Hvordan håndteres ANCA-assosiert vaskulitt (AAV)?

Hvilke AAV-behandlinger du får avhenger av hvilken type AAV du har og hvor alvorlig betennelsen er. GPA (Granulomatose med polyangiitt tidligere kalt Wegeners sykdom) og MPA (mikroskopisk polyangiitt) behandles vanligvis likt, mens EGPA (Eosinofil granulomatose med polyangiitt tidligere kjent som Churg-Strauss syndrom) kan behandles annerledes.

Martina (MPA) og Maresa (GPA), Tyskland

AAV Patients - Martina (MPA) and Maresa (GPA), Germany

Martina (MPA)
og Maresa (GPA), Tyskland

Selv om det kan være et sjokk å få vite at du har en organ- eller livstruende sykdom, er det viktig at du vet at disse termene brukes for å sikre at legen din gir deg best mulig oppfølging.

For eksempel er blod i urinen og noe nedsatt nyrefunksjon grunnlag nok til å klassifisere sykdommen som organtruende. Med en vellykket symptombehandling kan sykdommen din likevel holdes i sjakk og remisjon oppnås.

Raskt progressiv nyresvikt eller lungeblødning kan også forekomme hos en liten gruppe mennesker med organ- eller livstruende sykdommer. Disse mennesker kan komme i betraktning for plasmautveksling (rensing av blodet for å fjerne partikler som utløser betennelse ved AAV).1

Lunger - tegnet av S. Perera, kunstner, revmatolog, pasient med vaskulitt

Tegn på mulig nyresvikt du bør være oppmerksom på:

 
  • Nedsatt vannlating

  • Hovne føtter og ben

  • Forvirring

  • Fatigue

  • Kortpustethet

Tegn på en eventuell lungeblødning er:

 
  • Opphost av blod

  • Feber

  • Pustevansker

  • Blåaktig hudfarge

Hvis du har noen av ovennevnte symptomer, er det viktig at du straks oppsøker lege som da kommer til å undersøke og gi deg den nødvendige behandling.

Hvordan virker de ulike ANCA-behandlingene?

Som regel kommer legen til å foreskrive en kombinasjon av forskjellige AAV-behandlinger. Hver av disse behandlingene tar sikte på å redusere aktivitetsnivået i immunsystemet for å stanse betennelsen og AAV-relaterte skader.1

Selv om behandlingene hjelper deg med å beherske symptomene, kan de også ha bivirkninger og i enkelte tilfeller påvirke immunsystemets evne til å bekjempe bakterier og mikroorganismer,1 noe som innebærer at du kan bli lettere syk.

Hvis du får bivirkninger av medikamentene du tar, er det viktig at du informerer legen din om det. Han eller hun kan da finne en løsning på hvordan du kan takle tilstanden.

Patricia -
vaskulitt, Irland

Generelle tips for AAV-behandlinger

Siden AAV-behandlingene påvirker immunsystemet og kan gjøre deg mer utsatt for infeksjoner, bør du gjøre alt du kan for å minske risikoen for å bli syk. De enkle tipsene nedenfor kan hjelpe deg med å holde kroppen i best mulig form mens du er under behandling.

  • Vask hendene jevnlig med såpe eller antibakteriell gel

  • Unngå kontakt med mennesker som har en infeksjon

  • Oppbevar og lag maten din på forskriftsmessig vis

  • Forsøk å holde boligen din ren og ryddig, især kjøkkenet og badet

  • Hvis du røyker, forsøk å slutte å røyke (legen din kan informere deg om mulige støttetilbud i nærheten av bostedet ditt)

  • Prøv å la være å drikke alkohol. Fortsetter du med å drikke alkohol likevel, er det viktig at du ikke drikker mer enn 14 enheter per uke (dette tilsvarer 6 glass med øl eller 7 glass med vin) og at du fordeler alkoholkonsumet jevnt over hele uken

  • Drøft med legen hvilke vaksiner som er egnet for deg for å minske faren for andre sykdommer

Patricia -
vaskulitt, Irland

Hvorfor er jevnlige legebesøk påkrevd?

Går du regelmessig til lege, kan han eller hun sjekke om sykdommen er under kontroll og undersøke deg for tegn på tilbakefall eller om andre organer er angrepet.

 

Hver gang du har time hos lege, må du ta en urinprøve for å få avdekket eventuelle infeksjoner, nyreproblemer eller blærekomplikasjoner. Som oppfølging av sykdommen blir betennelsesmarkører og nyrefunksjonen målt med intervaller på en til tre måneder.

For at legen skal vite hvordan legemidlene påvirker kroppen din, blir det tatt blodprøver og gjennomført undersøkelser av leverfunksjonen.1 Blodprøvene kan du også få tatt hos din fastlege om det er mer lettvint for deg.

 

Hvis du opplever et tilbakefall, tar legepersonellet stilling til om induksjonsbehandlingen skal gjentas, eller om dosen med steroider skal økes alt etter hvor alvorlig tilbakefallet er.1




Aktiv overvåking av din AAV

En aktiv observasjon av din AAV mellom oppfølgingsøktene kan bidra til å gi deg bedre innsikt i sykdommen og til å oppdage tegn på mulige tilbakefall raskest mulig. Noen mennesker velger å skrive dagbok for å få oversikt over symptomene. Hvis du bestemmer deg for å skrive dagbok, kan du bruke den til å drøfte din AAV med legene dine.

Hermann - GPA, Tyskland

Du kan skrive i dagboken daglig, eller bare når noen forhold har endret seg. Emner som kan være nyttige å skrive om er symptomer, behandling, bivirkninger, hvordan AAV påvirker din hverdag og levesett og også andre helserelaterte forhold som ikke ser ut til å ha tilknytning til sykdommen.

Dagboken kan du også benytte til å skrive ned spørsmål du ønsker å stille og alt mulig annet du vil ta opp med legen neste gang du er på legebesøk.

Om legen din anbefaler det, kan du også observere din AAV aktivt på egenhånd ved å måle blodtrykket regelmessig (for eksempel en gang i uken) ved hjelp av en blodtrykkmåler og kontakte legen når du oppdager endringer over tid.

Hvordan kan jeg få oppfylt mine egne behov for egenpleie?

Det kan være vanskelig å håndtere sine egne daglige behov og utfordringer i forhold til AAV. Det å være godt organisert og ha god oversikt over alle gjøremål kan bidra til å gjøre tilværelsen med AAV lettere. Det kan gi deg bedre helse og mer velvære.1

Egenpleie og hvilke skritt som kan tas for å takle AAV-sykdommen bedre i tiden mellom legebesøkene kan være emner du tar opp med legen.2–4

Arrow Forward

Handlingsplanen kan hjelpe deg med å organisere og takle dine daglige behov for AAV-egenpleie. Bruk handlingsplanens sjekkliste nedenfor til å redusere påvirkningen AAV har på livet ditt:1

Les flere tips som kan hjelpe
deg med å få enda mer kontroll over AAV

Hvordan kan det å sette seg mål hjelpe?

Mange mennesker med AAV synes det er nyttig å sette seg kortsiktige og langsiktige mål de ønsker å oppnå for på den måten å være aktiv i styringen av sykdommen de har.

Shanali, revmatolog, vaskulittpasient, kunstner – Storbritannia

Sette seg realistiske mål

 

Det er viktig å sette seg realistiske mål for å unngå å bli skuffet eller frustrert. Med utgangspunkt i forhold som din sykdom, behandling og personlige, sosiale og jobbrelaterte ambisjoner kan du drøfte med legene hvilke mål som kan være realistiske for deg.

Shanali, revmatolog, vaskulittpasient, kunstner – Storbritannia

Back Arrow

Generelle tips for AAV-behandlinger

Siden AAV-behandlingene påvirker immunsystemet og kan gjøre deg mer utsatt for infeksjoner, bør du gjøre alt du kan for å minske risikoen for å bli syk. De enkle tipsene nedenfor kan hjelpe deg med å holde kroppen i best mulig form mens du er under behandling.

  • Vask hendene jevnlig med såpe eller antibakteriell gel

  • Unngå kontakt med mennesker som har en infeksjon

  • Oppbevar og lag maten din på forskriftsmessig vis

  • Forsøk å holde boligen din ren og ryddig, især kjøkkenet og badet

  • Hvis du røyker, forsøk å slutte å røyke (legen din kan informere deg om mulige støttetilbud i nærheten av bostedet ditt)

  • Prøv å la være å drikke alkohol. Fortsetter du med å drikke alkohol likevel, er det viktig at du ikke drikker mer enn 14 enheter per uke (dette tilsvarer 6 glass med øl eller 7 glass med vin) og at du fordeler alkoholkonsumet jevnt over hele uken

  • Drøft med legen hvilke vaksiner som er egnet for deg for å minske faren for andre sykdommer

Back Arrow

Steroids

The steroids used to treat AAV are called glucocorticoids. They are given in a high dose at first and then gradually reduced if all is going well. They reduce inflammation and decrease the activity of the immune system through a few different mechanisms. You may receive steroids throughout your AAV treatment journey, including when you are in remission (the dose is lowered when the disease is not active) and during any periods of relapse.

Tips when taking steroids

  • Take the tablet in the morning to help you sleep at night

  • Take with breakfast to minimise any stomach upset

  • If you find that steroids cause stomach acid, ask your doctor about whether medicines could help reduce this

Back Arrow

Rituximab

Rituximab is used to treat a variety of autoimmune diseases and certain kinds of cancer. It works to lower the activity of the immune system by affecting the cells which make antibodies. It is normally used in AAV when the disease is active, and is given as an infusion once a week for a month. The infusion usually takes around half a day.

Rituximab can also be used as maintenance therapy (designed to minimise the chances of a relapse) with an infusion every 6 to 12 months. Maintenance therapy is typically done at an outpatient unit or an IV infusion centre.

Tips when taking rituximab

  • It will take 3–5 hours to be given rituximab, so set aside enough time during your day

  • Take some snacks so that you do not become hungry

  • Bring an activity, such as a book to read, to keep you entertained

Back Arrow

Cyclophosphamide

Cyclophosphamide is used to treat various kidney diseases, inflammatory disorders and cancers in different doses. However, the doses given to people with AAV will typically be lower than the ones given to treat cancer, so the side effects are likely to be less severe.

Cyclophosphamide works by affecting the number and function of white blood cells. It is given as either an infusion every few weeks for around 3 months or a daily tablet. The infusion typically takes several hours. People receiving a course of cyclophosphamide will normally be switched to azathioprine or occasionally mycophenolate mofetil when their course is complete.

Tips when taking cyclophosphamide

  • Drink plenty of fluids (2–3 litres) for 24 hours after the infusion and go to the toilet regularly, as soon as you feel the need to go

  • Take your tablets in the morning on an empty stomach

  • Avoid grapefruit and grapefruit juice, as they can reduce the effectiveness of cyclophosphamide

Back Arrow

Azathioprine

Azathioprine works to reduce the damage and effects caused by a wide range of conditions including Crohn’s disease, rheumatoid arthitis and various autoimmune diseases.

Back Arrow

Methotrexate

Methotrexate is widely used as an anti-inflammatory drug in bone and joint diseases.

Back Arrow

Mycophenolate mofetil

Mycophenolate mofetil helps to reduce the activity of the immune system by affecting white cells, and can be used to treat autoimmune diseases, kidney diseases and transplantation.

backtotop