Vi presenterer
SEE ME
HEAR ME
For pasienter, slekt & venner
#myANCAvasculitis
Martina, MPA-pasient &
Maresa, GPA-pasient, Tyskland
Informer deg om
ANCA-assosiert
vaskulitt
Informasjon om sykdommen
Håndteringsstrategier
Egenpleie
#myANCAvasculitis
Hermann, GPA-pasient, Tyskland
Les mer om
Pasientenes
erfaringer
Original kunst
Personlige historier
#myANCAvasculitis
Hellen, GPA-pasient, Nederland
Søk
lokal støtte
Arrangementer
Pasientforeninger
#myANCAvasculitis
Rina, MPA-pasient, Nederland
NO patient brochure

Nyheter!

Tall og fakta om ANCA-assosiert vaskulitt

Bli med i vår #StrengthInNumbers sosial media kampanje som ble til på De sjeldne sykdommers dag. – les og del plakatene for å øke viten om AAV. For mer informasjon besøk oss på Facebook på #MyANCAvasculitis
Klikk her for å se den digitale plakaten



Rare Revolution Magazine

Se mai-utgaven av Rare Revolution Magazine – den er eksklusivt dedikert til ANCA-assosiert vaskulitt med fokus på See Me. Hear Me initiativet…
Les mer



Europeisk konferanse om sjeldne sykdommer - to plakater presenteres virtuelt for å markere vaskulittdagen, 15. mai

SEE ME. HEAR ME. Støtte for alle som selv har, eller er berørt av ANCA-assosiert vaskulitt (AAV)… Les mer

Håndtering av daglige behov for egenpleie ved ANCA‐assosiert vaskulitt (AAV): Nye nettbaserte ressurser… Les mer


De sjeldne sykdommers dag

Les om alle våre arrangementer sammen med AAV-pasienter fra Tyskland og Storbritannia på de sjeldne sykdommers dag … Les mer


Se våre nyeste videoer

En dag i livet og Et uvanlig vennskap – se de to pasientene Martina og Maresa fra Tyskland snakke sammen om sine personlige erfaringer og hvordan de ble kjent med hverandre på sosiale medier … Les mer

Denne nettsiden er laget for å støtte alle som selv lider av eller er berørt av ANCA-assosiert vaskulitt (AAV).

Her finner du:

  • Informasjon om sykdommen, hvordan den diagnostiseres, hvilke behandlingsmuligheter som fins per i dag og informasjon om et liv med AAV
  • Hjelpemidler du kan benytte for å overvåke tilstanden og drøfte den sammen med legen
  • Videoer og innblikk fra mennesker som lever med AAV
  • Tips for hvordan pårørende kan takle utfordringer og problemer
AAV patient AAV patient

Hva er AAV?

Finn ut hva AAV er og få informasjon om de forskjellige typer og mulige årsaker

AAV MPA patient, Jeremy AAV MPA patient, Jeremy

Diagnose

Les om hvordan diagnosen AAV stilles og om prøvene legene dine kommer til å ta

AAV EGPA patient, Catherine AAV EGPA patient, Catherine

AAV-behandling
& egenpleie

Finn ut hvilke AAV-behandlinger du kan få, hvordan disse virker og om egenpleie

AAV GPA patient, John AAV GPA patient, John

Et liv med AAV

Les om våre tips for et liv med AAV for pasienter

AAV EPGA patient, Iva, and her carer, Birgitta AAV EPGA patient, Iva, and her carer, Birgitta

Jeg er pårørende

Informasjon for alle pårørende til en venn eller slektning med AAV

Representanter for AAV-pasientforeninger var involvert under hele utviklingen av det kreative initiativet. De har til og med vært med på å velge navnet SEE ME. HEAR ME og de kunstneriske innslag i form av tegninger laget av kunstneren, revmatologen og vaskulittpasienten Shanali.

SEE ME. HEAR ME er del av Vifor Pharmas innsats for å hjelpe pasienter med å takle sine alvorlige og kroniske lidelser og til å leve et bedre og sunnere liv.

Intensjonen bak SEE ME. HEAR ME, som er laget i samarbeid med pasientforeninger fra hele Europa, er å hjelpe mennesker med AAV og pårørende til å bli bedre forstått, sett og hørt.

Mer får du vite i videoen.

backtotop