (närstående), Nederländerna

Vilket stöd är tillgängligt för mig?

Följande tips kan hjälpa dig att bättre klara av de emotionella och praktiska utmaningarna med att ta hand om en AAV-patient:

  • Försök att tala om dina känslor och undvik att låta saker torna upp sig, t ex med din partner, med vänner eller en online-stödgrupp eller med den person som du tar hand om

  • Ta pauser när du kan för att koppla av och gör saker som du tycker om

  • Förbli aktiv och försök att gå ut i friska luften varje dag

  • Testa om avslappningsövningar är något för dig och försök att få tillräckligt med sömn och inte bli för trött

  • Ta reda på om myndigheterna i ditt land erbjuder finansiellt stöd till närstående eller patienter och om det finns lagar som kan hjälpa dig i arbetet

Iva (EGPA) och Birgitta (närstående), Nederländerna

backtotop