Hvordan kan jeg tage mig af en pårørende eller ven med ANCA-associeret vaskulitis?

At tage sig af en ven eller et familiemedlem med AAV er ikke altid nemt, og du kan stå over for en række udfordringer. At være klar over mulige problemer, som du kan komme ud for, kan hjælpe dig med at planlægge, så du føler dig mindre chokeret og bedre forberedt, hvis de opstår.

Hvilke udfordringer er normale forud for diagnosen og under den første behandling?

Det kan være svært at tage sig af en person med AAV, hvis I ikke er klar over, hvad der forårsager symptomerne. Under besøg hos deres læger, kan der være mange informationer at forholde sig til, og I kan begge finde det svært at klare det følelsesmæssige i at lære om sygdommen. At passe en person, som er dårlig, og samtidig sørge for andre ansvarsområder så som arbejde, familieforpligtelser og relationer, kan være hårdt, og nogle perioder kan være mere vanskelige end andre.

Nogle af de mere udfordrende situationer kan være fremprovokeret af specifikke hændelser (så som din vens eller pårørendes reaktion over for de første stadier af behandlingen, eller under sygdomsanfald), så det kan hjælpe at vide, at disse faser normalt kun vil være midlertidige, og at situationen kan blive nemmere at klare, når disse hændelser er ovre, eller efterhånden som den person, som du tager dig af, bliver mere vant til dem.

Hvilke udfordringer er normale efter den første diagnose og behandling?

Med tiden vil nogle af de første udfordringer fortsætte, men andre vil normalt løse sig selv eller blive nemmere af håndtere. Andre problemer forbundet med det at tage sig af personer med AAV efter de første behandlingsstadier omfatter det at forsøge at finde støtte til dig selv, at hjælpe dem med at klare op- og nedture så som tilbagefald, og forsøge at håndtere andre familiemedlemmers og venners forventninger.

Klaus – GPA & Heike (pårørende), Tyskland

Klaus – GPA & Heike (pårørende), Tyskland

Iva – EGPA & Birgitta (pårørende), Holland

Hvilken støtte er til rådighed for mig?

Følgende tips kan hjælpe dig med at føle dig bedre i stand til at klare de følelsesmæssige og praktiske belastninger ved at tage sig af en syg person:

  • Prøv at tale om dine egne følelser for at undgå at holde noget inde – for eksempel med en partner, venner, en online-støttegruppe eller den person, som du tager dig af

  • Hold pauser, når du kan, så du er i stand til at slappe af og gøre ting, som du nyder

  • Vær aktiv og forsøg at få frisk luft hver dag

  • Overvej at anvende afslapningsteknikker og forsøg at få tilstrækkeligt med søvn, så du ikke bliver overtræt

  • Find ud af, om dine myndigheder tilbyder økonomisk støtte til pårørende eller patienter, og undersøg, om der findes love, som kan støtte dig i forhold til dit arbejde

Iva – EGPA & Birgitta (pårørende), Holland

backtotop