Martina (MPA) og
Maresa (GPA), Tyskland
På vilket sätt verkar de olika behandlingarna av ANCA-associerad vaskulit?
Som regel behandlas din AAV med en kombination av terapier. Alla dessa terapier är avsedda att reducera ditt immunförsvar för att bromsa inflammationen och de skador som följer av AAV.1
Fastän behandlingarna kan hjälpa dig att hantera symtomen kan de också medföra biverkningar och i vissa fall försämra ditt immunförsvars förmåga att bekämpa bakterier och smittämnen.1 Detta innebär också att du kan ha lättare för att bli sjuk.
Om du märker biverkningar från dina mediciner är det viktigt att du talar med dina läkare om det. På så vis kan de lista ut vad som kan göras för att mildra biverkningarna.
Läs vidare
Patricia -
vaskulit, Irland
Allmänna tips för tiden under behandlingen
Eftersom AAV:s behandlingsformer påverkar immunförsvaret och gör att du har lättare för att insjukna i infektioner, rekommenderas att du gör vad du kan för att minimera risken att bli sjuk. Följande enkla tips är avsedda att hjälpa dig hålla din kropp i bästa möjliga tillstånd under behandlingen.
-
Tvätta händerna regelbundet med tvål eller antibakteriell gel
-
Undvik att ha kontakt med människor med infektioner
-
Förvara och tillred dina livsmedel korrekt
-
Försök att hålla din lägenhet ren och hygienisk, särskilt kök och badrum
-
Om du röker, försök att sluta med det (din läkare kan antagligen tala om för dig om det finns möjligheter att få hjälp och stöd om du vill sluta röka)
-
Försök att inte dricka alkohol. Om du ändå dricker alkohol är det viktigt att inte dricka mer än 14 enheter alkohol per vecka (detta motsvarar ca sex glas öl eller sju glas vin) och att sprida drickandet över veckan
-
Tala med din läkare om vilka vaccinationer som kan komma i fråga för att minska din infektionsrisk
Litteratur och fotnoter
Varför är det nödvändigt med regelbundna besök på sjukhuset?
Vid dina regelbundna besök på sjukhuset kan läkarna kontrollera om sjukdomen är under kontroll och om det finns tecken på recidiv eller på att ytterligare ett organ drabbats.
Urintest görs oftast vid varje läkarbesök för att fastställa eventuella infektioner, njurproblem eller komplikationer med blåsan. I intervall på 1-3 månader mäts dina inflammationsmarkörer och din njurfunktion för att övervaka din sjukdom.
Dessutom görs ett blodtest i syfte att undersöka din blodstatus och din leverfunktion och se hur läkemedlen påverkar din kropp.1 Om det passar dig bättre kan du också låta göra blodtestet separat hos din lokala läkare.
Om du får ett recidiv avgör dina läkare oftast om det ska behandlas genom att den inledande terapin upprepas eller doseringen av steroider ökas, beroende på hur allvarligt recidivet är.1
Aktiv övervakning av din AAV
Att övervaka din AAV aktivt mellan sjukhusbesöken kan hjälpa dig att bättre förstå din sjukdom och att så snabbt som möjligt märka om det finns tecken på recidiv. Vissa personer gör detta genom att skriva dagbok för att spåra sina symtom. Om du avgör att skriva dagbok kan du använda den för att tala om din AAV med dina läkare.
Hermann - GPA, Tyskland
Du kan skriva i din dagbok varje dag eller bara när någonting förändras. Ämnen som kan vara bra att ta upp är dina symtom, behandlingar, biverkningar och påverkan av AAV på ditt dagliga liv och din livsstil samt alla andra hälsoproblem som inte tycks ha att göra med din sjukdom.
Du kan även använda din dagbok för att skriva upp frågor och allt annat som du vill tala om med din läkare vid ditt nästa besök.
Om din läkare rekommenderar det kan du också övervaka din AAV genom att regelbundet mäta ditt blodtryck (en gång i veckan) och kontakta din läkare om du fastställer förändringar.
Litteratur och fotnoter
Hur klarar jag av mina behov av egenvård?
Det kan vara svårt att klara av de dagliga egenvårdsbehoven och utmaningarna i samband med din AAV. Att försöka vara organiserad och klara av dessa uppgifter kan bidra till att minska den belastning som AAV medför och förbättra ditt allmänna hälsotillstånd och välmående.1
Egenvården kan inkludera både ”arbetsuppgifter” som din läkare ger dig och sådant du måste göra för att hantera din AAV mellan läkarbesöken.2–4
Litteratur och fotnoter
Vad har jag för nytta av att sätta egna mål?
Många människor med AAV tycker att målsättningar hjälper dem att delta mer aktivt i hanteringen av sjukdomen genom att ge dem kort- eller långsiktiga mål att sträva efter.
Shanali, reumatolog, vaskulitpatient, konstnär, UK
Realistiska målsättningar
Det är viktigt att du är realistisk i dina målsättningar för att undvika besvikelse eller frustration. Dina läkare kan hjälpa dig i ett samtal att reda ut vilka mål som kan vara lämpliga för dig utifrån din sjukdom och dess behandling samt utifrån dina personliga, sociala eller yrkesmässiga ambitioner.
Shanali, reumatolog, vaskulitpatient, konstnär, UK
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Clark NM, et al. J Aging Health 1991;3:3–27.
2. Gallant MP. Health Educ Behav 2003;30:170–95.
3. Thorpe TT, et al. Arthritis Rheum 2007;57(7):1296–302.
4. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Thorpe TT, et al. Arthritis Rheum 2007;57(7):1296–302.
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
2. NHS (2020). Steroid injections. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/steroid-injections/. Date accessed: December 2022.
Allmänna tips för tiden under behandlingen
Eftersom AAV:s behandlingsformer påverkar immunförsvaret och gör att du har lättare för att insjukna i infektioner, rekommenderas att du gör vad du kan för att minimera risken att bli sjuk. Följande enkla tips är avsedda att hjälpa dig hålla din kropp i bästa möjliga tillstånd under behandlingen.
-
Tvätta händerna regelbundet med tvål eller antibakteriell gel
-
Undvik att ha kontakt med människor med infektioner
-
Förvara och tillred dina livsmedel korrekt
-
Försök att hålla din lägenhet ren och hygienisk, särskilt kök och badrum
-
Om du röker, försök att sluta med det (din läkare kan antagligen tala om för dig om det finns möjligheter att få hjälp och stöd om du vill sluta röka)
-
Försök att inte dricka alkohol. Om du ändå dricker alkohol är det viktigt att inte dricka mer än 14 enheter alkohol per vecka (detta motsvarar ca sex glas öl eller sju glas vin) och att sprida drickandet över veckan
-
Tala med din läkare om vilka vaccinationer som kan komma i fråga för att minska din infektionsrisk
Steroids
The steroids used to treat AAV are called glucocorticoids. They are given in a high dose at first and then gradually reduced if all is going well.1 They reduce inflammation and decrease the activity of the immune system through a few different mechanisms.3 You may receive steroids throughout your AAV treatment journey, including when you are in remission (the dose is lowered when the disease is not active) and during any periods of relapse.1
Steroids may be given as tablets or injections (only given by healthcare professionals).3,5
Tips when taking steroids2,3
-
Take tablets in the morning with breakfast to reduce indigestion, heartburn and sleeping difficulties
-
To reduce the risk of developing osteoporosis, eat foods containing calcium and vitamin D, regularly exercise and take bone strengthening drugs (your doctor should prescribe these for you)
-
To maintain a healthy weight, keep up your activity levels and adopt a healthy diet
Rituximab
Rituximab is used to treat a variety of autoimmune disease and certain kinds of cancer. It works to lower the activity of the immune system by affecting the cells which make antibodies.6
Rituximab is used when the disease is active, and as maintenance treatment when the disease is in remission.1
Tips when taking rituximab7
-
Your first infusion usually takes 4 to 6 hours so you should plan accordingly
-
Take activities - infusions last several hours so take something to help pass the time, like a book
-
Plan for your needs - for example, take a jumper to help you stay warm in case the room is chilly
Cyclophosphamide
Cyclophosphamide is used to treat a number of autoimmune conditions and cancers in different doses. However, the doses given to people with AAV will typically be lower than the ones given to treat cancer, so the side effects will be less severe.8,9
Cyclophosphamide works as an immunosuppressant, decreasing the function of various white blood cells. It is given as an infusion, injection or daily tablet.8,9 Once patients complete their course of cyclophosphamide or move onto maintenance treatment, they will usually be switched to rituximab (or occasionally methotrexate or azathioprine).1
Tips when taking cyclophosphamide8
-
Take cyclophosphamide in the morning
-
Prior, during or immediately after taking, drink plenty of fluids and go to the toilet regularly
-
Avoid grapefruit and grapefruit juice, as they can reduce the effectiveness of cyclophosphamide
Methotrexate (off-label use)
Methotrexate is an immunosuppressant, often used to treat different cancers, neoplastic diseases and psoriasis.10
Methotrexate is not clinically indicated for use in GPA/MPA, but the EULAR 2022 recommendations suggest it can be used as an alternative to rituximab in remission induction and maintenance treatment.1,10
Mycophenolate mofetil (off-label use)
Mycophenolate mofetil reduces the activity of the immune system by targeting white blood cells.11 Mycophenolate mofetil is not clinically indicated for use in GPA/MPA, but the EULAR 2022 recommendations suggest it can be used as an alternative to rituximab in remission induction treatment.1,11
hidden
In AAV, a specific protein in the body called a C5a receptor plays a key role in stimulating inflammation.12 Avacopan attaches to this receptor and prevents it from working, thereby reducing inflammation of blood vessels seen in these diseases.13
Avacopan is a prescription medicine used to treat adults with severe, active GPA or MPA. It is used together with other treatments prescribed by your doctor known as rituximab or cyclophosphamide.13
Things you should know when taking Avacopan13
-
Avacopan needs to be taken twice a day, in the morning and evening with food. It may help to create a routine, for example taking it with breakfast and dinner
-
Grapefruit and grapefruit juice are to be avoided as this can influence the effect of avacopan
-
Inform your doctor whenever you start taking a new medicine
hidden
Plasma exchange is a procedure where your blood is cleaned to remove the ANCAs and other inflammatory triggers.12 Plasma exchange is only recommended for consideration in patients with rapidly progressive glomerulonephritis (kidney inflammation).1
Tips when receiving plasma exchange14
-
Drink plenty of fluids before the session
-
Wear comfortable clothing
-
Bring a book or something else to entertain you during the procedure
Azathioprine (off-label use)
Azathioprine is an immunosuppressant, used to treat many autoimmune conditions and in cases of organ transplant.15 Azathioprine is not clinically indicated for use in GPA/MPA, but the EULAR 2022 recommendations suggest it can be used as an alternative to rituximab in maintenance treatment.1,15
Mer tips som kan hjälpa dig att få bättre kontroll över din AAV
Vifor Pharma Nordiska AB Gustav III:s Boulevard 46 SE-169 73 Solna Tel: +46 8 558 06 600 Fax: +46 8 558 06 699
Denna webbsida är avsedd för information, den har inget reklamsyfte och är avsedd för en internationell målgrupp utanför USA. För mer information kontakta medinfo@viforpharma.com.
HQ-AVA-2100165 / Utfärdat: April 2021 © 2021 Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma
Dataskyddspolicy | Cookiepolicy | Användningsvillkor | Utgivare
Vous quittez maintenant notre site web et vous vous dirigez vers un site web tiers que nous ne gérons pas. Nous ne sommes pas responsables du contenu de ce site tiers. Nous vous conseillons de consulter sa politique de confidentialité, qui peut être différente de la nôtre. Êtes-vous sûr de vouloir quitter le site?