Johdanto
SEE ME
HEAR ME
Potilaille, sukulaisille ja ystäville
#myANCAvasculitis
Martina, MPA-potilas,
ja Maresa: GPA-potilas, Saksa
Lue lisää
ANCA-vasta-
aineisiin
liittyvä vaskuliitti
Tietoja sairaudesta
Selviytymisstrategioita
Itsehoito
#myANCAvasculitis
Hermann: GPA-potilas, Saksa
Tutustu
Potilaiden
kokemuksia
Alkuperäistä taidetta
Henkilökohtaisia tarinoita
#myANCAvasculitis
Hellen, GPA-potilas, Alankomaat
Etsi
Paikallinen tuki
Tapahtumat
Potilasjärjestöt
#myANCAvasculitis
Rina, MPA-potilas, Alankomaat
FI patient brochure

Mitä uutta?

Tutustu ANCA-vaskuliitista kertoviin faktoihin ja lukuihin

Liity sosiaalisen median kampanjaamme #Connectthedots, joka luotiin harvinaisten sairauksien päivän tapahtumaa varten – lue ja jaa juliste, näin lisäät AAV tietoisuutta. Lisätietoja aiheesta löydät Facebook-sivultamme #MyANCAvasculitis
Klikkaa tästä digitaaliseen julisteeseen



Rare Revolution -lehden erityispainoksen etusivu

Rare Revolution Magazine

Lue Rare Revolution -lehden toukokuun julkaisu - se on omistettu yksinomaan ANCA-vasta-aineisiin liittyvälle vaskuliitille ja valaisee myös meidän See Me. Hear Me -aloitetta… Lue lisää



Euroopan harvinaissaurauksien konferenssi: kaksi julistetta esitetty virtuaalisesti Vaskuliittipäivän kunniaksi 15. toukokuuta

SEE ME. HEAR ME. Tukea kaikille, joilla on tai joiden elämään vaikuttaa ANCA-vasta-aineisiin liittyvä vaskuliitti (AAV)… Lue lisää

Pävittäisten ANCA-vasta-aineisiin liittyvän vaskuliitin itsehoitotarpeiden hallinta: Joukko uusia verkkoresursseja… Lue lisää



Harvinaissairauksien päivä

Lue meidän Harvinaissairauksien päivän tapahtumista saksalaisten ja brittiläisten AAV-potilaiden kanssa… Lue lisää



Katso uusimmat videomme

Päivä elämässä ja Harvinainen yhteys - katso, miten Martina ja Maresa, kaksi potilasta Saksasta, puhuvat heidän henkilökohtaisista kokemuksistaan ja miten he tutustuivat toisiinsa sosiaalisen median kautta… Lue lisää

Tämän verkkosivun tarkoitus on auttaa kaikkia, joilla on tai joiden elämään vaikuttaa ANCA-vasta-aineisiin liittyvä vaskuliitti (AAV).

Verkkosivu sisältää:

  • Tietoja sairaudesta, sen diagnosoinnista ja AAV:n hallinnasta sekä osion elämästä AAV:n kanssa
  • Työkaluja, jotka auttavat sinua seuraamaan tilaasi ja keskustelemaan tästä lääkärisi kanssa
  • Ensi käden tietoja ja videoita ihmisiltä, joilla on AAV
  • Vinkkejä omaishoitajille heidän kohtaamien haasteiden ratkaisemiseksi
AAV-potilas AAV-potilas

Mikä on AAV?

Täältä saat tietoa AAV:sta, muun muassa sen eri tyypeistä ja mahdollisista aiheuttajista

AAV-MPA-potilas, Jeremy AAV-MPA-potilas, Jeremy

Diagnoosi

Lue, miten AAV diagnosoidaan, ja ymmärrä, mitä testejä lääkärisi saattaa tehdä

AAV-EGPA-potilas, Catherine AAV-EGPA-potilas, Catherine

AAV:n hallinta
& itsehoito

Opi hallitsemaan AAV:ta

AAV-GPA-potilas, John AAV-GPA-potilas, John

Elämä AAV:n kanssa

Lue potilaille suunnatut vinkkimme elämään AAV:n kanssa

AAV-EGPA-potilas, Iva, ja hänen omaishoitajansa Birgitta AAV-EGPA-potilas, Iva, ja hänen omaishoitajansa Birgitta

Olen omaishoitaja

Tietoja kaikille AAV:ta sairastavaa omaista tai ystävää hoitaville

AAV-potilasryhmän edustajat olivat mukana kaikissa luovan aloitteen kehitysvaiheissa ja jopa auttoivat valitsemaan sille nimen ”SEE ME. HEAR ME”, sekä siihen liittyvän taideteoksen eri Shanali luomien töiden joukosta – Shanali on taiteilija, reumatologi ja vaskuliitti-potilas.

SEE ME. HEAR ME -aloite, suomeksi: ”Näe minut. Kuule minua”, on osa Vifor Pharman sitoutumista työhön, joka auttaa vakavia ja kroonisia sairauksia sairastavia potilaita elämään parempaa ja terveellisempää elämää.

SEE ME. HEAR ME -aloite on luotu yhdessä ympäri Eurooppaa toimivien potilasyhdistysryhmien kanssa, ja aloitteella pyritään voimaannuttamaan AAV-potilaita ja heidän hoitajiaan, jotta he tuntisivat itsensä ymmärretyiksi, nähdyiksi ja kuulluiksi.

Katso video ja tutustu aiheeseen.

backtotop