Introduktion
SEE ME
HEAR ME
Til patienter, pårørende & venner
#myANCAvasculitis
Martina: MPA-patient &
Maresa: GPA-patient, Tsykland
Se mere om
ANCA-associeret
vaskulitis
Information om sygdommen
Håndteringsstrategier
Egenomsorg
#myANCAvasculitis
Hermann: GPA-patient, Holland
Læs mere om
Patienternes
oplevelser
Original kunst
Personlige historier
#myANCAvasculitis
Hellen: GPA-patient, Holland
Søg
lokal hjælp
Aktiviteter
Patientstøtteorganisationer
#myANCAvasculitis
Rina: MPA-patient, Holland
DK patient brochure

Nyheder!

Se fakta og tal om ANCA-associeret vaskulitis

Vær med i vores #StrengthInNumbers kampagne på de sociale medier, som blev startet på dagen for Sjældne Sygdomme – læs og del plakaten for at øge kendskabet til AAV. For yderligere oplysninger kan du besøge vores Facebook-side #MyANCAvasculitis
Klik her for at se plakaten



„Rare Revolution”-magasin

Se maj-udgaven af Rare Revolution-magasinet – det handler kun om ANCA-associeret vaskulitis, med spotlight på vores See Me. Hear Me initiativ… Læs mere



Europæisk konference om sjælden sygdom: To plakater, som virtuelt markerer vaskulitis-dagen den 15. maj

SEE ME. HEAR ME. Hjælp til alle, som lever med eller er påvirket af ANCA-associeret vaskulitis (AAV)… Læs mere

Behandling af daglig ANCA-associeret vaskulitis (AAV) behov for selvpleje: En række nye online-ressourcer… Læs mere


Sjælden-sygdom-dag

Læs om alle vore aktiviteter på sjælden-sygdom-dag med AAV-patienter fra Tyskland og Storbritannien … Læs mere


Se vore nyeste videoer

En dag i livet og en sjælden relation – se Martina og Maresa, to patienter fra Tyskland, som taler om deres personlige erfaringer, og hvordan de sociale medier bragte dem sammen … Læs mere

Denne hjemmeside er lavet for at støtte alle, som lever med eller er påvirket af ANCA-associeret vaskulitis (AAV).

Hjemmesiden indeholder:

  • Oplysninger om sygdommen, dens diagnose og behandling af AAV og et afsnit om livet med AAV
  • Værktøjer, som hjælper dig med at overvåge din sygdom og drøfte den med din læge
  • Førstehånds-videoer og historier fra personer, som aktuelt lever med AAV
  • Tips til pårørende til at klare de udfordringer, de kan støde på
AAV patient AAV patient

Hvad er AAV?

Lær om AAV, inklusive oplysninger om de forskellige typer og mulige årsager

AAV MPA patient, Jeremy AAV MPA patient, Jeremy

Diagnose

Læs om, hvordan AAV diagnosticeres, og forstå de undersøgelser, som din læge kan foretage

AAV EGPA patient, Catherine AAV EGPA patient, Catherine

AAV behandling
& egenomsorg

Se de behandlinger, som du kan få mod AAV, og hvordan de virker, samt råd til egenomsorg

AAV GPA patient, John AAV GPA patient, John

At leve med AAV

Se vore tips til patienter, som lever med AAV

AAV EPGA patient, Iva, and her carer, Birgitta AAV EPGA patient, Iva, and her carer, Birgitta

Jeg er pårørende

Information til alle pårørende til en ven eller et familimedlem med AAV

Repræsentanter fra AAV-patientforeningsgruppen har været involveret i hvert trin af udviklingen af det kreative initiativ og har endda hjulpet med at vælge dets navn SEE ME. HEAR ME og de medfølgende kunsthåndværker fra en række designs skabt af Shanali – en kunstner, rheumatolog og vaskulitis-patient.

SEE ME. HEAR ME er en del af Vifor Pharma’s tiltag for at hjælpe patienter med alvorlige og kroniske sygdomme med at leve et bedre og mere sundt liv.

Skabt i fællesskab med patientforeningsgrupper overalt i Europa tilstræber SEE ME. HEAR ME at hjælpe personer med AAV og deres plejere med at føle sig forstået, set og hørt.

Se videoen og få mere at vide.

backtotop