Vær med i vores #StrengthInNumbers kampagne på de sociale medier, som blev startet på dagen for Sjældne Sygdomme – læs og del plakaten for at øge kendskabet til AAV. For yderligere oplysninger kan du besøge vores Facebook-side #MyANCAvasculitis
Klik her for at se plakaten
Se maj-udgaven af Rare Revolution-magasinet – det handler kun om ANCA-associeret vaskulitis, med spotlight på vores See Me. Hear Me initiativ… Læs mere
SEE ME. HEAR ME. Hjælp til alle, som lever med eller er påvirket af ANCA-associeret vaskulitis (AAV)… Læs mere
Behandling af daglig ANCA-associeret vaskulitis (AAV) behov for selvpleje: En række nye online-ressourcer… Læs mere
Læs om alle vore aktiviteter på sjælden-sygdom-dag med AAV-patienter fra Tyskland og Storbritannien… Læs mere
En dag i livet og en sjælden relation – se Martina og Maresa, to patienter fra Tyskland, som taler om deres personlige erfaringer, og hvordan de sociale medier bragte dem sammen… Læs mere
Hjemmesiden indeholder:
Lær om AAV, inklusive oplysninger om de forskellige typer og mulige årsager
Læs om, hvordan AAV diagnosticeres, og forstå de undersøgelser, som din læge kan foretage
Se de behandlinger, som du kan få mod AAV, og hvordan de virker, samt råd til egenomsorg
Information til alle pårørende til en ven eller et familimedlem med AAV
Repræsentanter fra AAV-patientforeningsgruppen har været involveret i hvert trin af udviklingen af det kreative initiativ og har endda hjulpet med at vælge dets navn SEE ME. HEAR ME og de medfølgende kunsthåndværker fra en række designs skabt af Shanali – en kunstner, rheumatolog og vaskulitis-patient.
SEE ME. HEAR ME er en del af Vifor Pharma’s tiltag for at hjælpe patienter med alvorlige og kroniske sygdomme med at leve et bedre og mere sundt liv.
Skabt i fællesskab med patientforeningsgrupper overalt i Europa tilstræber SEE ME. HEAR ME at hjælpe personer med AAV og deres plejere med at føle sig forstået, set og hørt.
Se videoen og få mere at vide.