HEAR ME
ja Maresa: GPA-potilas, Saksa
aineisiin
liittyvä vaskuliitti
Selviytymisstrategioita
Itsehoito
kokemuksia
Henkilökohtaisia tarinoita
Potilasjärjestöt
Mitä uutta?
Tutustu ANCA-vaskuliitista kertoviin faktoihin ja lukuihin
Liity sosiaalisen median kampanjaamme #Connectthedots, joka luotiin harvinaisten sairauksien päivän tapahtumaa varten – lue ja jaa juliste, näin lisäät AAV tietoisuutta. Lisätietoja aiheesta löydät Facebook-sivultamme #MyANCAvasculitis
Klikkaa tästä digitaaliseen julisteeseen
Rare Revolution Magazine
Lue Rare Revolution -lehden toukokuun julkaisu - se on omistettu yksinomaan ANCA-vasta-aineisiin liittyvälle vaskuliitille ja valaisee myös meidän See Me. Hear Me -aloitetta… Lue lisää
Euroopan harvinaissaurauksien konferenssi: kaksi julistetta esitetty virtuaalisesti Vaskuliittipäivän kunniaksi 15. toukokuuta
SEE ME. HEAR ME. Tukea kaikille, joilla on tai joiden elämään vaikuttaa ANCA-vasta-aineisiin liittyvä vaskuliitti (AAV)… Lue lisää
Pävittäisten ANCA-vasta-aineisiin liittyvän vaskuliitin itsehoitotarpeiden hallinta: Joukko uusia verkkoresursseja… Lue lisää
Harvinaissairauksien päivä
Lue meidän Harvinaissairauksien päivän tapahtumista saksalaisten ja brittiläisten AAV-potilaiden kanssa… Lue lisää
Katso uusimmat videomme
Päivä elämässä ja Harvinainen yhteys - katso, miten Martina ja Maresa, kaksi potilasta Saksasta, puhuvat heidän henkilökohtaisista kokemuksistaan ja miten he tutustuivat toisiinsa sosiaalisen median kautta… Lue lisää
Tämän verkkosivun tarkoitus on auttaa kaikkia, joilla on tai joiden elämään vaikuttaa ANCA-vasta-aineisiin liittyvä vaskuliitti (AAV).
Verkkosivu sisältää:
- Tietoja sairaudesta, sen diagnosoinnista ja AAV:n hallinnasta sekä osion elämästä AAV:n kanssa
- Työkaluja, jotka auttavat sinua seuraamaan tilaasi ja keskustelemaan tästä lääkärisi kanssa
- Ensi käden tietoja ja videoita ihmisiltä, joilla on AAV
- Vinkkejä omaishoitajille heidän kohtaamien haasteiden ratkaisemiseksi
Mikä on AAV?
Täältä saat tietoa AAV:sta, muun muassa sen eri tyypeistä ja mahdollisista aiheuttajista
AAV-potilasryhmän edustajat olivat mukana kaikissa luovan aloitteen kehitysvaiheissa ja jopa auttoivat valitsemaan sille nimen ”SEE ME. HEAR ME”, sekä siihen liittyvän taideteoksen eri Shanali luomien töiden joukosta – Shanali on taiteilija, reumatologi ja vaskuliitti-potilas.
SEE ME. HEAR ME -aloite, suomeksi: ”Näe minut. Kuule minua”, on osa Vifor Pharman sitoutumista työhön, joka auttaa vakavia ja kroonisia sairauksia sairastavia potilaita elämään parempaa ja terveellisempää elämää.
SEE ME. HEAR ME -aloite on luotu yhdessä ympäri Eurooppaa toimivien potilasyhdistysryhmien kanssa, ja aloitteella pyritään voimaannuttamaan AAV-potilaita ja heidän hoitajiaan, jotta he tuntisivat itsensä ymmärretyiksi, nähdyiksi ja kuulluiksi.
Katso video ja tutustu aiheeseen.
Tämä verkkosivusto on kouluttava, ei myynninedistämiseen tähtäävä ja kansainväliselle yleisölle suunnattu, lukuun ottamatta Yhdysvaltojen asukkaita. Lisätietoja saat ottamalla yhteyttä medinfo@viforpharma.com.
HQ-AVA-2000114 / Valmistuspäivä: Syyskuu 2021 © Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma
Tietosuojakäytäntö | Evästeiden käyttö | Käyttöehdot | Impressum
Vous quittez maintenant notre site web et vous vous dirigez vers un site web tiers que nous ne gérons pas. Nous ne sommes pas responsables du contenu de ce site tiers. Nous vous conseillons de consulter sa politique de confidentialité, qui peut être différente de la nôtre. Êtes-vous sûr de vouloir quitter le site?