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SEE ME
HEAR ME
Für Patienten,Verwandte und Freunde
#meineANCAvaskulitis
Martina: MPA patientin, und
Maresa: GPA patientin, Deutschland
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ANCA-assoziierte
Vaskulitis
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#meineANCAvaskulitis
Hermann: GPA patient, Deutschland
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#meineANCAvaskulitis
Hellen: GPA-Patientin, Niederlande
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#meineANCAvaskulitis
Klaus: GPA patient, Deutschland

Neuigkeiten

Rare Revolution Magazine

Schauen Sie sich die Mai-Ausgabe des Rare Revolution Magazine an – sie ist ausschließlich der ANCA-assoziierten Vaskulitis gewidmet, und stellt dabei vorallem auch unsere Initiative See Me. Hear Me. in den Mittelpunkt… Mehr lesen



Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten (ECRD): zwei virtuelle Poster anlässlich des Vaskulitis-Tages am 15. Mai

SEE ME. HEAR ME. Unterstützung für alle, die mit ANCA-assoziierter Vaskulitis (AAV) leben oder davon betroffen sind… Mehr lesen

Die tägliche Selbstfürsorge bei ANCA-assoziierter Vaskulitis (AAV): Eine Reihe neuer Online-Ressourcen… Mehr lesen


Tag der seltenen Erkrankungen

Erfahren Sie mehr über unsere Veranstaltungen mit AAV-Patienten aus Deutschland und Großbritannien zum Tag der seltenen Erkrankungen … Mehr lesen >


Sehen Sie sich unsere neuesten Videos an

Ein Tag im Leben und Eine außergewöhnliche Verbundenheit - erfahren Sie von Martina und Maresa, zwei Patientinnen aus Deutschland, welche persönlichen Erfahrungen sie gemacht und wie sie über soziale Medien zusammengefunden haben … Mehr lesen >

Diese Website soll Personen helfen, die mit einer ANCA-assoziierten Vaskulitis (AAV) leben oder von AAV betroffen sind.

Hier finden Sie:

  • Informationen zur Erkrankung, wie sie diagnostiziert wird und welche Behandlungsmöglichkeiten es derzeit gibt, außerdem Informationen über das Leben mit AAV
  • Hilfsmittel, mit denen Sie Ihre Erkrankung überwachen und mit Ihrem Arzt besprechen können
  • Videos und Einblicke aus erster Hand von Personen, die derzeit mit AAV leben
  • Tipps für Wegbegleiter, wie sie ihren Schwierigkeiten und Herausforderungen begegnen können

Was ist AAV?

Informieren Sie sich über AAV, und lernen Sie die verschiedenen Formen und möglichen Ursachen kennen

Diagnose

Erfahren Sie, wie AAV diagnostiziert wird und welche Untersuchungen Ihr Arzt durchführt

Behandlung und
Selbstfürsorge

Entdecken Sie, welche Behand lungen es für AAV gibt, wie sie wirken und wie Sie sich auch um sich selbst kümmern können

Leben mit AAV

Erkunden Sie unsere Tipps für Patienten für ein Leben mit AAV

Ich bin ein Wegbegleiter

Informationen für Personen, die Freunde oder Verwandte mit AAV pflegen

Vertreter von AAV-Patientenverbänden haben die Entwicklung unserer kreativen Initiative bei jedem Schritt begleitet und sogar ihren englischen Namen „SEE ME. HEAR ME“ und das zugehörige Bildmaterial aus einer Designreihe der Künstlerin Shanali Perera mit ausgesucht, die selbst Rheumatologin und Vaskulitispatientin ist.

SEE ME, HEAR ME ist Teil der Mission von Vifor Pharma Patienten auf der ganzen Welt mit schweren und chronischen Krankheiten zu helfen, ein gesünderes Leben zu führen.

SEE ME. HEAR ME. wurde gemeinsam mit Patientenverbänden aus ganz Europa zusammengestellt und soll Patienten mit AAV und deren Pflegekräften helfen, mehr Verständnis zu finden – und gesehen und gehört zu werden.

Mehr erfahren Sie im Video.