Doe mee aan onze social media-campagne voor #Vasculitisdag en deel uw selfie V voor Vasculitis - bezoek onze Facebookpagina #MyANCAvasculitis. U kunt ook onze infografiekposter over de Vasculitisdag bekijken en delen - Klik hier om meer te weten te komen
Doe mee met onze social media-campagne #Connectthedots, die voor de Dag van de Zeldzame Ziekten werd gelanceerd. Lees en deel de digitale poster om het bewustzijn rond AAV te vergroten. Samen staan we sterk. Meer informatie vindt u op onze Facebook-pagina #MyANCAvasculitis
Klik hier voor de digitale poster
Vifor Pharma heeft bijgedragen aan de campagne Zeldzame Ziekten in een samenwerking met Mediaplanet.
Lees het verhaal van expert Chris Hagen (MMC) en Peter & Elisabeth over de impact van ANCA-geassocieerde vasculitis in de campagne Zeldzame Ziekten.
Potentiële gevaar van ontstekingen in de bloedvaten: Klik hier
Raad voor patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis : Klik hier
Bekijk de mei-editie van het Rare Revolution Magazine - exclusief gewijd aan ANCA-geassocieerde vasculitis, met de schijnwerper op ons initiatief See Me. Hear Me.… Meer informatie
SEE ME. HEAR ME. Steun voor iedereen die leeft met of te maken heeft met ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV)… Meer informatie
De dagelijkse zelfzorgbehoeften bij ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV): Een reeks nieuwe online informatiebronnen… Meer informatie
Lees over al onze events voor de Dag van Zeldzame Ziekten met AAV-patiënten uit Duitsland en Groot-Brittannië … Meer informatie
Een dag in het leven en een ongewone band - Martina en Maresa, twee patiënten uit Duitsland, praten over hun persoonlijke ervaringen en hoe sociale media hen samenbracht Meer informatie
Op de website staat:
Lees meer over AAV, inclusief informatie over verschillende types en mogelijke oorzaken
Lees hoe de diagnose AAV wordt gesteld en krijg inzicht in de tests die uw arts kan uitvoeren
Ontdek de behandelingen die u kunt krijgen voor AAV en hoe die werken, en hoe u zelfzorg vorm geeft
Informatie voor mensen die mantelzorger zijn voor een vriend of familielid met AAV
Vertegenwoordigers van de AAV-patiëntenvereniging zijn bij elke ontwikkelingsstap van het creatieve proces betrokken en hebben zelfs geholpen bij de keuze van de naam SEE ME. HEAR ME. het bijbehorende grafische materiaal is gekozen uit een reeks ontworpen door Shanali, een kunstenaar, reumatoloog en vasculitispatiënt.
SEE ME. HEAR ME. maakt onderdeel uit van de inzet van Vifor Pharma om patiënten met ernstige en chronische ziektes te helpen betere, gezondere levens te leiden.
SEE ME. HEAR ME. is tot stand gekomen in samenwerking met patiëntenverenigingen uit heel Europa en heeft als doel mensen met AAV en hun mantelzorgers te helpen om zich begrepen, gezien en gehoord te voelen.
Bekijk de video voor meer informatie.