Hur behandlas ANCA-associerad vaskulit (AAV)?

Vilken behandling du får beror på vilken typ av AAV du har och hur allvarlig inflammationen är. Som regel är behandlingarna likadana för GPA (granulomatos med polyangit tidigare kallad Wegeners granulomatos) och MPA (mikroskopisk polyangit), medan en EGPA (eosinofil granulomatos med polyangit tidigare kallad Churg-Strauss-syndrom) eventuellt behandlas på annat sätt.

Martina (MPA) og Maresa (GPA), Tyskland

AAV Patients - Martina (MPA) and Maresa (GPA), Germany

Martina (MPA) og
Maresa (GPA), Tyskland

Det kan vara mycket oroväckande att höra att ens sjukdom är organ- eller livshotande. Men det är viktigt att tänka på att dessa uttryck används för att säkerställa att din läkare ser till att du får bästa möjliga behandling.

Till exempel räcker det att ha blod i urinen och en lätt nedsatt njurfunktion för att sjukdomen ska bedömas som organhotande. Om dessa symtom behandlas framgångsrikt, kan din sjukdom dock kontrolleras och övergå till remission.

Några få personer med organ- eller livshotande sjukdom lider även av snabbt fortskridande njursvikt eller lungblödningar. För dessa personer kan ett plasmabyte (rening av blodet i syfte att ta bort ämnen som förorsakar inflammation vid AAV) komma i fråga.1

Lungor – tecknade av S. Perera, konstnär, reumatolog, vaskulitpatient

Tecken på eventuell njursvikt som du ska vara uppmärksam på:

 
  • Mindre urinproduktion

  • Svullna fötter och ben

  • Förvirring

  • Trötthet

  • Andfåtthet

Tecken på eventuell lungblödning som du ska vara uppmärksam på:

 
  • Blodig hosta

  • Feber

  • Svårigheter att andas

  • Blåaktig hudfärg

Om du upplever något av ovan nämnda symtom är det viktigt att du kontaktar din läkare omedelbart för att du ska kunna undersökas och få den mest lämpliga behandlingen.

På vilket sätt verkar de olika behandlingarna av ANCA-associerad vaskulit?

Som regel behandlas din AAV med en kombination av terapier. Alla dessa terapier är avsedda att reducera ditt immunförsvar för att bromsa inflammationen och de skador som följer av AAV.1

Fastän behandlingarna kan hjälpa dig att hantera symtomen kan de också medföra biverkningar och i vissa fall försämra ditt immunförsvars förmåga att bekämpa bakterier och smittämnen.1 Detta innebär också att du kan ha lättare för att bli sjuk.

Om du märker biverkningar från dina mediciner är det viktigt att du talar med dina läkare om det. På så vis kan de lista ut vad som kan göras för att mildra biverkningarna.

Patricia -
vaskulit, Irland

Allmänna tips för tiden under behandlingen

Eftersom AAV:s behandlingsformer påverkar immunförsvaret och gör att du har lättare för att insjukna i infektioner, rekommenderas att du gör vad du kan för att minimera risken att bli sjuk. Följande enkla tips är avsedda att hjälpa dig hålla din kropp i bästa möjliga tillstånd under behandlingen.

  • Tvätta händerna regelbundet med tvål eller antibakteriell gel

  • Undvik att ha kontakt med människor med infektioner

  • Förvara och tillred dina livsmedel korrekt

  • Försök att hålla din lägenhet ren och hygienisk, särskilt kök och badrum

  • Om du röker, försök att sluta med det (din läkare kan antagligen tala om för dig om det finns möjligheter att få hjälp och stöd om du vill sluta röka)

  • Försök att inte dricka alkohol. Om du ändå dricker alkohol är det viktigt att inte dricka mer än 14 enheter alkohol per vecka (detta motsvarar ca sex glas öl eller sju glas vin) och att sprida drickandet över veckan

  • Tala med din läkare om vilka vaccinationer som kan komma i fråga för att minska din infektionsrisk

Patricia -
vaskulit, Irland

Varför är det nödvändigt med regelbundna besök på sjukhuset?

Vid dina regelbundna besök på sjukhuset kan läkarna kontrollera om sjukdomen är under kontroll och om det finns tecken på recidiv eller på att ytterligare ett organ drabbats.

 

Urintest görs oftast vid varje läkarbesök för att fastställa eventuella infektioner, njurproblem eller komplikationer med blåsan. I intervall på 1-3 månader mäts dina inflammationsmarkörer och din njurfunktion för att övervaka din sjukdom.

Dessutom görs ett blodtest i syfte att undersöka din blodstatus och din leverfunktion och se hur läkemedlen påverkar din kropp.1 Om det passar dig bättre kan du också låta göra blodtestet separat hos din lokala läkare.

 

Om du får ett recidiv avgör dina läkare oftast om det ska behandlas genom att den inledande terapin upprepas eller doseringen av steroider ökas, beroende på hur allvarligt recidivet är.1




Aktiv övervakning av din AAV

Att övervaka din AAV aktivt mellan sjukhusbesöken kan hjälpa dig att bättre förstå din sjukdom och att så snabbt som möjligt märka om det finns tecken på recidiv. Vissa personer gör detta genom att skriva dagbok för att spåra sina symtom. Om du avgör att skriva dagbok kan du använda den för att tala om din AAV med dina läkare.

Hermann - GPA, Tyskland

Du kan skriva i din dagbok varje dag eller bara när någonting förändras. Ämnen som kan vara bra att ta upp är dina symtom, behandlingar, biverkningar och påverkan av AAV på ditt dagliga liv och din livsstil samt alla andra hälsoproblem som inte tycks ha att göra med din sjukdom.

Du kan även använda din dagbok för att skriva upp frågor och allt annat som du vill tala om med din läkare vid ditt nästa besök.

Om din läkare rekommenderar det kan du också övervaka din AAV genom att regelbundet mäta ditt blodtryck (en gång i veckan) och kontakta din läkare om du fastställer förändringar.

Hur klarar jag av mina behov av egenvård?

Det kan vara svårt att klara av de dagliga egenvårdsbehoven och utmaningarna i samband med din AAV. Att försöka vara organiserad och klara av dessa uppgifter kan bidra till att minska den belastning som AAV medför och förbättra ditt allmänna hälsotillstånd och välmående.1

Egenvården kan inkludera både ”arbetsuppgifter” som din läkare ger dig och sådant du måste göra för att hantera din AAV mellan läkarbesöken.2–4

Arrow Forward

Denna handlingsplan kan hjälpa dig att förbli organiserad och klara av dina dagliga egenvårdsbehov i samband med AAV. Använd handlingsplanens checklista nedan för att minska påverkan av AAV på ditt dagliga liv.1

Mer tips som kan hjälpa dig att
få bättre kontroll över din AAV

Vad har jag för nytta av att sätta egna mål?

Många människor med AAV tycker att målsättningar hjälper dem att delta mer aktivt i hanteringen av sjukdomen genom att ge dem kort- eller långsiktiga mål att sträva efter.

Shanali, reumatolog, vaskulitpatient, konstnär, UK

Realistiska målsättningar

 

Det är viktigt att du är realistisk i dina målsättningar för att undvika besvikelse eller frustration. Dina läkare kan hjälpa dig i ett samtal att reda ut vilka mål som kan vara lämpliga för dig utifrån din sjukdom och dess behandling samt utifrån dina personliga, sociala eller yrkesmässiga ambitioner.

Shanali, reumatolog, vaskulitpatient, konstnär, UK

Back Arrow

Allmänna tips för tiden under behandlingen

Eftersom AAV:s behandlingsformer påverkar immunförsvaret och gör att du har lättare för att insjukna i infektioner, rekommenderas att du gör vad du kan för att minimera risken att bli sjuk. Följande enkla tips är avsedda att hjälpa dig hålla din kropp i bästa möjliga tillstånd under behandlingen.

  • Tvätta händerna regelbundet med tvål eller antibakteriell gel

  • Undvik att ha kontakt med människor med infektioner

  • Förvara och tillred dina livsmedel korrekt

  • Försök att hålla din lägenhet ren och hygienisk, särskilt kök och badrum

  • Om du röker, försök att sluta med det (din läkare kan antagligen tala om för dig om det finns möjligheter att få hjälp och stöd om du vill sluta röka)

  • Försök att inte dricka alkohol. Om du ändå dricker alkohol är det viktigt att inte dricka mer än 14 enheter alkohol per vecka (detta motsvarar ca sex glas öl eller sju glas vin) och att sprida drickandet över veckan

  • Tala med din läkare om vilka vaccinationer som kan komma i fråga för att minska din infektionsrisk

Back Arrow

Steroids

The steroids used to treat AAV are called glucocorticoids. They are given in a high dose at first and then gradually reduced if all is going well. They reduce inflammation and decrease the activity of the immune system through a few different mechanisms. You may receive steroids throughout your AAV treatment journey, including when you are in remission (the dose is lowered when the disease is not active) and during any periods of relapse.

Tips when taking steroids

  • Take the tablet in the morning to help you sleep at night

  • Take with breakfast to minimise any stomach upset

  • If you find that steroids cause stomach acid, ask your doctor about whether medicines could help reduce this

Back Arrow

Rituximab

Rituximab is used to treat a variety of autoimmune diseases and certain kinds of cancer. It works to lower the activity of the immune system by affecting the cells which make antibodies. It is normally used in AAV when the disease is active, and is given as an infusion once a week for a month. The infusion usually takes around half a day.

Rituximab can also be used as maintenance therapy (designed to minimise the chances of a relapse) with an infusion every 6 to 12 months. Maintenance therapy is typically done at an outpatient unit or an IV infusion centre.

Tips when taking rituximab

  • It will take 3–5 hours to be given rituximab, so set aside enough time during your day

  • Take some snacks so that you do not become hungry

  • Bring an activity, such as a book to read, to keep you entertained

Back Arrow

Cyclophosphamide

Cyclophosphamide is used to treat various kidney diseases, inflammatory disorders and cancers in different doses. However, the doses given to people with AAV will typically be lower than the ones given to treat cancer, so the side effects are likely to be less severe.

Cyclophosphamide works by affecting the number and function of white blood cells. It is given as either an infusion every few weeks for around 3 months or a daily tablet. The infusion typically takes several hours. People receiving a course of cyclophosphamide will normally be switched to azathioprine or occasionally mycophenolate mofetil when their course is complete.

Tips when taking cyclophosphamide

  • Drink plenty of fluids (2–3 litres) for 24 hours after the infusion and go to the toilet regularly, as soon as you feel the need to go

  • Take your tablets in the morning on an empty stomach

  • Avoid grapefruit and grapefruit juice, as they can reduce the effectiveness of cyclophosphamide

Back Arrow

Azathioprine

Azathioprine works to reduce the damage and effects caused by a wide range of conditions including Crohn’s disease, rheumatoid arthitis and various autoimmune diseases.

Back Arrow

Methotrexate

Methotrexate is widely used as an anti-inflammatory drug in bone and joint diseases.

Back Arrow

Mycophenolate mofetil

Mycophenolate mofetil helps to reduce the activity of the immune system by affecting white cells, and can be used to treat autoimmune diseases, kidney diseases and transplantation.

backtotop