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Descubra los datos y cifras que rodean a las vasculitis asociadas a ANCA
Únase a nuestra campaña #StrengthInNumbers, creada en las redes sociales para el Día de las Enfermedades Raras. Lea y comparta el pósterLa unión hace la fuerza para aumentar la sensibilización hacialas VAA. Si desea más información, visite nuestra página de Facebook #MyANCAvasculitis
Haga clic aquí para ver el póster
Rare Revolution Magazine
Eche un vistazo a la edición de mayo de Rare Revolution Magazine: está dedicada en exclusiva a las vasculitis asociadas a ANCA y pone el foco en nuestra iniciativa See Me. Hear Me… Leer más
Conferencia Europea de Enfermedades Raras: presentación virtual de dos carteles para conmemorar el Día de la Vasculitis, el 15 de mayo
SEE ME. HEAR ME. Apoyo para cualquier persona que conviva o esté afectada por una vasculitis asociada a ANCA (VAA)… Leer más
Gestión de las necesidades diarias de autocuidado de una vasculitis asociada a ANCA (VAA): un conjunto de nuevos recursos en línea… Leer más
Día de las Enfermedades Raras
Lea acerca de todos nuestros eventos para el Día de las Enfermedades Raras con pacientes de VAA de Alemania y el Reino Unido … Leer más
Vea nuestros últimos vídeos
Vivir con una VAA y Una rara conexión: vea cómo Martina y Maresa, dos pacientes de Alemania, hablan de sus experiencias personales y de cómo las unieron las redes sociales … Leer más
Esta página web busca ayudar a personas que viven con o están afecatadas por la vasculitis asociada a ANCA (VAA)
Esta página web contiene:
- Información sobre la enfermedad, sobre cómo se diagnostica y sobre los tratamientos disponibles, así como información sobre cómo se vive con VAA
- Herramientas que le ayudarán a vigilar su estado de salud y a hablar de él con su médico
- Vídeos y conocimientos de primera mano de personas que están viviendo con VAA
- Consejos para cuidadores sobre cómo superar los retos a los que se pueden enfrentar
Diagnóstico
Descubra cómo se diagnostica la VAA y las pruebas que le puede realizar su médico
Tratamiento
y autocuidado
Descubra los tratamientos que puede recibir para la VAA, cómo actúan y cómo cuidarse
Representantes de asociaciones de pacientes de VAA han participado en todas las fases del desarrollo de nuestra creativa iniciativa e incluso han ayudado a elegir su nombre en inglés: “SEE ME. HEAR ME” (en español: “Mírame. Escúchame”) y el material gráfico que la acompaña, a partir de una serie de imágenes de la artista Shanali, reumatóloga y paciente de vasculitis.
SEE ME. HEAR ME forma parte del compromiso de Vifor Pharma de ayudar a pacientes con enfermedades crónicas y graves a llevar una vida mejor y más sana.
Creada en colaboración con asociaciones de pacientes de toda Europa, la iniciativa SEE ME. HEAR ME busca ayudar a personas con VAA y a sus cuidadores a sentirse comprendidos, vistos y escuchados.
Encontrará más información en el vídeo.
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