Hvordan kan jeg ta meg av en slektning eller venn med ANCA-assosiert vaskulitt?

Det er ikke alltid lett å ta seg av en venn eller slektning med AAV, og det kan innebære mange utfordringer. Hvis du vet at det kan oppstå problemer underveis, er du bedre forberedt og blir mindre sjokkert når de inntreffer.

Hvilke utfordringer oppstår vanligvis i forkant av diagnosen og i første behandlingsfase?

Det er vanskelig å ta seg av noen med AAV når ingen av dere vet hva som forårsaker symptomene. Mens du er hos legen får du massevis av informasjon du må bearbeide, og det kan være en følelsesmessig belastning for dere å lese dere opp på denne sykdommen. Det kan være tøft å følge opp en annen person som har det dårlig og samtidig oppfylle egne behov og forpliktelser knyttet til jobb, familie og venner og bekjente.

Visse hendelser (for eksempel reaksjonen fra slekt og venner på første behandlingsfase eller attakker) kan være begynnelsen på utfordrende perioder. Det kan hjelpe deg å vite at utfordringen i disse periodene som regel er forbigående og at det blir lettere igjen når disse fasene er over, eller når personen du tar deg av, har blitt vant til dem.

Hvilke utfordringer oppstår ofte etter at diagnosen er stilt og første behandlingsfase er over?

En del av utfordringene i startfasen kommer til å vedvare, mens andre forsvinner av seg selv eller blir lettere å mestre etter hvert som tiden går. Etter den første behandlingsfasen gjelder det for deg som støtteperson for en AAV-pasient å finne støtte for deg selv, å hjelpe AAV-pasienten med å mestre opp- og nedturer og å prøve å få forventningene til familiemedlemmer og venner ned på et realistisk nivå.

Klaus – GPA & Heike (pårørende), Tyskland

Klaus – GPA & Heike (pårørende), Tyskland

Iva – EGPA & Birgitta (pårørende), Nederland

Hvilken støtte kan jeg få?

Følgende tips kan hjelpe deg med å mestre de følelsesmessige og praktiske utfordringene du som pårørende står overfor:

  • Prøv å snakke om følelsene dine for eksempel med samboeren, venner, en støttegruppe på nettet eller personen du tar deg av.

  • Ta pauser og gjør noe du slapper av med og har lyst til.

  • Vær aktiv og prøv å få litt frisk luft hver dag.

  • Prøv avspenningsøvelser og sørg for tilstrekkelig med søvn for å unngå å bli utbrent.

  • Undersøk muligheten for økonomiske støtteordninger til pårørende eller pasienter og om det fins lover og regler som gir deg støtte på arbeidsplassen.

Iva – EGPA & Birgitta (pårørende), Nederland

backtotop