Acerca de la fatiga y los trastornos del sueño^1–3

• Intente practicar regularmente ejercicio moderado, como nadar o caminar, si se siente capaz

• Coma muchos alimentos sanos y beba suficientes líquidos

• Pruebe ejercicios de relajación (como meditación, tai chi o yoga) para ver si le ayudan

• Baje el ritmo de sus actividades y planifique periodos de descanso entre las actividades diarias si la fatiga se convierte en parte predominante de su día

• Limite el número de cabezadas que echa y procure que duren menos de una hora cada una, de forma que pueda dormir por la noche

Acerca del dolor^1,2

• Intente llevar un diario del dolor (ya sea por separado o formando parte de un diario más general de su VAA) para ayudar a sus médicos a comprender mejor su dolor. Si prefiere no escribir, podría usar un código de colores o caritas de emoticonos para expresar cómo se siente

• Pregunte a sus médicos si puede tomar analgésicos. Dependiendo de la intensidad y del tipo de dolor, pueden recomendar fármacos más suaves (como paracetamol) o medicamentos más fuertes y más especializados.

• Contemple si terapias complementarias como la hidroterapia, la acupuntura, los masajes o la reflexología podrían resultarle útiles. Si está pensando en emplear cualquier terapia complementaria, es importante que lo consulte con sus médicos para asegurarse de que esta no interfiere con su tratamiento

Consejos para el trabajo

• Si es apto para trabajar, plantéese hablar con el equipo de Recursos Humanos de su empresa acerca de su VAA para informarse de su política en cuestión de subsidio de enfermedad o de cualquier otra ayuda que le puedan ofrecer, como jornada laboral reducida o la reincorporación gradual al trabajo tras el tratamiento

• Si le preocupa que su empleador no le vaya a prestar apoyo, infórmese sobre las leyes de su país contra la discriminación, para ver la protección que pueden darle en su puesto de trabajo

• Contemple informarse sobre el subsidio de invalidez u otra asistencia financiera que pueda ayudarle a usted y a su familia

Consejos sobre actividades^1–4

• Exprese sus sentimientos artísticamente, a través de aficiones como el dibujo, la música, la escritura o el teatro

• Si le está costando mantener un estilo de vida activo, pruebe con actividades de bajo impacto, como la fotografía, la costura, la jardinería o la cocina

• Si está estresado o frustrado, pruebe actividades como el yoga, la meditación o la conciencia plena (mindfulness)

• Sopese unirse a un grupo social, como un club de lectura, un grupo para hacer punto o un grupo de debate

¿Lo sabía?

Según unos cuantos estudios, algunas personas con enfermedades graves que empezaron a dibujar o pintar informaron de que:

• Su estado de ánimo había mejorado sensiblemente y se habían reducido síntomas como el dolor y la fatiga²

• Visualizar su estado les ayudaba a comprender mejor su enfermedad a través de nuevas apreciaciones³

• El arte llenaba su tiempo libre, les distraía de pensamientos sobre la enfermedad y les ayudaba a mantener una identidad positiva^3,4

Acerca del aislamiento y la soledad¹

• Intente asistir a eventos cada vez que su salud se lo permita, incluso aunque no le apetezca

• Si tiene que cancelar planes sociales, intente planear una nueva fecha lo antes posible

• Planifique eventos futuros de tal modo que tenga cosas que le hagan ilusión y en las que se pueda centrar

• Haga saber a sus amistades y familiares por lo que está pasando siempre que sea posible, de forma que puedan prestarle ayuda

• Asista a reuniones de grupos de pacientes que tenga cerca con tanta frecuencia como pueda

• Busque eventos de salud y bienestar en su zona para informarse de su oferta

Consejos para llevar mejor su situación

• Reflexione sobre cuál es la realidad de su enfermedad y cómo va a afectar a su vida

• Reconozca qué síntomas son crónicos (a largo plazo) y cuáles es probable que sólo sean temporales

• Intente centrarse en el propósito y el sentido de su vida más allá de las limitaciones que impone la enfermedad

• Trate de concentrarse en lo que puede hacer, en vez de en lo que no puede

• Intente afrontar las cosas día tras día y concentrarse en conseguir metas sencillas

Consejos para gestionar emociones fuertes^1–3

• Aunque es normal tener sentimientos transitorios de tristeza al enfrentarse a la VAA, debería ver a su médico si estos no mejoran en un par de semanas

• La depresión es una enfermedad seria con síntomas emocionales y físicos, pero es tratable, así que informe a sus médicos si piensa que la puede estar sufriendo

• Dependiendo de sus síntomas, puede que quiera hablar con ellos de terapias de conversación (como orientación o terapia cognitivo-conductual), antidepresivos y otras ofertas de ayuda disponibles, como ayuda en línea