HEAR ME
familie en vrienden
Maresa: GPA-patiënt, Duitsland
vasculitis
Copingstrategieën
Zelfzorg
van patiënten
Persoonlijke verhalen
Patiëntenverenigingen
Laatste nieuws
Gefeliciteerd, Peter Verhoeven!
We feliciteren Peter Verhoeven van harte met zijn benoeming tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau, een Nederlandse ridderorde voor mensen die zich verdienstelijk hebben gemaakt ten bate van de samenleving. Peter werd genomineerd voor zijn ongelooflijke werk ter ondersteuning van mensen met vasculitis, onder meer door zijn leidende rol binnen de Vasculitis Stichting en de oprichting van Vasculitis International, twee vasculitispatiëntenorganisaties waarmee wij nauw samenwerken.
U kunt meer lezen over Peters werk op het gebied van vasculitis op www.vasculitisint.com of https://www.vasculitis.nl/
Feiten en cijfers over ANCA-geassocieerde vasculitis
Doe mee met onze social media-campagne #StrengthInNumbers, die voor de Dag van de Zeldzame Ziekten werd gelanceerd. Lees en deel de digitale poster om het bewustzijn rond AAV te vergroten. Samen staan we sterk. Meer informatie vindt u op onze Facebook-pagina #MyANCAvasculitis
Klik hier voor de digitale poster
Een vroege diagnose van de zeldzame aandoening ANCA-geassocieerde vasculitis is van levensbelang.
Vifor Pharma heeft bijgedragen aan de campagne Zeldzame Ziekten in een samenwerking met Mediaplanet.
Lees het verhaal van expert Chris Hagen (MMC) en Peter & Elisabeth over de impact van ANCA-geassocieerde vasculitis in de campagne Zeldzame Ziekten.
Potentiële gevaar van ontstekingen in de bloedvaten: Klik hier
Raad voor patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis : Klik hier
Rare Revolution Magazine
Bekijk de mei-editie van het Rare Revolution Magazine - exclusief gewijd aan ANCA-geassocieerde vasculitis, met de schijnwerper op ons initiatief See Me. Hear Me.… Meer informatie
Europese conferentie over zeldzame ziekten (ECRD): twee posters ter gelegenheid van de Vasculitisdag op 15 mei.
SEE ME. HEAR ME. Steun voor iedereen die leeft met of te maken heeft met ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV)… Meer informatie
De dagelijkse zelfzorgbehoeften bij ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV): Een reeks nieuwe online informatiebronnen… Meer informatie
Dag van Zeldzame Ziekten
Lees over al onze events voor de Dag van Zeldzame Ziekten met AAV-patiënten uit Duitsland en Groot-Brittannië … Meer informatie
Bekijk onze nieuwste video's
Een dag in het leven en een ongewone band - Martina en Maresa, twee patiënten uit Duitsland, praten over hun persoonlijke ervaringen en hoe sociale media hen samenbracht … Meer informatie
Deze website is ontworpen om mensen die leven met of beïnvloed worden door ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV), te steunen.
Op de website staat:
- Informatie over de ziekte, hoe de diagnose wordt gesteld en welke behandelingen beschikbaar zijn evenals een gedeelte over leven met AAV
- Hulpmiddelen waarmee u uw aandoening in de gaten kunt houden en zodoende het ziekteverloop met uw arts kunt bespreken
- Video's van betrokkenen en inzichten van mensen die nu met AAV leven
- Tips voor mantelzorgers om de uitdagingen waarmee ze kunnen worden geconfronteerd, aan te kunnen
Wat is AAV?
Lees meer over AAV, inclusief informatie over verschillende types en mogelijke oorzaken
Diagnose
Lees hoe de diagnose AAV wordt gesteld en krijg inzicht in de tests die uw arts kan uitvoeren
Behandeling en
zelfzorg
Ontdek de behandelingen die u kunt krijgen voor AAV en hoe die werken, en hoe u zelfzorg vorm geeft
Ik ben mantelzorger
Informatie voor mensen die mantelzorger zijn voor een vriend of familielid met AAV
Vertegenwoordigers van de AAV-patiëntenvereniging zijn bij elke ontwikkelingsstap van het creatieve proces betrokken en hebben zelfs geholpen bij de keuze van de naam SEE ME. HEAR ME. het bijbehorende grafische materiaal is gekozen uit een reeks ontworpen door Shanali, een kunstenaar, reumatoloog en vasculitispatiënt.
SEE ME. HEAR ME. maakt onderdeel uit van de inzet van Vifor Pharma om patiënten met ernstige en chronische ziektes te helpen betere, gezondere levens te leiden.
SEE ME. HEAR ME. is tot stand gekomen in samenwerking met patiëntenverenigingen uit heel Europa en heeft als doel mensen met AAV en hun mantelzorgers te helpen om zich begrepen, gezien en gehoord te voelen.
Bekijk de video voor meer informatie.
Deze website dient uitsluitend ter informatie, streeft geen reclamedoeleinden na en is gericht op een internationale doelgroep (met uitzondering van inwoners van de Verenigde Staten van Amerika). Voor meer informatie kunt u een e-mail sturen naar medinfo@viforpharma.com.
HQ-AVA-2000039 / Date of preparation: April 2021 © 2021 Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma
Privacybeleid | Cookie verklaring | Gebruiksvoorwaarden | Imprint