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Noticias

Cinco pacientes con VAA seguros de sí mismos sonríen y saludan a la cámara

Portada de la edición especial de la revista Rare Revolution

Rare Revolution Magazine

Eche un vistazo a la edición de mayo de Rare Revolution Magazine: está dedicada en exclusiva a las vasculitis asociadas a ANCA y pone el foco en nuestra iniciativa See Me. Hear Me… Leer más

Conferencia Europea de Enfermedades Raras: presentación virtual de dos carteles para conmemorar el Día de la Vasculitis, el 15 de mayo

SEE ME. HEAR ME. Apoyo para cualquier persona que conviva o esté afectada por una vasculitis asociada a ANCA (VAA)… Leer más

Gestión de las necesidades diarias de autocuidado de una vasculitis asociada a ANCA (VAA): un conjunto de nuevos recursos en línea… Leer más

Día de las Enfermedades Raras

Lea acerca de todos nuestros eventos para el Día de las Enfermedades Raras con pacientes de VAA de Alemania y el Reino Unido … Leer más

Vea nuestros últimos vídeos

Vivir con una VAA y Una rara conexión: vea cómo Martina y Maresa, dos pacientes de Alemania, hablan de sus experiencias personales y de cómo las unieron las redes sociales … Leer más

Esta página web busca ayudar a personas que viven con o están afecatadas por la vasculitis asociada a ANCA (VAA)

Esta página web contiene:

Información sobre la enfermedad, sobre cómo se diagnostica y sobre los tratamientos disponibles, así como información sobre cómo se vive con VAA
Herramientas que le ayudarán a vigilar su estado de salud y a hablar de él con su médico
Vídeos y conocimientos de primera mano de personas que están viviendo con VAA
Consejos para cuidadores sobre cómo superar los retos a los que se pueden enfrentar

¿Qué es la VAA?

Infórmese sobre la VAA y conozca sus distintos tipos y posibles causas

Diagnóstico

Descubra cómo se diagnostica la VAA y las pruebas que le puede realizar su médico

Tratamiento
y autocuidado

Descubra los tratamientos que puede recibir para la VAA, cómo actúan y cómo cuidarse

Vivir con VAA

Conozca nuestros consejos para pacientes sobre cómo vivir con VAA

Iva, paciente con EGPA (VAA) y Birgitta, su cuidadora

Soy cuidador(a)

Información para las personas que cuidan de un amigo o un familiar con VAA

Representantes de asociaciones de pacientes de VAA han participado en todas las fases del desarrollo de nuestra creativa iniciativa e incluso han ayudado a elegir su nombre en inglés: “SEE ME. HEAR ME” (en español: “Mírame. Escúchame”) y el material gráfico que la acompaña, a partir de una serie de imágenes de la artista Shanali Perera, reumatóloga y paciente de vasculitis.

SEE ME. HEAR ME forma parte del compromiso de Vifor Pharma de ayudar a pacientes con enfermedades crónicas y graves a llevar una vida mejor y más sana.

Creada en colaboración con asociaciones de pacientes de toda Europa, la iniciativa SEE ME. HEAR ME busca ayudar a personas con VAA y a sus cuidadores a sentirse comprendidos, vistos y escuchados.

Encontrará más información en el vídeo.