Elisabeth - GPA,
Paesi Bassi

Come affrontare la vasculite ANCA-associata (AAV)?

Ogni paziente reagisce in modo diverso alla diagnosi di AAV e non esistono sentimenti giusti o sbagliati. L’AAV può colpirci fisicamente ed emotivamente e avere ripercussioni sui nostri rapporti personali e professionali in diversi modi.

Video sulla realizzazione dell'iniziativa dedicata alle AAV

Realizzata insieme alle associazioni di pazienti di tutta Europa, l'iniziativa SEE ME. HEAR ME desidera aiutare i malati di AAV a ottenere comprensione, visibilità e ascolto.

Scoprite come prendervi cura di un familiare o di un amico affetto da AAV

Quali sensazioni provano generalmente le persone affette da vasculite ANCA-associata?

Forse anche voi a un certo punto del vostro percorso con l’AAV proverete alcune, molte o nessuna di queste sensazioni:1,2

Preoccupazione, paura, incertezza e ansia

Preoccupazione, paura, incertezza e ansia – spesso relative alla diagnosi in sé o a cosa ci riserverà il futuro.

Ho avuto davvero paura, i miei bambini erano piccoli allora e temevo che non sarei stata in grado di occuparmi di loro.”

— Rina

Angoscia e isolamento

Queste sensazioni sono particolarmente comuni tra i pazienti che trascorrono periodi in terapia intensiva e tra coloro che hanno ricevuto una diagnosi tardiva o si trovano a dover affrontare il problema di come gestire la malattia.

Frustrazione

Sia prima che dopo la diagnosi, per esempio in seguito agli effetti collaterali della terapia, alla comparsa di nuovi sintomi o durante una recidiva

Senso di impotenza

Dovuto al progredire della malattia o perché ci sembra di perdere il controllo della nostra vita e routine quotidiana.

Stava davvero così male da non poter partecipare alle scelte relative alla sua assistenza. Era in uno stato di completo ottundimento.”

— Peter, marito e caregiver di Elisabeth

Perdita d’identità

Se avete la sensazione di far fatica a continuare a vivere come prima e/o l’AAV vi impedisce di fare determinate cose

Consideravo la vasculite come qualcosa di veramente fastidioso. Ero arrabbiato di essermi ammalato di vasculite perché non pensavo di essere uno che si ammala, continuavo ad andare avanti.”

— John

Sollievo e resilienza

Può essere utile ricordare che, grazie alle terapie disponibili e alla possibilità di remissione, molti pazienti possono vivere anche sensazioni positive come il sollievo e la resilienza in diverse fasi della terapia.

Apprezzo le piccole cose e prendo atto dei progressi. Anche se qualche volta dobbiamo fare un passo indietro, possiamo sempre cercare di reagire e fare un nuovo passo.”

— Anne



Comunque vi sentiate, non dovete affrontare tutto da soli

Le sezioni seguenti contengono consigli per affrontare la situazione. Potete inoltre contattare un centro o servizio di sostegno per malati nelle vostre vicinanze o chiedere al vostro medico quali possibilità di supporto sono disponibili.

Wil, affetto
da GPA, e Marleen
(caregiver), Paesi Bassi

Wil, affetto da GPA, e Marleen (caregiver), Paesi Bassi

Elisabeth -
GPA, Paesi Bassi


Che cosa posso fare per rafforzare la mia sensazione di controllo sulla vasculite ANCA-associata?

L’AAV può colpire la vita quotidiana delle persone affette in tanti modi diversi. I vostri medici vi daranno dei consigli per gestire al meglio l’impatto dell’AAV, ma anche i seguenti suggerimenti potranno aiutarvi a sentirvi più ottimisti nell’affrontare la malattia:

Consigli per combattere la spossatezza (la fatigue) e i disturbi del sonno

Consigli per il dolore

Consigli per il lavoro

Consigli per le attività del tempo libero

Consigli contro l’isolamento e la solitudine

Consigli per mantenere il controllo della situazione

Consigli su come gestire le emozioni forti



Consigli per combattere la spossatezza (la fatigue) e i disturbi del sonno1–3

  • Se ve la sentite, cercate di fare con regolarità attività fisica moderata, come il nuoto o una passeggiata.

  • Mangiate cibo sano e bevete un quantitativo sufficiente di liquidi.

  • Provate qualche tecnica di rilassamento (ad esempio la meditazione, il tai chi o lo yoga) per vedere se vi aiuta.

  • Strutturate le vostre attività e pianificate ogni giorno dei momenti di riposo tra un’attività e l’altra se la spossatezza (la fatigue) sta ormai diventando un elemento caratterizzante delle vostre giornate.

  • Limitate il numero dei sonnellini e la loro durata a meno di un’ora in modo che possiate dormire la notte.

Elisabeth - GPA, Paesi Bassi

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Consigli per combattere la spossatezza (la fatigue) e i disturbi del sonno1–3

  • Se ve la sentite, cercate di fare con regolarità attività fisica moderata, come il nuoto o una passeggiata.

  • Mangiate cibo sano e bevete un quantitativo sufficiente di liquidi.

  • Provate qualche tecnica di rilassamento (ad esempio la meditazione, il tai chi o lo yoga) per vedere se vi aiuta.

  • Strutturate le vostre attività e pianificate ogni giorno dei momenti di riposo tra un’attività e l’altra se la spossatezza (la fatigue) sta ormai diventando un elemento caratterizzante delle vostre giornate.

  • Limitate il numero dei sonnellini e la loro durata a meno di un’ora in modo che possiate dormire la notte.

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Consigli per il dolore1,2

  • Cercate di tenere un diario del dolore (o come documento separato o come parte di un diario generale dell’AAV) per aiutare i medici a capire meglio il vostro dolore. Se non volete scrivere, potete usare un codice di colori o le "faccine" emoji per esprimere come vi sentite.

  • Chiedete ai medici se potete prendere antidolorifici. A seconda dell’intensità e della tipologia di dolore, essi potranno raccomandarvi farmaci più leggeri o farmaci più pesanti che agiscono in modo mirato.

  • Pensate a eventuali terapie complementari che potrebbero aiutarvi come l’idroterapia, l’agopuntura, i massaggi o la riflessologia. Se state prendendo in considerazione una terapia complementare, è importante che avvertiate i vostri medici per evitare interferenze con il trattamento.

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Consigli per il lavoro

  • Se siete in grado di lavorare, prendete in considerazione l’ipotesi di parlare della vostra AAV con il reparto del personale (o reparto risorse umane) del vostro datore di lavoro per informarvi sulla retribuzione in caso di assenza per malattia o su qualsiasi altro strumento di supporto che il datore di lavoro può offrire, come ad esempio la riduzione dell’orario di lavoro o un rientro graduale dopo la terapia.

  • Se temete che il vostro datore di lavoro non vi fornisca alcun sostegno, informatevi sulle normative antidiscriminazione del vostro Paese e sulle tutele previste sul posto di lavoro.

  • Informatevi eventualmente anche sulle pensioni di invalidità e altre forme di sussidio economico che possano contribuire al vostro sostentamento e a quello della vostra famiglia.

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Consigli per le attività del tempo libero1–4

  • Esprimete ciò che provate attraverso l’arte, dedicandovi a hobby come il disegno, la musica, la scrittura o il teatro.

  • Se fate fatica a mantenere uno stile di vita attivo, provate attività meno gravose come la fotografia, il cucito, il giardinaggio o la cucina.

  • Se siete stressati o frustrati potete provare lo yoga, la meditazione o le attività di mindfulness.

  • Prendete in considerazione l’idea di aderire a un gruppo ricreativo come un circolo di lettura, un gruppo di lavoro a maglia o di discussione.

Lo sapevate?

Secondo alcuni studi, le persone affette da malattie gravi che hanno iniziato a disegnare hanno riferito che:

  • Il loro umore è decisamente migliorato e sintomi quali dolore e fatigue sono diminuiti2

  • La visualizzazione della loro condizione li ha aiutati a riflettere in modo approfondito e a conoscere meglio la loro malattia3

  • L’arte ha permesso loro di occupare il tempo libero, li ha distratti dal pensiero della malattia e li ha aiutati a mantenere un’identità positiva3,4

Scoprite in che modo l’arte ha aiutato Shanali ad affrontare l’AAV

 

 

 

 

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Consigli contro l’isolamento e la solitudine1

  • Se la salute ve lo consente, cercate di partecipare a eventi anche quando non ne avete voglia.

  • Se dovete disdire attività sociali cercate di recuperarle il prima possibile.

  • Fate progetti per eventi futuri in modo da avere qualcosa di piacevole su cui concentrarvi.

  • Fate sapere ai vostri amici e familiari come state, ogni volta che ciò è possibile, in modo che questi possano aiutarvi.

  • Frequentate gli incontri delle associazioni di pazienti della vostra zona ogni volta che potete.

  • Cercate gli eventi dedicati alla salute e al benessere nella vostra zona per farvi un’idea dell’offerta disponibile.

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Consigli per mantenere il controllo della situazione

  • Considerate tutti gli aspetti della malattia e quali ripercussioni essa avrà sulla vostra vita.

  • Identificate i sintomi cronici (a lungo termine) e quelli che probabilmente saranno solo temporanei.

  • Cercate di concentrarvi sullo scopo e sul senso della vostra vita al di là delle limitazioni imposte dalla malattia.

  • Cercate di concentrarvi su ciò che potete fare invece di pensare a ciò che non potete fare.

  • Cercate di prendere le cose una alla volta e concentratevi su obiettivi semplici.

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Consigli su come gestire le emozioni forti1–3

  • Anche se è normale sentirsi tristi in alcuni momenti quando ci si trova a dover affrontare l’AAV, se la vostra sensazione di tristezza non scompare nel giro di poche settimane vi consigliamo di consultare un medico.

  • La depressione è una malattia seria che comporta sintomi emotivi e fisici, ma è trattabile: informate i vostri medici se pensate di soffrire di depressione.

  • A seconda dei sintomi potete prendere in considerazione, parlandone con i vostri medici, terapie con un approccio dialogico (come il counselling o la terapia cognitivo-comportamentale), farmaci antidepressivi o altre forme di aiuto come il supporto online.

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