Hvordan behandles ANCA-associeret vaskulitis (AAV) antistoffer?

De behandlinger, du får for AAV, vil afhænge af den type, du har, og hvor alvorlig inflammationen er. Behandlingerne mod GPA (Granulomatose med polyangiitis tidligere kaldet Wegeners) og MPA (mikroskopisk polyangiitis) er normalt de samme, men EGPA (Eosinofil granulomatose med polyangiitis tidligere kaldet Churg-Strauss’ syndrom) kan behandles anderledes.

Martina (MPA) og Maresa (GPA), Tyskland

AAV Patients - Martina (MPA) and Maresa (GPA), Germany

Martina (MPA)
og Maresa (GPA),
Tyskland

Selvom det kan være foruroligende, hvis du får at vide, at din sygdom er organ- eller livstruende, er det vigtigt at være klar over, at disse betegnelser anvendes for at sikre, at din læge er i stand til at give dig den bedst mulige behandling.

For eksempel, bare det at du har blod i urinen og en mindre nedsættelse af nyrefunktionen betyder, at din sygdom medicinsk klassificeres som organtruende. Men hvis disse symptomer behandles med succes, vil din sygdom komme under kontrol og i remission.

En mindre gruppe af personer med organ- eller livstruende sygdom kan også lide af hurtigt fremadskridende nyresvigt eller lungeblødning. Disse personer kan vurderes til plasmaudskiftning (rensning af blodet for at fjerne dele, som forårsager inflammation i AAV).1

Lunger – tegnet af S. Perera, kunstner, rheumatolog, vaskulitis-patient

Tegn på muligt nyresvigt, som man skal se efter, omfatter:

 
  • Nedsat urinafgang

  • Hævelse i fødder og ben

  • Forvirring

  • Træthed

  • Åndenød

Tegn på mulig lungeblødning, som man skal se efter, omfatter:

 
  • Hoste blod op

  • Feber

  • Åndedrætsbesvær

  • En blålig hudfarve

Hvis du oplever et af ovenstående symptomer, er det vigtigt, at du kontakter din læge omgående, så de kan undersøge dig og give dig den mest passende behandling.

Hvordan fungerer de forskellige behandlinger mod ANCA-associeret vaskulitis?

Generelt vil du blive ordineret en kombination af behandlinger mod din AAV. Hver enkelt af disse behandlinger fungerer ved at nedsætte immunsystemets aktivitet, for at standse den inflammation og skade, som er forbundet med AAV.1

Selvom behandlinger kan hjælpe med at behandle symptomer, kan de også medføre bivirkninger og i nogle tilfælde påvirke dit immunsystems evne til at bekæmpe bakterier og mikroorganismer, 1 hvilket betyder, at du kan have mere tendens til at blive syg.

Hvis du oplever bivirkninger ved din medicin, er det vigtigt, at du taler med dine læger for at finde ud af, hvad der kan gøres for at hjælpe dig med at klare disse.

Patricia -
vaskulitis, Irland

Generelle tips, når du får behandling mod AAV

Da AAV behandlinger påvirker immunsystemet og derfor kan medføre, at du har mere tendens til at opleve infektioner, kan det anbefales, at du gør, hvad du kan for at mindske din risiko for at blive syg. Følgende simple tips er sammensat for at hjælpe din krop til at være i den bedst mulige tilstand, når du får behandling.

  • Vask dine hænder regelmæssigt med sæbe eller antibakteriel gel

  • Undgå kontakt med personer, som har infektioner

  • Opbevar og tilbered din mad korrekt

  • Forsøg at holde dit hjem ordentligt og hygiejnisk, især i køkken og på badeværelse

  • Hvis du ryger, forsøg at stoppe (din læge vil være i stand til at fortælle dig, om der findes rygestop-tilbud i dit område)

  • Forsøg at undgå at drikke alkohol. Hvis du fortsætter med at drikke, er det vigtigt, at du ikke indtager mere end 14 genstande pr. uge (svarer til 3 liter øl eller 7 glas vin) og fordeler indtagelsen over ugen

  • Drøft med din læge, hvilke vacciner der er egnet til dig for at reducere din risiko for at få andre sygsomme

Patricia -
vaskulitis, Irland

Hvorfor er løbende lægebesøg nødvendige?

Løbende lægebesøg gør det muligt for dine læger at se, om din sygdom er under kontrol, og undersøge dig for tegn på tilbagefald, eller om andre organer er påvirket.

 

Urinprøver tages normalt ved hvert besøg for at teste for infektion, nyreproblemer eller blærekomplikationer. For hver 1 – 3 måneder vil dine inflammationsmarkører og nyrefunktion blive målt for at overvåge din sygdom.

Der vil også blive taget blodprøver for at kontrollere blodtælling og leverfunktion, så dine læger kan se, hvordan din medicin påvirker din krop.1 Hvis det er mere praktisk, kan du imidlertid også arrangere, at dine blodprøver tages separat hos din egen læge.

 

Hvis du har et tilbagefald, vil dit lægeteam normalt beslutte, om det skal behandles med gentagen induktionsterapi eller ved at øge din steroid-dosis, afhængig af tilbagefaldets sværhedsgrad.1




Aktiv kontrol af din AAV

Aktiv kontrol af din AAV mellem besøg kan hjælpe dig med bedre at forstå din sygdom og opdage tegn på ethvert muligt tilbagefald så hurtigt som muligt. Nogle personer gør dette ved at føre dagbog over deres symptomer. Hvis du beslutter at føre dagbog, kan du bruge den til at drøfte din AAV med dine læger.

Hermann - GPA, Tyskland

Du kan skrive i din dagbog hver dag eller bare bruge den, hvis dine omstændigheder ændrer sig. De emner, som kan være nyttige at inkludere, er dine symptomer, behandling, bivirkninger og AAV’s effekt på din hverdag og livsstil samt alle andre helbredsproblemer, som synes uafhængige af sygdommen.

Du kan også bruge din dagbog til at skrive spørgsmål til din læge sammen med alt muligt andet, som du gerne vil drøfte med dem ved dit næste besøg.

Hvis din læge anbefaler det, kan du måske også have lyst til aktivt at kontrollere din AAV ved at teste dit blodtryk regelmæssigt (for eksempel en gang om ugen) ved hjælp af en blodtryksmåler og kontakte dine læger, hvis du bemærker løbende ændringer.

Hvordan kan jeg håndtere mit behov for egenomsorg?

Det kan være svært at håndtere dit daglige behov for og udfordringer ved AAV-egenomsorg. At være organiseret og være på forkant med disse opgaver kan være med til at begrænse indvirkningen af AAV og forbedre dit generelle helbred og velbefindende.1

Egenomsorg kan omfatte opfordringer fra din læge og ting som du skal gøre for at håndtere din AAV mellem besøgene.2–4

Arrow Forward

Denne handlingsplan kan hjælpe dig med at være organiseret og håndtere dit daglige behov for AAV-egenomsorg. Brug handlingsplanens nedenstående checkliste, som kan hjælpe med at reducere AAV’s indvirkning på din hverdag:1

Se flere tips til at føle
dig i kontrol med AAV

Hvordan kan målsætning hjælpe?

Mange personer med AAV synes, at det at sætte mål hjælper dem med at blive en mere aktiv deltager i deres sygdomsbehandling ved at give dem kort- eller langsigtede mål at stræbe efter.

Shanali, rheumatolog, vaskulitis-patient, kunstner - Storbritannien

Realistisk målsætning

 

Realistisk målsætning er vigtig for at undgå skuffelse eller frustration, og dine læger vil være i stand til at drøfte, hvilke mål der kan være passende for dig baseret på faktorer så som din sygdom, behandling og personlige, sociale eller professionelle ambitioner.

Shanali, rheumatolog, vaskulitis-patient, kunstner - Storbritannien

Back Arrow

Generelle tips, når du får behandling mod AAV

Da AAV behandlinger påvirker immunsystemet og derfor kan medføre, at du har mere tendens til at opleve infektioner, kan det anbefales, at du gør, hvad du kan for at mindske din risiko for at blive syg. Følgende simple tips er sammensat for at hjælpe din krop til at være i den bedst mulige tilstand, når du får behandling.

  • Vask dine hænder regelmæssigt med sæbe eller antibakteriel gel

  • Undgå kontakt med personer, som har infektioner

  • Opbevar og tilbered din mad korrekt

  • Forsøg at holde dit hjem ordentligt og hygiejnisk, især i køkken og på badeværelse

  • Hvis du ryger, forsøg at stoppe (din læge vil være i stand til at fortælle dig, om der findes rygestop-tilbud i dit område)

  • Forsøg at undgå at drikke alkohol. Hvis du fortsætter med at drikke, er det vigtigt, at du ikke indtager mere end 14 genstande pr. uge (svarer til 3 liter øl eller 7 glas vin) og fordeler indtagelsen over ugen

  • Drøft med din læge, hvilke vacciner der er egnet til dig for at reducere din risiko for at få andre sygsomme

Back Arrow

Steroids

The steroids used to treat AAV are called glucocorticoids. They are given in a high dose at first and then gradually reduced if all is going well. They reduce inflammation and decrease the activity of the immune system through a few different mechanisms. You may receive steroids throughout your AAV treatment journey, including when you are in remission (the dose is lowered when the disease is not active) and during any periods of relapse.

Tips when taking steroids

  • Take the tablet in the morning to help you sleep at night

  • Take with breakfast to minimise any stomach upset

  • If you find that steroids cause stomach acid, ask your doctor about whether medicines could help reduce this

Back Arrow

Rituximab

Rituximab is used to treat a variety of autoimmune diseases and certain kinds of cancer. It works to lower the activity of the immune system by affecting the cells which make antibodies. It is normally used in AAV when the disease is active, and is given as an infusion once a week for a month. The infusion usually takes around half a day.

Rituximab can also be used as maintenance therapy (designed to minimise the chances of a relapse) with an infusion every 6 to 12 months. Maintenance therapy is typically done at an outpatient unit or an IV infusion centre.

Tips when taking rituximab

  • It will take 3–5 hours to be given rituximab, so set aside enough time during your day

  • Take some snacks so that you do not become hungry

  • Bring an activity, such as a book to read, to keep you entertained

Back Arrow

Cyclophosphamide

Cyclophosphamide is used to treat various kidney diseases, inflammatory disorders and cancers in different doses. However, the doses given to people with AAV will typically be lower than the ones given to treat cancer, so the side effects are likely to be less severe.

Cyclophosphamide works by affecting the number and function of white blood cells. It is given as either an infusion every few weeks for around 3 months or a daily tablet. The infusion typically takes several hours. People receiving a course of cyclophosphamide will normally be switched to azathioprine or occasionally mycophenolate mofetil when their course is complete.

Tips when taking cyclophosphamide

  • Drink plenty of fluids (2–3 litres) for 24 hours after the infusion and go to the toilet regularly, as soon as you feel the need to go

  • Take your tablets in the morning on an empty stomach

  • Avoid grapefruit and grapefruit juice, as they can reduce the effectiveness of cyclophosphamide

Back Arrow

Azathioprine

Azathioprine works to reduce the damage and effects caused by a wide range of conditions including Crohn’s disease, rheumatoid arthitis and various autoimmune diseases.

Back Arrow

Methotrexate

Methotrexate is widely used as an anti-inflammatory drug in bone and joint diseases.

Back Arrow

Mycophenolate mofetil

Mycophenolate mofetil helps to reduce the activity of the immune system by affecting white cells, and can be used to treat autoimmune diseases, kidney diseases and transplantation.

backtotop