¿Cómo puedo cuidar de un familiar o un amigo con vasculitis asociada a ANCA?

Cuidar de un amigo o un miembro de la familia con VAA no siempre es fácil y puede plantear numerosos retos. Ser consciente de los posibles problemas a los que se puede enfrentar podría ayudarle a planificarse, de modo que no le impacten tanto y esté mejor preparado si se producen.

¿Cuáles son los retos más frecuentes que se plantean antes del diagnóstico y durante el tratamiento inicial?

Cuidar de una persona con VAA puede ser difícil cuando ninguno de los dos es consciente de la causa de los síntomas. Durante las consultas con los médicos puede haber mucha información que asimilar y el impacto emocional de enterarse de la enfermedad puede ser difícil de encajar para ambos. Cuidar de una persona que se siente mal y al mismo tiempo hacerse cargo de otras responsabilidades, como trabajo, compromisos familiares y relaciones sociales puede ser duro, y algunos periodos pueden ser más complicados que otros.

Algunas de las fases que suponen un mayor reto las pueden desencadenar eventos específicos (como la reacción de su amigo o familiar ante las etapas iniciales del tratamiento o durante cualquier brote de la enfermedad). Por eso puede servir de ayuda saber que estas fases suelen ser sólo temporales y que las cosas pueden ser más fáciles de sobrellevar una vez que pasan estos eventos o a medida que la persona a la que se está cuidando se acostumbra más a ellos.

¿Cuáles son los retos más frecuentes que se plantean después del diagnóstico inicial y el tratamiento?

Algunos de los retos iniciales siguen existiendo, pero con el tiempo otros suelen resolverse por sí solos o son más fáciles de manejar. Como cuidador de una persona con VAA, una vez que haya superado las primeras etapas del tratamiento, lo más importante es encontrar apoyo para usted mismo. Al mismo tiempo, debe ayudar al afectado a sobrellevar altibajos como las recidivas y mantener las expectativas de otros miembros de la familia y amigos a un nivel realista.

Klaus – GPA & Heike (cuidadora), Alemania

Klaus – GPA & Heike (cuidadora), Alemania

Iva – EGPA & Birgitta (cuidadora), Países bajos

¿De qué ayuda dispongo?

Los siguientes consejos pueden ayudarle a sentirse más capaz de afrontar las exigencias emocionales y prácticas de cuidar de otra persona:

  • Intente hablar de sus propios sentimientos para evitar guardarse las cosas –por ejemplo, con una pareja, amigos, un grupo de apoyo en línea o con la persona a la que está cuidando

  • Haga pausas en cuanto tenga ocasión, de modo que pueda relajarse y hacer cosas de las que disfrute

  • Manténgase activo y trate de salir al aire libre cada día

  • Pruebe técnicas de relajación y intente dormir lo suficiente para no acabar exhausto

  • Infórmese de si el estado ofrece ayuda financiera a cuidadores o pacientes y si existen leyes que respalden sus derechos en el trabajo

Iva – EGPA & Birgitta (cuidadora), Países bajos

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