Come posso prendermi cura di un familiare o di un amico affetto da vasculite ANCA-associata?

Prendersi cura di un familiare o di un amico affetto da AAV non è sempre facile e probabilmente vi troverete ad affrontare diverse difficoltà. Essere consapevoli dei problemi che possono sorgere vi aiuterà a organizzarvi e vi sentirete meno turbati e meglio preparati se questi dovessero effettivamente presentarsi.

Quali difficoltà si presentano generalmente prima della diagnosi e nelle prime fasi del trattamento?

Può essere difficile prendersi cura di una persona affetta da AAV se né il caregiver né l’ammalato conoscono la causa dei sintomi. Durante gli appuntamenti con i medici si ricevono moltissime informazioni da assimilare e sia voi che l’ammalato potreste avere difficoltà a gestire l’impatto emotivo nel venire a conoscenza della malattia. Spesso è difficile occuparsi di una persona che non sta bene e affrontare al contempo tutte le incombenze della vita quotidiana come il lavoro, la famiglia, i rapporti affettivi. Alcuni periodi possono essere più difficoltosi di altri.

Alcuni periodi particolarmente difficili possono essere la conseguenza diretta di eventi particolari (come la reazione del vostro amico o familiare alle fasi iniziali della terapia o la riacutizzazione della malattia): in questi casi vi può aiutare tenere a mente che di solito si tratta di fasi passeggere e che tutto diventerà più facile quando l’evento che ha causato la crisi sarà superato o la persona che assistete si sarà abituata alle nuove circostanze.

Quali difficoltà si presentano generalmente dopo la diagnosi e il trattamento iniziali?

Con il passare del tempo alcuni dei problemi iniziali permarranno, mentre altri si risolveranno da soli o saranno più facili da affrontare. Dopo le fasi iniziali del trattamento, i caregiver dovranno cercare supporto per loro stessi, aiutare i malati di AAV ad affrontare gli alti e i bassi, ad esempio le recidive, e cercare di gestire le aspettative di altri familiari e amici.

Klaus – GPA & Heike (caregiver), Germania

Klaus – GPA & Heike (caregiver), Germania

Iva – EGPA & Birgitta (caregiver), Paesi Bassi

Forme di sostegno disponibili

I seguenti consigli vi aiuteranno a sentirvi più sicuri nell’affrontare il carico emotivo e le esigenze concrete del prendersi cura di una persona a voi cara:

  • Cercate di parlare delle vostre sensazioni e non tenetevi tutto dentro: ad esempio parlatene con il partner, gli amici, in un gruppo di supporto online o con la persona di cui vi prendete cura.

  • Prendetevi una pausa quando potete, in modo da rilassarvi e aver tempo per le cose che vi piacciono.

  • Mantenetevi attivi e cercate di uscire all'aria aperta tutti i giorni.

  • Provate qualche tecnica di rilassamento e cercate di dormire a sufficienza in modo da non accumulare troppa stanchezza.

  • Informatevi su eventuali strumenti statali di sostegno finanziario per i pazienti o per chi li assiste e su eventuali leggi che possano aiutarvi nell’affermare i vostri diritti sul posto di lavoro.

Iva – EGPA & Birgitta (caregiver), Paesi Bassi

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