Johdanto
SEE ME
HEAR ME
Potilaille, sukulaisille ja ystäville
#myANCAvasculitis
Martina, MPA-potilas,
ja Maresa: GPA-potilas, Saksa
Lue lisää
ANCA-vasta-
aineisiin
liittyvä vaskuliitti
Tietoja sairaudesta
Selviytymisstrategioita
Itsehoito
#myANCAvasculitis
Hermann: GPA-potilas, Saksa
Tutustu
Potilaiden
kokemuksia
Alkuperäistä taidetta
Henkilökohtaisia tarinoita
#myANCAvasculitis
Hellen, GPA-potilas, Alankomaat
Etsi
Paikallinen tuki
Tapahtumat
Potilasjärjestöt
#myANCAvasculitis
Rina, MPA-potilas, Alankomaat

Mitä uutta?

5 voimaantunutta potilasta hymyilee ja vilkuttaa kameralle
Rare Revolution -lehden erityispainoksen etusivu

Rare Revolution Magazine

Lue Rare Revolution -lehden toukokuun julkaisu - se on omistettu yksinomaan ANCA-vasta-aineisiin liittyvälle vaskuliitille ja valaisee myös meidän See Me. Hear Me -aloitetta… Lue lisää



Euroopan harvinaissaurauksien konferenssi: kaksi julistetta esitetty virtuaalisesti Vaskuliittipäivän kunniaksi 15. toukokuuta

SEE ME. HEAR ME. Tukea kaikille, joilla on tai joiden elämään vaikuttaa ANCA-vasta-aineisiin liittyvä vaskuliitti (AAV)… Lue lisää

Pävittäisten ANCA-vasta-aineisiin liittyvän vaskuliitin itsehoitotarpeiden hallinta: Joukko uusia verkkoresursseja… Lue lisää


Harvinaissairauksien päivä

Lue meidän Harvinaissairauksien päivän tapahtumista saksalaisten ja brittiläisten AAV-potilaiden kanssa … Lue lisää


Katso uusimmat videomme

Päivä elämässä ja Harvinainen yhteys - katso, miten Martina ja Maresa, kaksi potilasta Saksasta, puhuvat heidän henkilökohtaisista kokemuksistaan ja miten he tutustuivat toisiinsa sosiaalisen median kautta … Lue lisää

Tämän verkkosivun tarkoitus on auttaa kaikkia, joilla on tai joiden elämään vaikuttaa ANCA-vasta-aineisiin liittyvä vaskuliitti (AAV).

Verkkosivu sisältää:

  • Tietoja sairaudesta, sen diagnosoinnista ja AAV:n hallinnasta sekä osion elämästä AAV:n kanssa
  • Työkaluja, jotka auttavat sinua seuraamaan tilaasi ja keskustelemaan tästä lääkärisi kanssa
  • Ensi käden tietoja ja videoita ihmisiltä, joilla on AAV
  • Vinkkejä omaishoitajille heidän kohtaamien haasteiden ratkaisemiseksi
AAV-potilas AAV-potilas

Mikä on AAV?

Täältä saat tietoa AAV:sta, muun muassa sen eri tyypeistä ja mahdollisista aiheuttajista

AAV-MPA-potilas, Jeremy AAV-MPA-potilas, Jeremy

Diagnoosi

Lue, miten AAV diagnosoidaan, ja ymmärrä, mitä testejä lääkärisi saattaa tehdä

AAV-EGPA-potilas, Catherine AAV-EGPA-potilas, Catherine

AAV:n hallinta
& itsehoito

Opi hallitsemaan AAV:ta

AAV-GPA-potilas, John AAV-GPA-potilas, John

Elämä AAV:n kanssa

Lue potilaille suunnatut vinkkimme elämään AAV:n kanssa

AAV-EGPA-potilas, Iva, ja hänen omaishoitajansa Birgitta AAV-EGPA-potilas, Iva, ja hänen omaishoitajansa Birgitta

Olen omaishoitaja

Tietoja kaikille AAV:ta sairastavaa omaista tai ystävää hoitaville

AAV-potilasryhmän edustajat olivat mukana kaikissa luovan aloitteen kehitysvaiheissa ja jopa auttoivat valitsemaan sille nimen ”SEE ME. HEAR ME”, sekä siihen liittyvän taideteoksen eri Shanali Pereran luomien töiden joukosta – Shanali on taiteilija, reumatologi ja vaskuliitti-potilas.

SEE ME. HEAR ME -aloite, suomeksi: ”Näe minut. Kuule minua”, on osa Vifor Pharman sitoutumista työhön, joka auttaa vakavia ja kroonisia sairauksia sairastavia potilaita elämään parempaa ja terveellisempää elämää.

SEE ME. HEAR ME -aloite on luotu yhdessä ympäri Eurooppaa toimivien potilasyhdistysryhmien kanssa, ja aloitteella pyritään voimaannuttamaan AAV-potilaita ja heidän hoitajiaan, jotta he tuntisivat itsensä ymmärretyiksi, nähdyiksi ja kuulluiksi.

Katso video ja tutustu aiheeseen.

backtotop