Elisabeth - GPA, Holland

Hvordan kan jeg klare ANCA-associeret vaskulitis (AAV)?

Alle reagerer forskelligt, når de får diagnosen AAV, og der er ingen korrekt eller forkert måde at føle sig. Det kan påvirke dig fysisk og psykisk og indvirke på dine personlige og professionelle forhold på mange forskellige måder.

Videoer og links til at se mere om patienterfaringer

Se nedenstående videohistorier, lavet med patienter til patienter, for at reflektere over de forskellige erfaringer fra personer med AAV.

En dag i livet – Martinas historie

At leve med AAV kan have sine udfordringer. Se denne video for at få mere at vide om Martinas historie.

Patientrejse – patienter deler deres historier

Skabt i fællesskab med patientforeningsgrupper overalt i Europa tilstræber SEE ME. HEAR ME at hjælpe personer med AAV og deres pårørende med at føle sig forstået, set og hørt.

En sjælden forbindelse – Martina og Maresa mødes

Se, hvordan sociale medier hjalp Martina og Maresa med at få kontakt og klare deres sygdom sammen.

See me Hear Me – Videoen laves

Få mere at vide om AAV-rejsen, når patienter deler deres erfaringer med diagnose, behandling og tilbagefald.

Se, hvordan man tager sig af en ven eller pårørende med AAV

Hvilke følelser oplever personer med ANCA-associeret vaskulitis sædvanligvist?

Du synes måske, at du oplever nogle, ingen eller mange af følgende følelser på et eller andet tidspunkt på din AAV-rejse.1,2

Bekymring, frygt, usikkerhed og angst

Ofte for selve diagnosen eller for, hvad du kan forvente i fremtiden

Jeg var virkelig meget bange for, at jeg skulle dø, på det tidspunkt havde jeg små børn, og jeg troede, at jeg skulle forlade dem.”

— Rina

Sorg og isolation

Det er meget normalt blandt patienter, som får intensivpleje, samt dem, som oplever forsinket diagnose eller står over for dilemmaer om, hvordan deres sygdom skal behandles

Jeg måtte standse min indledende behandling, da den påvirkede mine nyrer negativt. Jeg tog meget på i vægt og svulmede op på grund af den høje dosis steroider”

— Martina

Frustration

Både før diagnosen og senere, for eksempel på grund af behandlingens bivirkninger, når der opstår nye symptomer eller under et tilbagefald

Jeg havde meget svært ved at koncentrere mig og fokusere på grund af høje doser steroider. Jeg var meget dårlig efter hver omgang.”

— Catherine

Magtesløshed

På grund af sygdommens udvikling eller fordi den får dig til at føle, at du har mindre kontrol over din hverdag og dine rutiner

Hun var så frygteligt syg, at hun ikke kunne deltage i processen med at vælge behandling. Hun var fuldstændig døv.”

— Peter, mand og Elisabeths plejer

Identitetstab

Hvis du føler, at du kæmper for at leve livet på samme måde, som du gjorde før, og/eller AAV forhindrer dig i at gøre visse ting

Jeg betragtede vaskulitis som meget generende. Jeg var vred over, at jeg fik vaskulitis, for jeg syntes ikke, jeg var en person, som blev syg, jeg fortsatte bare.”

— John

Lettelse og modstandskraft

Det kan hjælpe at huske på, at med de tilgængelige behandlinger og chancen for remission oplever mange patienter også positive følelser så som disse på forskellige tidspunkter under deres behandling

Jeg sætter bare pris på de små ting og ser fremskridtet, selvom man nogle gange skal tage et skridt baglæns, kan man altid prøve at kæmpe sig tilbage og tage nye skridt igen.”

— Anne



Uanset hvad du føler, behøver du ikke klare det alene.

Nedenstående afsnit indeholder råd om overlevelsesstrategier, og du har måske også lyst til at søge støtte ved at kontakte en lokal patientstøtteforening eller spørge din læge om, hvilken hjælp der er mulig for dig.

Wil – GPA &
Marleen (pårørende),
Holland

Wil – GPA & Marleen (pårørende), Holland

Elisabeth -
GPA, Holland


Hvad kan jeg gøre for at føle mig mere i kontrol med min ANCA-associerede vaskulitis?

AAV kan påvirke folks hverdag på mange måder. Dine læger vil være i stand til at rådgive dig om, hvordan du kan håndtere AAV, men du kan også synes, at følgende forslag hjælper dig med at føle dig mere positiv i forhold til at klare sygdommen:

Tips mod træthed og søvnproblemer

Tips mod smerter

Tips i forhold til arbejde

Tips til aktiviteter

Tips mod isolation og ensomhed

Tips til at tage ansvar for din situation

Tips til at klare stærke følelser



Tips mod træthed og søvnproblemer1–3

  • Forsøg at få regelmæssig, moderat motion så som svømning eller gåture, hvis du føler dig i stand til det

  • Spis masser af sund mad og drik tilstrækkeligt med væske

  • Prøv afslapningsteknikker (så som meditation, tai chi eller yoga) for at se, om det hjælper dig

  • Sæt farten ned på dine aktiviteter og planlæg pauser mellem daglige aktiviteter, hvis træthed bliver en væsentlig del af din dag

  • Begræns antallet af sovepauser, du tager, og hold dem på mindre end en time, så du kan sove om natten

Elisabeth - GPA, Holland

Back Arrow

Tips mod træthed og søvnproblemer1–3

  • Forsøg at få regelmæssig, moderat motion så som svømning eller gåture, hvis du føler dig i stand til det

  • Spis masser af sund mad og drik tilstrækkeligt med væske

  • Prøv afslapningsteknikker (så som meditation, tai chi eller yoga) for at se, om det hjælper dig

  • Sæt farten ned på dine aktiviteter og planlæg pauser mellem daglige aktiviteter, hvis træthed bliver en væsentlig del af din dag

  • Begræns antallet af sovepauser, du tager, og hold dem på mindre end en time, så du kan sove om natten

Back Arrow

Tips mod smerter1,2

  • Prøv at føre smertedagbog (enten som et separat dokument eller som en del af en mere generel dagbog om din AAV) for at hjælpe dine læger med bedre at forstå dine smerter. Hvis du helst ikke vil skrive, kan du bruge farvekoder eller emoji-ansigtssymboler for at udtrykke, hvordan du har det

  • Spørg dine læger til råds om at tage smertestillende midler. Afhængig af graden og typen af smerterne anbefaler de måske mildere lægemidler (som paracetamol) eller stærkere, mere specialiseret medicin

  • Overvej, om supplerende behandlinger som hydroterapi, akupunktur, massage eller zoneterapi kan hjælpe. Hvis du påtænker at påbegynde supplerende behandlinger, er det vigtigt, at du taler med dine læger om det, for at sikre at de ikke vil forstyrre din behandling

Back Arrow

Tips i forhold til arbejde

  • Hvis du er i stand til at arbejde, bør du overveje at tale med HR-teamet (Human Resources) på din arbejdsplads om din AAV for at undersøge deres politik vedrørende sygeløn, og hvilken anden støtte de kan tilbyde dig så som nedsat arbejdstid eller en gradvis tilbagevenden til arbejdet efter behandling

  • Hvis du er bekymret for, at din arbejdsgiver ikke vil være støttende, kan du undersøge antidiskriminationsloven i dit land for at se, om den kan beskytte dig på arbejdspladsen

  • Overvej at undersøge muligheden for invalidepension eller anden økonomisk hjælp, som kan bidrage til at støtte dig og din familie

Back Arrow

Tips til aktiviteter1–4

  • Udtryk dine følelser kunstnerisk ved hjælp af hobbyer så som at tegne, lave musik, skrive eller lave teater

  • Hvis du har svært ved at opretholde en aktiv livsstil, prøv da aktiviteter med begrænset belastning som at fotografere, sy, arbejde i haven eller lave mad

  • Hvis du er stresset eller frustreret, kan du overveje at prøve aktiviteter så som yoga, meditation eller mindfulness

  • Overvej at deltage i en social gruppe så som en bogklub, strikkeklub eller diskussionsgruppe

Vidste du?

Nogle forsøg, hvor nogle personer med alvorlig sygdom gik i gang med at tegne, viser:

  • Deres humør blev væsentligt forbedret, og symptomer som smerte og træthed blev reduceret2

  • At visualisere deres sygdom hjalp dem med at øge deres forståelse for deres sygdom på lærerige måder3

  • Fritid fyldt med kunst distraherede dem fra tanker om sygdom og hjalp dem med at opretholde et positivt sind3,4

Se, hvordan kunst hjalp Shanali med at klare AAV
Back Arrow

Tips mod isolation og ensomhed1

  • Prøv at deltage i arrangementer, når du er rask nok, selvom du ikke er i humør til det

  • Hvis du er nødt til at aflyse sociale aftaler, prøv da at lave en ny aftale så hurtigt som muligt

  • Planlæg fremtidige arrangementer, så du har noget at se frem til og fokusere på

  • Fortæl, hvad der sker med dig, til venner og familiemedlemmer, når det er muligt, så de kan støtte dig

  • Deltag i lokale patientgruppemøder, så tit du kan

  • Find sundheds- og velvære-arrangementer i dit område, for at se hvad der er til rådighed

Back Arrow

Tips til at tage ansvar for din situation

  • Vurdér, hvordan sygdommen virkelig er, og hvordan den vil påvirke dit liv

  • Mærk, hvilke symptomer der er kroniske (langsigtede), og hvilke der sandsynligvis kun er midlertidige

  • Prøv at fokusere på formålet og meningen med dit liv udover de begrænsninger, som sygdommen giver

  • Prøv at fokusere på, hvad du kan gøre, i stedet for hvad du ikke kan gøre

  • Prøv at tage en dag ad gangen og fokusere på at opnå simple mål

Back Arrow

Tips til at klare stærke følelser1–3

  • Selvom midlertidige, triste følelser er normale i forbindelse med AAV, hvis de ikke forbedres i løbet at et par uger, bør du konsultere en læge

  • Depression er en alvorlig sygdom med følelsesmæssige og fysiske symptomer, men den kan behandles – så sig det til dine læger, hvis du tror, at du har den

  • Afhængig af dine symptomer vil du måske gerne tale med dem om at få behandlinger (så som rådgivende eller kognitiv adfærdsterapi), antidepressiver og andre former for støtte, som er til rådighed så som online-støtte

backtotop