Inleiding
SEE ME
HEAR ME
Voor patiënten,
familie en vrienden
#myANCAvasculitis
Martina: MPA-patiënt en
Maresa: GPA-patiënt, Duitsland
Meer informatie over
ANCA-geassocieerde
vasculitis
Informatie over de ziekte
Copingstrategieën
Zelfzorg
#myANCAvasculitis
Hermann: GPA-patiënt, Duitsland
Verken
Ervaringen
van patiënten
Originele kunst
Persoonlijke verhalen
#myANCAvasculitis
Hellen, GPA-patiënt, Nederland
Zoek naar
Lokale steun
Evenementen
Patiëntenverenigingen
#myANCAvasculitis
Rina, MPA-patiënt, Nederland

Laatste nieuws

Internationale Vasculitis Dag op 15 mei 2023 - doe mee!

Help AAV onder de aandacht te brengen en deel uw ervaringen in onze social media campagne #HearOurStories. Meer informatie

Bekijk onze nieuwste video's van patiënten, mantelzorgers en artsen die vertellen over hun ervaringen



Een vroege diagnose van de zeldzame aandoening ANCA-geassocieerde vasculitis is van levensbelang.

Vifor Pharma heeft bijgedragen aan de campagne Zeldzame Ziekten in een samenwerking met Mediaplanet.

Lees het verhaal van expert Chris Hagen (MMC) en Peter & Elisabeth over de impact van ANCA-geassocieerde vasculitis in de campagne Zeldzame Ziekten.

Potentiële gevaar van ontstekingen in de bloedvaten: Klik hier

Raad voor patiënten met ANCA-geassocieerde vasculitis : Klik hier



Rare Revolution Magazine

Bekijk de mei-editie van het Rare Revolution Magazine - exclusief gewijd aan ANCA-geassocieerde vasculitis, met de schijnwerper op ons initiatief See Me. Hear Me.… Meer informatie



Bekijk onze nieuwste video's

Een dag in het leven en een ongewone band - Martina en Maresa, twee patiënten uit Duitsland, praten over hun persoonlijke ervaringen en hoe sociale media hen samenbracht… Meer informatie

NL patient brochure
NL patient brochure

Deze website is ontworpen om mensen die leven met of beïnvloed worden door ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV), te steunen.

Op de website staat:

  • Informatie over de ziekte, hoe de diagnose wordt gesteld en welke behandelingen beschikbaar zijn evenals een gedeelte over leven met AAV
  • Hulpmiddelen waarmee u uw aandoening in de gaten kunt houden en zodoende het ziekteverloop met uw arts kunt bespreken
  • Video's van betrokkenen en inzichten van mensen die nu met AAV leven
  • Tips voor mantelzorgers om de uitdagingen waarmee ze kunnen worden geconfronteerd, aan te kunnen
AAV-patiënt AAV-patiënt

Wat is AAV?

Lees meer over AAV, inclusief informatie over verschillende types en mogelijke oorzaken

Jeremy, AAV-patiënt met MPA Jeremy, AAV-patiënt met MPA

Diagnose

Lees hoe de diagnose AAV wordt gesteld en krijg inzicht in de tests die uw arts kan uitvoeren

Catherine, AAV-patiënt met EGPA Catherine, AAV-patiënt met EGPA

Behandeling en
zelfzorg

Ontdek de behandelingen die u kunt krijgen voor AAV en hoe die werken, en hoe u zelfzorg vorm geeft

John, AAV-patiënt met GPA John, AAV-patiënt met GPA

Leven met AAV

Lees onze tips over leven met AAV voor patiënten

Iva, AAV-patiënt met EGPA, en haar mantelzorger, Birgitta Iva, AAV-patiënt met EGPA, en haar mantelzorger, Birgitta

Ik ben mantelzorger

Informatie voor mensen die mantelzorger zijn voor een vriend of familielid met AAV

Vertegenwoordigers van de AAV-patiëntenvereniging zijn bij elke ontwikkelingsstap van het creatieve proces betrokken en hebben zelfs geholpen bij de keuze van de naam SEE ME. HEAR ME. het bijbehorende grafische materiaal is gekozen uit een reeks ontworpen door Shanali, een kunstenaar, reumatoloog en vasculitispatiënt.

SEE ME. HEAR ME. maakt onderdeel uit van de inzet van Vifor Pharma om patiënten met ernstige en chronische ziektes te helpen betere, gezondere levens te leiden.

SEE ME. HEAR ME. is tot stand gekomen in samenwerking met patiëntenverenigingen uit heel Europa en heeft als doel mensen met AAV en hun mantelzorgers te helpen om zich begrepen, gezien en gehoord te voelen.

Bekijk de video voor meer informatie.

AAV-banner dat patiënten aanspoort om op de hoogte te blijven van de Covid-19-situatie.
AAV banner urging patients to stay up to date on the Covid-19 situation
backtotop