Perché è necessario sottoporsi regolarmente a controlli clinici?

I controlli clinici regolari permetteranno ai vostri medici curanti di verificare che la malattia sia sotto controllo e di monitorare la comparsa di segni di recidiva o di interessamento di un nuovo organo.

 

Il test delle urine viene generalmente condotto a ogni visita per individuare eventuali infezioni, problemi ai reni o complicazioni alla vescica. Ogni 1-3 mesi verranno misurati i marcatori infiammatori e la funzionalità renale per monitorare la malattia.

Verranno inoltre effettuati gli esami del sangue per controllare l’emocromo e la funzionalità del fegato in modo che i medici possano verificare come il vostro corpo reagisce ai farmaci.1 Se lo preferite, potete sottoporvi agli esami del sangue anche separatamente, presso il vostro medico di famiglia.

 

Se siete in recidiva, la vostra équipe di medici deciderà se ripetere la terapia di induzione o aumentare la dose di steroidi in funzione della gravità della recidiva.1




Monitoraggio attivo dell’AAV

Monitorare attivamente l’AAV tra una visita e l’altra vi aiuterà a capire meglio la vostra malattia e a riconoscere i segni di un’eventuale recidiva il prima possibile. Alcune persone, ad esempio, tengono traccia dei loro sintomi annotandoli in un diario. Se decidete di tenere un diario potete usarlo per discutere del decorso della vostra AAV con i medici curanti.

Hermann, affetto da GPA, Germania

Potete scrivere nel diario ogni giorno o solo quando si presenta un cambiamento. Tra le cose che potrebbe essere utile annotare si segnalano i sintomi, la terapia, gli effetti collaterali e l’impatto dell’AAV sulla vostra vita e sulle vostre abitudini quotidiane, oltre che qualsiasi altro problema di salute che non sembra essere correlato alla malattia.

Potete anche usare il diario per annotare domande da fare al medico o qualsiasi altra questione di cui desiderate parlare al prossimo appuntamento.

Su consiglio del medico, potete anche monitorare attivamente la vostra AAV misurando regolarmente la pressione sanguigna con uno sfigmomanometro (ad esempio una volta alla settimana) e contattare il vostro medico se notate dei cambiamenti.

Cosa posso fare per prendermi cura di me?

Per un malato di AAV può essere difficile gestire tutte le esigenze e le difficoltà quotidiane della cura di sé. Essere ben organizzati e mantenere il controllo della situazione può aiutare ad attenuare l’impatto dell’AAV e migliorare la salute e il benessere generale.1

La cura di sé include sia i consigli del medico sia le misure da intraprendere tra una visita e l’altra per gestire l’AAV.2–4

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Questo Piano d’Azione può aiutarvi a prendervi cura di voi stessi e a organizzarvi per affrontare le difficoltà quotidiane della malattia. Usate la seguente checklist del Piano d’Azione che vi aiuterà a ridurre l’impatto dell’AAV sulla vostra vista quotidiana:1

Scoprite altri consigli per
mantenere il controllo dell’AAV

Perché porsi degli obiettivi aiuta?

Molti malati di AAV ritengono che darsi degli obiettivi da raggiungere li aiuti a partecipare più attivamente alla gestione della loro malattia ponendosi traguardi sul breve e lungo termine.

Shanali, reumatologa, malata di vasculite, artista – Regno Unito

È importante porsi degli obiettivi realistici per evitare delusioni e frustrazioni. Un colloquio con il vostro medico potrà aiutarvi a capire quali obiettivi sono adatti a voi sulla base della malattia, del trattamento e delle vostre attitudini personali, sociali e professionali.

Shanali, reumatologa, malata di vasculite, artista – Regno Unito

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Consigli generali durante il trattamento contro l’AAV

Dal momento che i trattamenti contro l’AAV hanno delle ripercussioni sul sistema immunitario e possono quindi aumentare il rischio di contrarre infezioni, è opportuno fare il possibile per ridurre al minimo le possibilità di ammalarsi. I consigli elencati di seguito sono molto semplici e vi aiuteranno a rimanere in salute nel corso della terapia.

  • Lavatevi regolarmente le mani con sapone o gel antibatterico.

  • Evitate il contatto con persone che hanno infezioni.

  • Conservate e cucinate il cibo in modo appropriato.

  • Cercate di mantenere la vostra casa, soprattutto la cucina e il bagno, pulita e in condizioni d’igiene.

  • Se fumate, cercate di smettere (il vostro medico saprà indicarvi eventuali centri e servizi antifumo nelle vostre vicinanze).

  • Cercate di non bere alcol. Se continuate a bere alcol, cercate di non assumere più di 14 unità di alcol alla settimana (equivalenti a circa 6 birre medie e 7 bicchieri di vino) e di distribuirne il consumo nel corso della settimana.

  • Chiedete consiglio al vostro medico sui vaccini utili a ridurre al minimo il rischio di contrarre altre malattie.

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Steroidi

Gli steroidi usati nel trattamento dell’AAV sono chiamati glucocorticoidi. All’inizio vengono somministrati ad alto dosaggio e poi gradualmente ridotti se non ci sono controindicazioni. Attenuano le infiammazioni e riducono l'attività del sistema immunitario attraverso diversi meccanismi. È possibile che dobbiate assumere gli steroidi durante l’intero percorso di terapia contro l’AAV, anche durante le fasi di remissione (la dose è minore quando la malattia non è attiva) e durante ogni periodo di recidiva.

Consigli per l'assunzione di steroidi

  • Assumete gli steroidi di mattina in modo da poter dormire meglio la notte.

  • Assumete gli steroidi durante la colazione per ridurre al minimo eventuali problemi di stomaco.

  • Se notate che gli steroidi causano acidità gastrica chiedete al vostro medico se ci sono farmaci che aiutano a ridurla.

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Rituximab

Il rituximab è usato nel trattamento di diverse malattie autoimmuni e di alcune tipologie di cancro: riduce l’attività del sistema immunitario agendo sulle cellule che producono gli anticorpi. Generalmente è utilizzato per il trattamento dell’AAV quando la malattia è attiva e viene somministrato per infusione una volta alla settimana per un mese. L’infusione richiede solitamente una mezza giornata.

Il rituximab può essere usato anche come terapia di mantenimento (allo scopo di ridurre al minimo il rischio di una recidiva) con un’infusione ogni 6-12 mesi. La terapia di mantenimento viene generalmente somministrata in regime ambulatoriale o in un centro per le terapie infusionali.

Consigli per l'assunzione di rituximab

  • La somministrazione di rituximab richiede dalle 3 alle 5 ore, programmate quindi tempo sufficiente durante la giornata.

  • Portate con voi uno spuntino per combattere la fame.

  • Portate con voi un passatempo, ad esempio un libro.

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Ciclofosfamide

La ciclofosfamide è usata in diversi dosaggi nel trattamento di varie malattie renali, disturbi infiammatori e tumori. Le dosi somministrate alle persone affette da AAV sono generalmente più basse rispetto a quelle somministrate per il trattamento di tumori, per cui gli effetti collaterali molto probabilmente saranno meno forti.

La ciclofosfamide agisce sul numero e sulla funzionalità dei globuli bianchi ed è somministrata o per infusione, a intervalli di qualche settimana per un periodo di circa tre mesi, o assumendo una compressa ogni giorno. L’infusione richiede normalmente alcune ore. Concluso il ciclo di trattamento con ciclofosfamide, i pazienti passano generalmente all’azatioprina o più raramente al micofenolato mofetile.

Consigli per l'assunzione di ciclofosfamide

  • Bevete molti liquidi (2-3 litri) nelle 24 ore successive all’infusione e andate al bagno regolarmente non appena ne avvertite il bisogno.

  • Assumete le compresse la mattina a stomaco vuoto.

  • Evitate il pompelmo e il succo di pompelmo perché possono ridurre l’efficacia della ciclofosfamide.

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Azatioprina

L’azatioprina riduce i danni e gli effetti di diverse malattie, tra cui il morbo di Chron, l'artrite reumatoide e diverse malattie autoimmuni. Viene solitamente assunta per via orale, con compresse da prendere tutti i giorni, o per infusione.

Consigli per l'assunzione di ciclofosfamide

  • Se assumete l’azatioprina sotto forma di compresse, prendetela con un bicchiere d’acqua durante o subito dopo i pasti.

  • Se riscontrate segni di una possibile soppressione del midollo osseo (come comparsa di lividi, sanguinamenti anomali o infezioni) avvertite immediatamente il vostro medico affinché possa disporre gli accertamenti del caso.

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Metotrexato

Il metotrexato è ampiamente usato come farmaco antinfiammatorio nelle malattie osteoarticolari e viene generalmente somministrato sotto forma di compresse o per infusione.

Consigli per l'assunzione di ciclofosfamide

  • Assumete 1 mg di acido folico (una vitamina del gruppo B) ogni mattina per fornire al vostro corpo un apporto sufficiente di vitamina B.

  • Evitate i cibi derivati da latte non pastorizzato, come i formaggi molli, e la carne non cotta, come il pâté.

  • Si raccomanda di non bere alcol. Se continuate a bere alcol, cercate di non assumere più di 10 unità di alcol alla settimana (equivalenti a circa 5 birre medie e 4 bicchieri di vino) e di distribuirne il consumo nel corso della settimana.

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Micofenolato mofetile

Il micofenolato mofetile contribuisce a ridurre l’attività del sistema immunitario agendo sui globuli bianchi e può essere usato per il trattamento delle malattie autoimmuni, delle malattie renali e in caso di trapianto di rene. Viene solitamente assunto due volte al giorno con una compressa.

Consigli per l'assunzione di ciclofosfamide

  • Ingoiate le compresse per intero – non scioglierle in bocca né masticarle.

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