Elisabeth - GPA, Holland
Hvordan kan jeg takle AAV?
Alle reagerer forskjellig på AAV-diagnosen, og det fins ingen riktige eller feilaktige følelser man kan ha. Den kan påvirke deg både fysisk og psykisk og har innvirkninger på dine personlige og jobbrelaterte forhold på mange måter.
Videoer og lenker med flere pasienterfaringer
Se gjerne på videoene nedenfor som er laget av pasienter for pasienter for å belyse ulike erfaringer AAV-pasienter har gjort.
Det kan være utfordrende å leve med AAV. Se på denne videoen for å høre Martinas histore.
Intensjonen bak SEE ME. HEAR ME, som er laget i samarbeid med pasientforeninger over hele Europa, er å hjelpe mennesker med AAV og pårørende til å bli bedre forstått, sett og hørt.
Erfar mer om hvordan sosiale medier hjalp Martina og Maresa til å bli kjent med og støttespillere for hverandre for å takle sykdommen bedre.
Les mer om pasientforløpet når AAV-pasienter deler sine erfaringer knyttet til diagnoser, behandling og tilbakefall.
Les om hvordan du kan støtte en venn eller slektning med AAV
Hva føler mennesker med ANCA-assosiert vaskulitt ofte?
I løpet av ditt sykdomsforløp med AAV kommer du kanskje til å oppleve noen, ingen eller mange av følelsene nevnt nedenfor:1,2
Bekymring, frykt, usikkerhet og angst
Ofte i tilknytning til selve diagnosen eller fremtidsutsikter
Sorg og isolasjon
Er spesielt utbredt blant pasienter som har vært på intensivavdeling og de som får diagnosen sent eller er usikre på hvordan de bør takle sykdommen.
Frustrasjon
Både i forkant av diagnosen og senere for eksempel som følge av bivirkninger fra behandlingen, når nye symptomer oppstår eller under faser med tilbakefall.
Jeg hadde store problemer med å konsentrere meg og fokusere mens jeg gikk på høydoserte steroider. Jeg ble ganske syk etter hver behandlingssyklus.”
— Catherine
Kraftløshet
Som følge av at sykdommen utvikler seg, eller at du føler at du har mindre kontroll over hverdagen og rutiner.
Hun var så utrolig syk at hun ikke kunne delta i prosessen om valg av videre oppfølging. Hun var helt døv.”
— Peter, mannen til Elisabeth og pårørende.
Identitetstap
Hvis du har følelsen av at det har blitt en kamp å leve livet på samme vis som før og/eller AAV forhindrer deg i å gjøre visse ting
Jeg oppfattet vaskulitt som svært ubehagelig. Jeg ble ganske sint da jeg fikk vaskulitt. For jeg trodde jeg aldri kunne bli syk, så jeg gjorde som ingenting.”
— John
Lettelse og seighet
Det kan være nyttig å huske på at mange pasienter på forskjellige behandlingsstadier også opplever positive følelser mens de får behandlinger og dermed potensiale for remisjon.
Jeg setter pris på små ting og ser skritt forover. Selv om man av og til må ta noen steg tilbake, kan du alltid prøve å kjempe deg forover igjen.”
— Anne
Uansett hva du føler, så trenger du ikke å takle dette alene.
Nedenfor finner du informasjon og råd om håndteringsstrategier. Og du ønsker muligens også å få støtte ved å ta kontakt med pasientstøttetjenesten eller drøfte med legen din hvilken hjelp du eventuelt kan få.
Referanser og fotnoter
Wil – GPA & Marleen (pårørende), Nederland
Elisabeth -
GPA, Holland
Hva kan jeg selv bidra med for å få mer kontroll over min ANCA-assosierte vaskulitt?
AAV kan påvirke hverdagen til mennesker som er rammet på mange måter. Legene dine kan gi deg råd om hvordan du på best mulig måte kan håndtere AAV. Forslagene nedenfor kan eventuelt også bidra til at du får en mer positiv holdning til tilstanden:
Tips om fatique og søvnforstyrrelser
Tips om smerter
Tips om jobben
Tips om hobbyer
Tips om isolasjon og ensomhet
Tips om å ta kontroll over situasjonen
Tips om å takle sterke følelser
Elisabeth - GPA, Holland
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Musumeci G. World J Orthop 2015;6(10):762–9.
2. Frank S, et al. Front Neurol 2017;8:393.
3. Kwekkeboom KL, et al. J Pain Symptom Manage 2010;39(1):126–38.
1. Charoenpol F, et al. J Pain Res 2019;12:477–87.
2. Adams R, et al. Int J Ther Massage Bodywork 2010;3(1):4–11.
1. Lemay V, et al. Am J Pharma Educ 2019;83(5):747–52.
2. Shella TA. Arts Psychother 2018;57:59–64.
3. Stuckey HL and Nobel J. Am J Public Health 2010;100(2):254–63.
4. Reynolds F and Prior S. Disabil Rehabil 2003;25(14):785–94.
1. Caprenter DM, et al. Clin Exp Rheumatol 2012;30(1 Suppl 70):S15–21.
1. Turner J and Kelly B. West J Med 2000;172(2):124–8.
2. Ng CW, et al. Singapore Med J 2016;57(11):591–7.
3. Cuijpers P, et al. World Psychiatry 2013;12(2):137–48.
1. Robson JC, et al. Rheumatol Int 2018;38(4):675–82.
2. Rutherford P, et al. Arthritis Rheumatol 2018;70(Suppl 10).
Tips om fatique og søvnforstyrrelser1–3
-
Prøv å få regelmessig mosjon som svømming eller spaserturer om du føler for det
-
Spis massevis av sunn mat og drikk tilstrekkelig med væske
-
Prøv avslapningsøvelser (som meditasjon, tai chi eller yoga) og se om det hjelper
-
Hvis fatigue dominerer hverdagen din, bør du planlegge og holde pauser mellom dine daglige gjøremål
-
For å sikre god nattesøvn, må du begrense antall middagslurer midt på dagen
Referanser og fotnoter
Tips om smerter1,2
-
Prøv å skrive smertedagbok (enten som separat dokument eller som del av en mer generell dagbok om din AAV) for å gi legene mer innsikt i dine smerter. Du kan i stedet for å skrive velge å bruke fargekoder eller emoji face symboler for å gi uttrykk for hva du føler
-
Forhør deg hos legen om bruk av smertestillende midler. Alt etter hva slags smerter du har og hvor sterke de er, kommer legen til å utskrive enten milde legemidler (som paracetamol) eller sterkere, mer spesialiserte medikamenter
-
Overvei om komplementære behandlinger som akupunktur, massasje eller soneterapi muligens kan hjelpe deg. Hvis du overveier å bruke komplementære behandlinger, er det viktig å ta dette opp med legen for å sikre at behandlingen du får av legen ikke blir påvirket
Referanser og fotnoter
Tips om jobben
-
Hvis du er i stand til å jobbe, ta gjerne opp AAV-sykdommen med personalavdelingen for å finne gode løsninger for finansiell støtte og andre ordninger ved eventuelle sykefravær og opplegg om hvordan du lettest kan integreres i jobbhverdagen når du er tilbake på jobb igjen etter endt behandling
-
Hvis du er bekymret for at arbeidsgiveren ikke vil støtte deg, bør du sette deg inn i gjeldende arbeidsmiljølover og andre regelverk som ivaretar dine rettigheter som arbeidstaker
-
Finn ut mer om muligheten for uføretrygd eller andre økonomiske støtteordninger som kan hjelpe deg og din familie
Tips om hobbyer1–4
-
Gi uttrykk for følelsene dine gjennom kreative hobbyer som tegning, maling, musikk, skriving eller teater
-
Hvis det er et slit for deg å opprettholde et aktivt levesett, bør du forsøke andre typer aktiviteter som fotografering, sying, hagearbeid eller matlaging
-
Prøv gjerne ut aktiviteter som yoga, meditasjon eller mindfulness (oppmerksomt nærvær)
-
Bli medlem i en sosial gruppe, som for eksempel en bokklubb, syklubb eller diskusjonsklubb
Var du klar over dette?
I noen studier var det enkelte alvorlig syke personer som begynte å male og tegne. De kom med følgende tilbakemelding:
-
Hobbyen hadde gitt dem vesentlig bedre humør og mindre symptomer, som smerter og fatigue2
-
Det å visualisere tilstanden de befant seg i hjalp dem til å få inngående forståelse og innsikt i sykdommen3
-
Kunsten utfylte tomrom og fikk tankene bort fra sykdommen. Den hjalp dem også med å opprettholde en positiv identitetsfølelse3,4
Referanser og fotnoter
Tips om isolasjon og ensomhet1
-
Prøv å delta på så mange arrangementer som mulig hvis du har lyst og føler for det
-
Hvis du må avlyse noen sosiale sammenkomster, prøv å få avtalt nye så fort som mulig
-
Planlegg opplevelser som ligger i fremtiden, så har du noe å glede deg til og fokusere på
-
Fortell venner og slektninger så ofte som mulig hva du gjennomgår slik at de kan støtte deg
-
Delta på lokale møter i pasientgrupper så ofte du kan
-
Skaff deg oversikt over arrangementer innen helse og velvære i nærheten av bostedet ditt
Referanser og fotnoter
Tips om å ta kontroll over situasjonen
-
Ta høyde for sykdommens realiteter og hvordan den påvirker livet ditt
-
Vurder hvilke symptomer som er kroniske (permanente) og hvilke som er forbigående
-
Prøv å fokusere på det som er formålstjenlig og meningsfylt i tilværelsen innenfor de begrensningene som skyldes sykdommen
-
Prøv å rette fokus mot det du kan i stedet for det du ikke kan klare
-
Forsøk å ta en dag av gangen og fokuser på å oppnå enkle mål
Tips om å takle sterke følelser1–3
-
Selv om det er ganske vanlig å være nedfor i forbindelse med AAV, bør man oppsøke lege om tilstanden vedvarer over flere uker
-
Depresjon er en alvorlig sykdom med psykiske og fysiske symptomer, men den kan helbredes. Så ta det opp med legen om du mener at du lider av depresjoner
-
Alt etter hvilke symptomer du har, har du muligens behov for psykoterapi (som rådgivning eller kognitiv atfredsorientert terapi), antidepressiva eller andre former for støtte som er å få, for eksempel nettbasert støtte
Referanser og fotnoter
