Inleiding
SEE ME
HEAR ME
Voor patiënten,
familie en vrienden
#myANCAvasculitis
Martina: MPA-patiënt en
Maresa: GPA-patiënt, Duitsland
Meer informatie over
ANCA-geassocieerde
vasculitis
Informatie over de ziekte
Copingstrategieën
Zelfzorg
#myANCAvasculitis
Hermann: GPA-patiënt, Duitsland
Verken
Ervaringen
van patiënten
Originele kunst
Persoonlijke verhalen
#myANCAvasculitis
Hellen, GPA-patiënt, Nederland
Zoek naar
Lokale steun
Evenementen
Patiëntenverenigingen
#myANCAvasculitis
Rina, MPA-patiënt, Nederland

Zeldzame Ziekten en Internationale Vasculitisdag
Doe mee aan de #InsideAAV campagne!

We vragen mensen die zelf AAV hebben of die zorgen voor iemand met deze ziekte om hun persoonlijke verhaal te delen en te vertellen hoe ze het leven met AAV ervaren.

NL patient brochure

Deze website is ontworpen om mensen die leven met of beïnvloed worden door ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV), te steunen.

Op de website staat:

  • Informatie over de ziekte, hoe de diagnose wordt gesteld en welke behandelingen beschikbaar zijn evenals een gedeelte over leven met AAV
  • Hulpmiddelen waarmee u uw aandoening in de gaten kunt houden en zodoende het ziekteverloop met uw arts kunt bespreken
  • Video's van betrokkenen en inzichten van mensen die nu met AAV leven
  • Tips voor mantelzorgers om de uitdagingen waarmee ze kunnen worden geconfronteerd, aan te kunnen
AAV-patiënt AAV-patiënt

Wat is AAV?

Lees meer over AAV, inclusief informatie over verschillende types en mogelijke oorzaken

Jeremy, AAV-patiënt met MPA Jeremy, AAV-patiënt met MPA

Diagnose

Lees hoe de diagnose AAV wordt gesteld en krijg inzicht in de tests die uw arts kan uitvoeren

Catherine, AAV-patiënt met EGPA Catherine, AAV-patiënt met EGPA

Behandeling en
zelfzorg

Ontdek de behandelingen die u kunt krijgen voor AAV en hoe die werken, en hoe u zelfzorg vorm geeft

John, AAV-patiënt met GPA John, AAV-patiënt met GPA

Leven met AAV

Lees onze tips over leven met AAV voor patiënten

Iva, AAV-patiënt met EGPA, en haar mantelzorger, Birgitta Iva, AAV-patiënt met EGPA, en haar mantelzorger, Birgitta

Ik ben mantelzorger

Informatie voor mensen die mantelzorger zijn voor een vriend of familielid met AAV

Vertegenwoordigers van de AAV-patiëntenvereniging zijn bij elke ontwikkelingsstap van het creatieve proces betrokken en hebben zelfs geholpen bij de keuze van de naam SEE ME. HEAR ME. het bijbehorende grafische materiaal is gekozen uit een reeks ontworpen door Shanali, een kunstenaar, reumatoloog en vasculitispatiënt.

SEE ME. HEAR ME. maakt onderdeel uit van de inzet van Vifor Pharma om patiënten met ernstige en chronische ziektes te helpen betere, gezondere levens te leiden.

SEE ME. HEAR ME. is tot stand gekomen in samenwerking met patiëntenverenigingen uit heel Europa en heeft als doel mensen met AAV en hun mantelzorgers te helpen om zich begrepen, gezien en gehoord te voelen.

Bekijk de video voor meer informatie.

AAV-banner dat patiënten aanspoort om op de hoogte te blijven van de Covid-19-situatie.
AAV banner urging patients to stay up to date on the Covid-19 situation
backtotop