Anne GPA, NL

¿Cómo puedo sobrellevar la vasculitis asociada a ANCA (VAA)?

Cada persona reacciona de forma diferente ante el diagnóstico de VAA y no hay una manera correcta o incorrecta de cómo sentirse. Puede afectar física y emocionalmente e impactar en sus relaciones personales y profesionales de diversas formas.

Vídeos y enlaces para aprender más sobre la experiencia del paciente

Por favor, vea los siguientes vídeos, creados con pacientes para pacientes, para reflejar las diferentes experiencias de las personas con VAA.

living with

Vivir con una VAA puede plantear ciertos desafíos. Mire este vídeo para conocer más detalles de la historia de Martina.

making of

Creada en colaboración con asociaciones de pacientes de toda Europa, la iniciativa SEE ME. HEAR ME busca ayudar a personas con VAA y a sus cuidadores a sentirse comprendidos, vistos y escuchados.

Si quiere ver más videos, por favor visite la página en inglés para ver nuestra colección completa de estudios de casos e historias de pacientes internacionales

peer to peer

Descubra cómo los medios sociales ayudaron a Martina y a Maresa a conocerse y a enfrentarse a su enfermedad juntas.

patient experience

Si quiere saber más sobre el periplo de los pacientes con VAA, aquí están sus experiencias en torno al diagnóstico, el tratamiento y las recaídas.

Descubra cómo cuidar de un amigo o familiar con VAA

¿Qué sentimientos suelen experimentar las personas con vasculitis asociada a ANCA?

En algún momento de su travesía por la VAA puede notar que experimenta alguno, muchos o ninguno de los siguientes sentimientos:1,2

Preocupación, temor, incertidumbre y angustia

Preocupación, temor, incertidumbre y angustia – a menudo acerca del diagnóstico en sí o de lo que le aguarda en el futuro

Tenía verdadero miedo a morir mientras mis hijos eran pequeños y pensé que los dejaría solos.”

— Rina

Desesperación y aislamiento

Se dan con especial frecuencia entre pacientes que pasan tiempo en cuidados intensivos, así como entre los que han experimentado un largo peregrinaje hasta dar tardíamente con el diagnóstico correcto o se enfrentan a dilemas sobre cómo gestionar su enfermedad

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#

Frustración

Tanto antes de recibir un diagnóstico como más tarde, por ejemplo debido a los efectos secundarios del tratamiento, cuando aparecen nuevos síntomas o durante una recidiva

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Impotencia

Debido a la progresión de la enfermedad o porque siente que tiene menos control de su vida diaria y su rutina

Se sentía tan increíblemente enferma que no podía participar en el proceso de toma de decisiones sobre su cuidado. Estaba totalmente apática.”

Peter, marido y cuidador de Elisabeth

Pérdida de identidad

Cuando siente que le cuesta vivir la vida de la misma manera que antes y/o la VAA le impide hacer determinadas cosas

Consideraba la vasculitis como algo muy fastidioso. Me enfurecía mucho tener vasculitis porque pensaba que no era el tipo de persona que se ponía enferma, simplemente seguí adelante.”

— John

Alivio y resiliencia

Puede ser de ayuda recordar que con los tratamientos disponibles y la posibilidad de remisión, muchos pacientes también experimentan sentimientos positivos como estos en diferentes fases de su tratamiento

Simplemente aprecio las cosas pequeñas y veo los progresos, incluso aunque a veces tienes que dar un paso atrás, siempre puedes intentar contraatacar y volver a dar pasos adelante.”

— Anne



No importa lo que esté sintiendo, no tiene por qué sobrellevarlo en solitario

Las secciones siguientes contienen consejos sobre estrategias de superación y también puede buscar ayuda poniéndose en contacto con un servicio de apoyo al paciente local o hablando con su médico de la ayuda que tiene a su disposición.

Wil – GPA &
Marleen (cuidadora),
Países bajos

Wil – GPA & Marleen (cuidadora),
Países bajos

Elisabeth -
GPA, Países bajos


¿Qué puedo hacer para sentir que tengo más control sobre mi vasculitis asociada a ANCA?

La VAA puede afectar a la vida diaria de las personas de diversas maneras. Sus médicos podrán aconsejarle cómo manejar el impacto de la VAA, pero tal vez las siguientes sugerencias le puedan ayudar a sentirse más optimista y a sobrellevar la enfermedad:

Acerca de la fatiga y los trastornos del sueño

Acerca del dolor

Consejos para el trabajo

Consejos sobre actividades

Acerca del aislamiento y la soledad

Consejos para llevar mejor su situación

Consejos para gestionar emociones fuertes



Acerca de la fatiga y los trastornos del sueño1–3

  • Intente practicar regularmente ejercicio moderado, como nadar o caminar, si se siente capaz

  • Coma muchos alimentos sanos y beba suficientes líquidos

  • Pruebe ejercicios de relajación (como meditación, tai chi o yoga) para ver si le ayudan

  • Baje el ritmo de sus actividades y planifique periodos de descanso entre las actividades diarias si la fatiga se convierte en parte predominante de su día

  • Limite el número de cabezadas que echa y procure que duren menos de una hora cada una, de forma que pueda dormir por la noche

Elisabeth - GPA, Países bajos

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Acerca de la fatiga y los trastornos del sueño1–3

  • Intente practicar regularmente ejercicio moderado, como nadar o caminar, si se siente capaz

  • Coma muchos alimentos sanos y beba suficientes líquidos

  • Pruebe ejercicios de relajación (como meditación, tai chi o yoga) para ver si le ayudan

  • Baje el ritmo de sus actividades y planifique periodos de descanso entre las actividades diarias si la fatiga se convierte en parte predominante de su día

  • Limite el número de cabezadas que echa y procure que duren menos de una hora cada una, de forma que pueda dormir por la noche

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Acerca del dolor1,2

  • Intente llevar un diario del dolor (ya sea por separado o formando parte de un diario más general de su VAA) para ayudar a sus médicos a comprender mejor su dolor. Si prefiere no escribir, podría usar un código de colores o caritas de emoticonos para expresar cómo se siente

  • Pregunte a sus médicos si puede tomar analgésicos. Dependiendo de la intensidad y del tipo de dolor, pueden recomendar fármacos más suaves (como paracetamol) o medicamentos más fuertes y más especializados.

  • Contemple si terapias complementarias como la hidroterapia, la acupuntura, los masajes o la reflexología podrían resultarle útiles. Si está pensando en emplear cualquier terapia complementaria, es importante que lo consulte con sus médicos para asegurarse de que esta no interfiere con su tratamiento

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Consejos para el trabajo

  • Si es apto para trabajar, plantéese hablar con el equipo de Recursos Humanos de su empresa acerca de su VAA para informarse de su política en cuestión de subsidio de enfermedad o de cualquier otra ayuda que le puedan ofrecer, como jornada laboral reducida o la reincorporación gradual al trabajo tras el tratamiento

  • Si le preocupa que su empleador no le vaya a prestar apoyo, infórmese sobre las leyes de su país contra la discriminación, para ver la protección que pueden darle en su puesto de trabajo

  • Contemple informarse sobre el subsidio de invalidez u otra asistencia financiera que pueda ayudarle a usted y a su familia

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Consejos sobre actividades1–4

  • Exprese sus sentimientos artísticamente, a través de aficiones como el dibujo, la música, la escritura o el teatro

  • Si le está costando mantener un estilo de vida activo, pruebe con actividades de bajo impacto, como la fotografía, la costura, la jardinería o la cocina

  • Si está estresado o frustrado, pruebe actividades como el yoga, la meditación o la conciencia plena (mindfulness)

  • Sopese unirse a un grupo social, como un club de lectura, un grupo para hacer punto o un grupo de debate

¿Lo sabía?

Según unos cuantos estudios, algunas personas con enfermedades graves que empezaron a dibujar o pintar informaron de que:

  • Su estado de ánimo había mejorado sensiblemente y se habían reducido síntomas como el dolor y la fatiga2

  • Visualizar su estado les ayudaba a comprender mejor su enfermedad a través de nuevas apreciaciones3

  • El arte llenaba su tiempo libre, les distraía de pensamientos sobre la enfermedad y les ayudaba a mantener una identidad positiva3,4

Descubra cómo el arte ayudó a Shanali a sobrellevar la VAA

 

 

 

 

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Acerca del aislamiento y la soledad1

  • Intente asistir a eventos cada vez que su salud se lo permita, incluso aunque no le apetezca

  • Si tiene que cancelar planes sociales, intente planear una nueva fecha lo antes posible

  • Planifique eventos futuros de tal modo que tenga cosas que le hagan ilusión y en las que se pueda centrar

  • Haga saber a sus amistades y familiares por lo que está pasando siempre que sea posible, de forma que puedan prestarle ayuda

  • Asista a reuniones de grupos de pacientes que tenga cerca con tanta frecuencia como pueda

  • Busque eventos de salud y bienestar en su zona para informarse de su oferta

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Consejos para llevar mejor su situación

  • Reflexione sobre cuál es la realidad de su enfermedad y cómo va a afectar a su vida

  • Reconozca qué síntomas son crónicos (a largo plazo) y cuáles es probable que sólo sean temporales

  • Intente centrarse en el propósito y el sentido de su vida más allá de las limitaciones que impone la enfermedad

  • Trate de concentrarse en lo que puede hacer, en vez de en lo que no puede

  • Intente afrontar las cosas día tras día y concentrarse en conseguir metas sencillas

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Consejos para gestionar emociones fuertes1–3

  • Aunque es normal tener sentimientos transitorios de tristeza al enfrentarse a la VAA, debería ver a su médico si estos no mejoran en un par de semanas

  • La depresión es una enfermedad seria con síntomas emocionales y físicos, pero es tratable, así que informe a sus médicos si piensa que la puede estar sufriendo

  • Dependiendo de sus síntomas, puede que quiera hablar con ellos de terapias de conversación (como orientación o terapia cognitivo-conductual), antidepresivos y otras ofertas de ayuda disponibles, como ayuda en línea

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