Liity sosiaalisen median kampanjaamme #Connectthedots, joka luotiin harvinaisten sairauksien päivän tapahtumaa varten – lue ja jaa juliste, näin lisäät AAV tietoisuutta. Lisätietoja aiheesta löydät Facebook-sivultamme #MyANCAvasculitis
Klikkaa tästä digitaaliseen julisteeseen
Lue Rare Revolution -lehden toukokuun julkaisu - se on omistettu yksinomaan ANCA-vasta-aineisiin liittyvälle vaskuliitille ja valaisee myös meidän See Me. Hear Me -aloitetta… Lue lisää
SEE ME. HEAR ME. Tukea kaikille, joilla on tai joiden elämään vaikuttaa ANCA-vasta-aineisiin liittyvä vaskuliitti (AAV)… Lue lisää
Pävittäisten ANCA-vasta-aineisiin liittyvän vaskuliitin itsehoitotarpeiden hallinta: Joukko uusia verkkoresursseja… Lue lisää
Lue meidän Harvinaissairauksien päivän tapahtumista saksalaisten ja brittiläisten AAV-potilaiden kanssa… Lue lisää
Päivä elämässä ja Harvinainen yhteys - katso, miten Martina ja Maresa, kaksi potilasta Saksasta, puhuvat heidän henkilökohtaisista kokemuksistaan ja miten he tutustuivat toisiinsa sosiaalisen median kautta… Lue lisää
Verkkosivu sisältää:
Täältä saat tietoa AAV:sta, muun muassa sen eri tyypeistä ja mahdollisista aiheuttajista
AAV-potilasryhmän edustajat olivat mukana kaikissa luovan aloitteen kehitysvaiheissa ja jopa auttoivat valitsemaan sille nimen ”SEE ME. HEAR ME”, sekä siihen liittyvän taideteoksen eri Shanali luomien töiden joukosta – Shanali on taiteilija, reumatologi ja vaskuliitti-potilas.
SEE ME. HEAR ME -aloite, suomeksi: ”Näe minut. Kuule minua”, on osa Vifor Pharman sitoutumista työhön, joka auttaa vakavia ja kroonisia sairauksia sairastavia potilaita elämään parempaa ja terveellisempää elämää.
SEE ME. HEAR ME -aloite on luotu yhdessä ympäri Eurooppaa toimivien potilasyhdistysryhmien kanssa, ja aloitteella pyritään voimaannuttamaan AAV-potilaita ja heidän hoitajiaan, jotta he tuntisivat itsensä ymmärretyiksi, nähdyiksi ja kuulluiksi.
Katso video ja tutustu aiheeseen.