Inleiding
SEE ME
HEAR ME
Voor patiënten,
familie en vrienden
#myANCAvasculitis
Martina: MPA-patiënt en
Maresa: GPA-patiënt, Duitsland
Meer informatie over
ANCA-geassocieerde
vasculitis
Informatie over de ziekte
Copingstrategieën
Zelfzorg
#myANCAvasculitis
Hermann: GPA-patiënt, Duitsland
Verken
Ervaringen
van patiënten
Originele kunst
Persoonlijke verhalen
#myANCAvasculitis
Hellen, GPA-patiënt, Nederland
Zoek naar
Lokale steun
Evenementen
Patiëntenverenigingen
#myANCAvasculitis
Rina, MPA-patiënt, Nederland

Laatste nieuws

Rare Revolution Magazine

Bekijk de mei-editie van het Rare Revolution Magazine - exclusief gewijd aan ANCA-geassocieerde vasculitis, met de schijnwerper op ons initiatief See Me. Hear Me.… Meer informatie



Europese conferentie over zeldzame ziekten (ECRD): twee posters ter gelegenheid van de Vasculitisdag op 15 mei.

SEE ME. HEAR ME. Steun voor iedereen die leeft met of te maken heeft met ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV)… Meer informatie

De dagelijkse zelfzorgbehoeften bij ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV): Een reeks nieuwe online informatiebronnen… Meer informatie


Dag van Zeldzame Ziekten

Lees over al onze events voor de Dag van Zeldzame Ziekten met AAV-patiënten uit Duitsland en Groot-Brittannië … Meer informatie


Bekijk onze nieuwste video's

Een dag in het leven en een ongewone band - Martina en Maresa, twee patiënten uit Duitsland, praten over hun persoonlijke ervaringen en hoe sociale media hen samenbracht … Meer informatie

Deze website is ontworpen om mensen die leven met of beïnvloed worden door ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV), te steunen.

Op de website staat:

  • Informatie over de ziekte, hoe de diagnose wordt gesteld en welke behandelingen beschikbaar zijn evenals een gedeelte over leven met AAV
  • Hulpmiddelen waarmee u uw aandoening in de gaten kunt houden en zodoende het ziekteverloop met uw arts kunt bespreken
  • Video's van betrokkenen en inzichten van mensen die nu met AAV leven
  • Tips voor mantelzorgers om de uitdagingen waarmee ze kunnen worden geconfronteerd, aan te kunnen

Wat is AAV?

Lees meer over AAV, inclusief informatie over verschillende types en mogelijke oorzaken

Diagnose

Lees hoe de diagnose AAV wordt gesteld en krijg inzicht in de tests die uw arts kan uitvoeren

Behandeling en
zelfzorg

Ontdek de behandelingen die u kunt krijgen voor AAV en hoe die werken, en hoe u zelfzorg vorm geeft

Leven met AAV

Lees onze tips over leven met AAV voor patiënten

Ik ben mantelzorger

Informatie voor mensen die mantelzorger zijn voor een vriend of familielid met AAV

Vertegenwoordigers van de AAV-patiëntenvereniging zijn bij elke ontwikkelingsstap van het creatieve proces betrokken en hebben zelfs geholpen bij de keuze van de naam SEE ME. HEAR ME. het bijbehorende grafische materiaal is gekozen uit een reeks ontworpen door Shanali Perera, een kunstenaar, reumatoloog en vasculitispatiënt.

SEE ME. HEAR ME. maakt onderdeel uit van de inzet van Vifor Pharma om patiënten met ernstige en chronische ziektes te helpen betere, gezondere levens te leiden.

SEE ME. HEAR ME. is tot stand gekomen in samenwerking met patiëntenverenigingen uit heel Europa en heeft als doel mensen met AAV en hun mantelzorgers te helpen om zich begrepen, gezien en gehoord te voelen.

Bekijk de video voor meer informatie.

backtotop