Wat is ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV)?

AAV is een zeldzame auto-immuunziekte die ongeveer 150 mensen per miljoen van de bevolking in Europa treft.1–4 Artsen noemen AAV ook wel ANCA-geassocieerde vasculitis, granulomatose met polyangiïtis (GPA)/ziekte van Wegener, microscopische polyangiïtis (MPA), eosinofiele granulomatose met polyangiïtis (EGPA) of Churg-Strauss-syndroom.1,5

Deze website is ontwikkeld in samenwerking met patiëntenverenigingen, AAV-patiënten en hun mantelzorgers in heel Europa om ervoor te zorgen dat de inhoud zo nuttig mogelijk is. Deze website is bedoeld voor mensen die met AAV leven of erdoor beïnvloed worden. Er zijn veel andere vormen van vasculitis. Als u een andere vorm van vasculitis hebt, kunt u misschien contact opnemen met een van de landelijke patiëntenverenigingen.

Vasculitis betekent ‶ontsteking van bloedvaten.2 AAV treft de kleine bloedvaten in het hele lichaam, en leidt tot ontstekingen en schade aan organen, zoals nieren, longen, het KNO-gebied (keel, neus en oren), huid, zenuwstelsel, maag-darmstelsel, ogen en hart.4

AAV is doorgaans een langdurige aandoening die na behandeling komt en gaat. U hebt periodes waarin de ziekte onder controle is en u zich best goed voelt. Dat wordt remissie genoemd. Afgewisseld met periodes waarin symptomen terugkomen en u extra steun en mogelijk behandeling nodig hebt. Dat wordt terugval of verslechtering genoemd.6–8

AAV kan zowel jongeren als ouderen treffen, maar is zeer zeldzaam bij kinderen en jongeren. Het komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.1,9

Ontdek nuttige tips voor het dagelijkse
leven die u kunnen helpen om te gaan met uw aandoening

Klaus - GPA-patiënt, Duitsland

Wat zijn auto-immuunziekten?

Auto-immuunziekten treden op wanneer het immuunsysteem, dat het lichaam normaal gesproken via antilichamen verdedigt tegen onder andere infectie, overactief wordt en auto-antistoffen aanmaakt. Die vallen 'goede', gezonde cellen aan, en dat leidt tot ontsteking.1

Het immuunsysteem maakt antistoffen aan om onder andere infectie te bestrijden. Deze fungeren als de bewakers van het immuunsysteem: ze richten zich op specifieke zaken die het lichaam voor vreemd (zoals bacteriën of ziektekiemen) aanziet, zodat het immuunsysteem ze kan aanvallen. Dat gebeurt ook na vaccinatie (zoals tegen griep of mazelen): u ontwikkelt een antistof die de specifieke infectie direct stopt voordat die zich volledig ontwikkelt.1

Bij mensen met een auto-immuunziekte ontwikkelt een antistof zich tegen een specifiek deel van zijn eigen cellen (een proteïne). Dit worden auto-antistoffen genoemd en er zijn verschillende typen betrokken bij verschillende auto-immuunziekten.1

Bij AAV ontwikkelt zich een auto-antistof, dat ANCA wordt genoemd, tegen een proteïne dat in neutrofielen (een type witte bloedcel) zit. ANCA staat voor antineutrofiele cytoplasmatische antistoffen2.

Wanneer ANCA bindt aan neutrofielen, worden die geactiveerd en dat leidt tot ontsteking. Dat zou niet zo moeten zijn, aangezien het ontstekingsproces is ontworpen om infecties te bestrijden en niet om op deze manier te worden geactiveerd.2,3

Vervolgens activeren de neutrofielen het complementsysteem (dat bestaat uit een reeks proteïnen die met elkaar interacteren). Wanneer een eiwit uit het complementsysteem dat C5a wordt genoemd, wordt geactiveerd, trekt die meer neutrofielen aan naar de ontstekingsplaats en maakt ze klaar voor activering.2,3

De neutrofielen kleven aan de wanden van het bloedvat en geven een reeks eiwitten af. Hoewel deze eiwitten erop gericht zijn infectie te bestrijden, leiden ze onder deze omstandigheden in plaats daarvan tot een ontsteking in en rond de vaatwand.2,3

Een ontstekingscyclus treedt op, aangewakkerd door neutrofielen en het complementsysteem, en veroorzaakt schade aan bloedvaten. Na verloop van tijd helpen de processen in het immuunsysteem de ontsteking onder controle te brengen, maar dan is al sprake van littekenvorming van het weefsel in kwestie aangezien de bloedtoevoer erheen is aangetast.2,3

Wat is de oorzaak van ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) en hoe zal mijn ziekte zich ontwikkelen?

Rina - MPA-patiënt, Nederland

Het is niet duidelijk waardoor AAV in eerste instantie wordt veroorzaakt, maar vermoedelijk neemt de kans dat iemand de aandoening krijgt door verschillende factoren toe. Dat zijn onder meer:1,2

 

Microbiële infectie

Een type infectie die wordt veroorzaakt door kleine (micro-)organismen, zoals bacteriën, geeft vermoedelijk vaak de aanzet

 

Erfelijkheid

De fysieke en gedragskenmerken, inclusief medische aandoeningen, die mensen van hun ouders erven

 

Oorzaken in de omgeving

Bijvoorbeeld, blootstelling aan diverse chemicaliën en bouwmaterialen kunnen een rol spelen

 

Medicijnen

Bepaalde medicijnen of party drugs die mensen mogelijk hebben ingenomen


AAV kan een progressieve ziekte zijn. Dat betekent dat de schade in de loop van de tijd langzaamaan steeds ernstiger kan worden.1,3

Dat gebeurt wanneer de ziekte actief is of als u een terugval doormaakt.4 U kunt ook last krijgen van tijdelijke verergering van de ziekte. Dat houdt in dat uw symptomen gedurende een korte periode plotseling erger worden. Wanneer de ziekte in volledige remissie is (dan is er geen sprake van ziekte-activiteit), treedt er geen schade op.5

 

Dat gebeurt wanneer de ziekte actief is of als u een terugval doormaakt.4 U kunt ook last krijgen van tijdelijke verergering van de ziekte. Dat houdt in dat uw symptomen gedurende een korte periode plotseling erger worden. Wanneer de ziekte in volledige remissie is (dan is er geen sprake van ziekte-activiteit), treedt er geen schade op.5

 

Rina - MPA-patiënt, Nederland

Aangezien AAV een ziekte is met een zeer variabel verloop en daardoor lastig te voorspellen is, zal uw ervaring anders zijn dan die van andere patiënten.6

Voorbeelden van wat u kan gebeuren, zijn onder meer:

 

U maakt een episode door en gaat vervolgens in remissie en blijft dat permanent

 

U hebt af en toe periodes met symptomen, gevolgd door verlichting waarvoor voortdurend medicatie nodig is

 

U hebt periodes met matig ernstige symptomen evenals lange ziektevrije periodes bij voortdurend medicatie gebruik

 

U hebt korte periodes met ernstige symptomen, gevolgd door lange periodes waarin u met medicatie ziektevrij bent

 

Lees hoe uw AAV wordt behandeld
op basis van uw symptomen

 

Longen - getekend door S. Perera, Kunstenaar, Reumatoloog, Vasculitis patiënt

Welke vormen van ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) zijn er?

Martina - MPA-patiënt, Duitsland

Welke vormen van ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) zijn er?

De drie belangrijkste vormen van AAV worden hieronder beschreven. Het is echter wel belangrijk dat u zich ervan bewust bent dat het lastig kan zijn om aan te geven welke vorm u hebt, aangezien iemand ziekte kenmerken kan hebben van meer dan één type:

Granulomatose met polyangiïtis (GPA)
Vroeger 'ziekte van Wegener' genoemd

Als u GPA hebt, bindt uw auto-antistof doorgaans aan PR3. Het woord 'granulomatose' beschrijft de kleine knobbelachtige groepen cellen die zich doorgaans vormen in de neusbijholtes en longen van GPA-patiënten. Polyangiïtis betekent dat veel bloedvaten zijn ontstoken.1,2

GPA begint doorgaans in de neus, oren, ogen of mond. Een veelvoorkomend teken dat iemand de ziekte kan hebben, is wanneer een chronisch verstopte neus gepaard gaat met bloedkorstjes rond de neusvleugels. Andere veel voorkomende symptomen zijn roodheid van de ogen, middenoorontstekingen (otitis media genoemd) en plotseling gehoorverlies (bekend als acuut gehoorverlies). GPA kan ook longen en nieren aantasten.1,3

Microscopische polyangiïtis (MPA)

Als u MPA hebt, bindt uw auto-antistof doorgaans aan MPO. Bij MPA ontstaat er een ontsteking in de kleine bloedvaten van vele organen. Veel voorkomende symptomen zijn onder meer ophoesten van bloederig slijm, paarse uitslag (purpura genoemd) en gewrichtspijn.1,2

De nieren zijn vaak aangetast bij MPA. In tegenstelling tot GPA zijn de neus en neusholtes minder vaak aangedaan. Soms tast MPA alleen de nieren aan.1,3

Eosinofiele granulomatose met polyangiïtis (EGPA)
Vroeger 'Churg-Strauss-syndroom' genoemd

Net als bij GPA hebben mensen met EGPA vaak granulomatose, en zijn hun longen en/of neusbijholtes vaak aangetast. Daarnaast hebben zij doorgaans astma voordat zij EGPA krijgen en worden er hogere concentraties van een type witte bloedcel, eosinofielen genoemd, waargenomen in hun bloed.4

Granulomatose met polyangiïtis (GPA)
Vroeger 'ziekte van Wegener' genoemd

Microscopische polyangiïtis (MPA)

Eosinofiele granulomatose met polyangiïtis (EGPA)
Vroeger 'Churg-Strauss-syndroom' genoemd

Als u GPA hebt, bindt uw auto-antistof doorgaans aan PR3. Het woord 'granulomatose' beschrijft de kleine knobbelachtige groepen cellen die zich doorgaans vormen in de neusbijholtes en longen van GPA-patiënten. Polyangiïtis betekent dat veel bloedvaten zijn ontstoken.1,2

GPA begint doorgaans in de neus, oren, ogen of mond. Een veelvoorkomend teken dat iemand de ziekte kan hebben, is wanneer een chronisch verstopte neus gepaard gaat met bloedkorstjes rond de neusvleugels. Andere veel voorkomende symptomen zijn roodheid van de ogen, middenoorontstekingen (otitis media genoemd) en plotseling gehoorverlies (bekend als acuut gehoorverlies). GPA kan ook longen en nieren aantasten.1,3

Martina - MPA-patiënt, Duitsland

Wat zijn de tekenen en symptomen van ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV)?

Catherine – EGPA-patiënt, VK

Wat zijn de tekenen en symptomen van ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV)?

AAV kan elk deel van het lichaam aantasten, omdat de kleine bloedvaten die erdoor worden aangetast, zich door het gehele lichaam bevinden. Mensen kunnen op verschillende manieren gevolgen ondervinden van de ziekte. Ze hebben doorgaans een reeks symptomen afhankelijk van welk orgaan of organen erbij is/zijn betrokken.AAV kan bloedvaten in verschillende delen van het lichaam aantasten, waaronder longen, nieren, zenuwstelsel, maag-darmstelsel, huid, oog en hart.2

Symptoms

Andere belangrijke symptomen waar mensen met AAV vaak last van kunnen hebben, zijn:3

Vermoeidheid
Koorts
Gewichtsverlies
Pijn

Omdat veel van deze symptomen ook in verband worden gebracht met andere aandoeningen, kan het even duren voordat de diagnose AAV juist gesteld wordt.3

 

 

Catherine – EGPA-patiënt, VK

Op welke tekenen van ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) moet ik letten?

Nieren

Longen

Neus

Ogen

Oren

Zenuwen

Huid

Hart

Spijsverteringsstelsel



Nieren

  • Bloed in de urine

De nieren zijn de organen die het vaakst aangetast worden bij mensen met AAV.1 Symptomen kunnen onder meer zijn: ontsteking, zwelling en soms het knappen van glomeruli, minuscule bloedvaten in de nieren.2 De nieren hebben miljoenen glomeruli, dus de werking van uw nieren wordt er niet door aangetast als slechts een paar glomeruli zijn beschadigd. Maar als de schade mettertijd toeneemt, kan de algehele werking van uw nieren afnemen. Als uw artsen vermoeden dat AAV uw nieren aantast, kunnen zij tests uitvoeren, zoals bloedonderzoek, urinetest of biopsie om dit vermoeden te bevestigen.

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Longen

  • Ademhalingsproblemen (kortademigheid)

  • Hoesten

Meer dan de helft van de mensen met AAV ontwikkelt op een bepaald moment symptomen van hun longen.1 Die kunnen variëren van mild tot ernstig, en kunnen in de loop der tijd veranderen. Hoewel het alarmerend kan zijn om last van symptomen van de longen te krijgen, zoals moeite met ademhalen2, kan uw arts uw symptomen dan wel onderzoeken en behandelingen voorschrijven, afhankelijk van wat er wordt aangetroffen. Als de symptomen van de longen zorgwekkend zijn, worden ze doorgaans onderzocht met behulp van een longbiopsie of röntgenfoto.

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Neus

  • Pijn/druk/verstopping/infecties in neusbijholtes

  • Bloedneuzen (korstjes in de neus)

Symptomen van het oor, de neus en de keel worden gezien bij 3 op de 10 mensen met MPA, maar komen vaker voor bij mensen met EGPA en GPA.1

Als u milde AAV-symptomen van de neus hebt, zijn die vaak vergelijkbaar met die van een verkoudheid, zoals een loopneus. Maar sommige mensen hebben ook last van andere symptomen, zoals bloedneuzen, korstjes in de neus, zweren in de neus of in ernstigere gevallen een aandoening die zadelneus wordt genoemd. Daarbij is een deel van de neus ingezakt en is misschien een operatie nodig.2,3 Als u last hebt van een van deze symptomen, kan uw arts u adviseren over hoe u hier het beste mee om kunt gaan.

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Ogen

  • Rode geïrriteerde ogen

  • Wazig zien

AAV kan de ogen op verschillende manieren aantasten. Sommige mensen hebben alleen last van een lichte ontsteking, terwijl anderen ernstigere symptomen ondervinden.

Rode en geïrriteerde of pijnlijke ogen zijn de meest voorkomende symptomen, daarnaast zijn sommige mensen gevoeliger voor licht.1 Ernstigere ontstekingen kunnen uw gezichtsvermogen op de lange termijn aantasten als die niet worden behandeld, dus ga naar uw arts als u veranderingen aan uw ogen of gezichtsvermogen opmerkt. Het is ook belangrijk om naar een opticien te gaan voor een jaarlijkse controle, zodat die u grondig kan onderzoeken.

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Oren

  • Gehoorverlies

De oren zijn nauw verbonden met de neus en keel, dus als u symptomen hebt van uw oren, hebt u wellicht ook last van uw neus en keel (zoals bloedneuzen of een hese stem). Symptomen van het oor, de neus en keel komen voor bij 3 op de 10 mensen met MPA, maar komen vaker voor bij mensen met EGPA en GPA.1

AAV kan symptomen veroorzaken in specifieke delen van het oor of het oor in het geheel aantasten. Of de ziekte uw oren aantast, hangt af van een reeks factoren, waaronder de vorm van AAV die u hebt. Als u GPA of EGPA hebt, dan kunt u last hebben van een aantal verschillende symptomen (zoals gehoorverlies, infectie en oorpijn) die in verschillende mate kunnen optreden in één of beide oren.2 Als u MPA hebt, kunt u last hebben van sensorineuraal gehoorverlies. Dat is een vorm van gehoorverlies waarbij de kwaliteit van het geluid dat u hoort verminderd is, en uw vermogen om zachte geluiden te horen is beperkt. De behandeling die u krijgt voor het gehoorverlies, hangt af van de aard van uw symptomen. Uw arts zal de geschiktste optie met u bespreken.

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Zenuwen

  • Doof gevoel, tintelingen of spierzwakte (perifere neuropathie)

AAV-ontstekingen die leiden tot schade aan de perifere zenuwen (die zich in de handen, voeten, armen en benen bevinden), komen het meeste voor bij mensen met EGPA, maar kunnen ook optreden bij degenen met GPA en MPA.1 Mensen bij wie de zenuwen zijn aangetast, kunnen last hebben van een doof of tintelend gevoel, of het ijskoud hebben. Als de schade toeneemt, kan een slappe pols ontstaan (dan kan de hand niet gestrekt worden vanuit de pols) of een klapvoet (dan kan de voet niet opwaarts geheven worden). In zeldzame gevallen krijgen mensen last van verlies van spieren, waardoor het lastiger wordt om dingen vast te pakken.2

Als u last krijgt van gevoelloosheid of andere symptomen, bespreek dat dan met uw arts. Hij/zij kan tests aanvragen om uw zenuwfunctie te controleren, zoals een EMG (elektromyografie) die de elektrische activiteit in uw spieren meet om eventuele zenuwschade te achterhalen.

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Huid

  • Uitslag en pijnlijke plekken

AAV-symptomen die de huid aantasten, zoals uitslag en pijnlijke plekken, komen nogal vaak voor.1,2 Die verschijnen doorgaans op de benen en voeten, maar kunnen ook andere lichaamsdelen treffen. Sommige mensen hebben last van blaren en roodachtige bultjes op hun huid.2 Hoewel die vaak niet pijnlijk zijn, raken mensen soms van streek vanwege effect ervan op hun uiterlijk. Als u ondersteuning nodig hebt vanwege de fysieke of emotionele impact van AAV op uw huid, kan uw arts u adviseren over beschikbare behandelingen en ondersteuning.

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Hart

  • Ongebruikelijk hoge bloeddruk (hypertensie)

AAV-symptomen waarbij het hart betrokken is, zijn zeldzaam, maar het kan zijn dat uw bloeddruk is verhoogd.1 Als u een draagbaar apparaat (zoals een horloge) draagt dat uw hartslag gedurende de dag meet, kunt u daarmee de veranderingen die u opmerkt, vastleggen. Bespreek het met uw arts als u veranderingen opmerkt. Het is belangrijk om te onthouden dat veranderingen in uw hartslag om tal van redenen kunnen optreden, zoals meer stress of slecht slapen. Uw arts kan uw hartslag en bloeddruk meten of een hartslagmonitor gebruiken en, indien nodig, mogelijke behandelingen met u bespreken om uw bloeddruk te reguleren.

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Spijsverteringsstelsel

  • Diarree

  • Buikpijn

Symptomen van buikklachten, zoals diarree en buikpijn, kunnen optreden als gevolg van ontsteking.1 Diarree en buikpijn kunnen veroorzaakt worden door een scala aan verschillende dingen. De diagnose stellen dat ze gerelateerd zijn aan AAV, kan lastig zijn. Als u last hebt van deze symptomen, kan uw arts een beeldvormende procedure gebruiken, zoals een CT-scan, om uw spijsverteringsstelsel te onderzoeken op schade die is veroorzaakt door ontsteking.

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Back Arrow

Nieren

  • Bloed in de urine

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

De nieren zijn de organen die het vaakst aangetast worden bij mensen met AAV.1 Symptomen kunnen onder meer zijn: ontsteking, zwelling en soms het knappen van glomeruli, minuscule bloedvaten in de nieren.2 De nieren hebben miljoenen glomeruli, dus de werking van uw nieren wordt er niet door aangetast als slechts een paar glomeruli zijn beschadigd. Maar als de schade mettertijd toeneemt, kan de algehele werking van uw nieren afnemen. Als uw artsen vermoeden dat AAV uw nieren aantast, kunnen zij tests uitvoeren, zoals bloedonderzoek, urinetest of biopsie om dit vermoeden te bevestigen.

Back Arrow

Longen

  • Ademhalingsproblemen (kortademigheid)

  • Hoesten

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Meer dan de helft van de mensen met AAV ontwikkelt op een bepaald moment symptomen van hun longen.1 Die kunnen variëren van mild tot ernstig, en kunnen in de loop der tijd veranderen. Hoewel het alarmerend kan zijn om last van symptomen van de longen te krijgen, zoals moeite met ademhalen2, kan uw arts uw symptomen dan wel onderzoeken en behandelingen voorschrijven, afhankelijk van wat er wordt aangetroffen. Als de symptomen van de longen zorgwekkend zijn, worden ze doorgaans onderzocht met behulp van een longbiopsie of röntgenfoto.

Back Arrow

Neus

  • Pijn/druk/verstopping/infecties in neusbijholtes

  • Bloedneuzen (korstjes in de neus)

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Symptomen van het oor, de neus en de keel worden gezien bij 3 op de 10 mensen met MPA, maar komen vaker voor bij mensen met EGPA en GPA.1

Als u milde AAV-symptomen van de neus hebt, zijn die vaak vergelijkbaar met die van een verkoudheid, zoals een loopneus. Maar sommige mensen hebben ook last van andere symptomen, zoals bloedneuzen, korstjes in de neus, zweren in de neus of in ernstigere gevallen een aandoening die zadelneus wordt genoemd. Daarbij is een deel van de neus ingezakt en is misschien een operatie nodig.2,3 Als u last hebt van een van deze symptomen, kan uw arts u adviseren over hoe u hier het beste mee om kunt gaan.

Back Arrow

Ogen

  • Rode geïrriteerde ogen

  • Wazig zien

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

AAV kan de ogen op verschillende manieren aantasten. Sommige mensen hebben alleen last van een lichte ontsteking, terwijl anderen ernstigere symptomen ondervinden.

Rode en geïrriteerde of pijnlijke ogen zijn de meest voorkomende symptomen, daarnaast zijn sommige mensen gevoeliger voor licht.1 Ernstigere ontstekingen kunnen uw gezichtsvermogen op de lange termijn aantasten als die niet worden behandeld, dus ga naar uw arts als u veranderingen aan uw ogen of gezichtsvermogen opmerkt. Het is ook belangrijk om naar een opticien te gaan voor een jaarlijkse controle, zodat die u grondig kan onderzoeken.

Back Arrow

Oren

  • Gehoorverlies

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

De oren zijn nauw verbonden met de neus en keel, dus als u symptomen hebt van uw oren, hebt u wellicht ook last van uw neus en keel (zoals bloedneuzen of een hese stem). Symptomen van het oor, de neus en keel komen voor bij 3 op de 10 mensen met MPA, maar komen vaker voor bij mensen met EGPA en GPA.1

AAV kan symptomen veroorzaken in specifieke delen van het oor of het oor in het geheel aantasten. Of de ziekte uw oren aantast, hangt af van een reeks factoren, waaronder de vorm van AAV die u hebt. Als u GPA of EGPA hebt, dan kunt u last hebben van een aantal verschillende symptomen (zoals gehoorverlies, infectie en oorpijn) die in verschillende mate kunnen optreden in één of beide oren.2 Als u MPA hebt, kunt u last hebben van sensorineuraal gehoorverlies. Dat is een vorm van gehoorverlies waarbij de kwaliteit van het geluid dat u hoort verminderd is, en uw vermogen om zachte geluiden te horen is beperkt. De behandeling die u krijgt voor het gehoorverlies, hangt af van de aard van uw symptomen. Uw arts zal de geschiktste optie met u bespreken.

Back Arrow

Zenuwen

  • Doof gevoel, tintelingen of spierzwakte (perifere neuropathie)

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

AAV-ontstekingen die leiden tot schade aan de perifere zenuwen (die zich in de handen, voeten, armen en benen bevinden), komen het meeste voor bij mensen met EGPA, maar kunnen ook optreden bij degenen met GPA en MPA.1 Mensen bij wie de zenuwen zijn aangetast, kunnen last hebben van een doof of tintelend gevoel, of het ijskoud hebben. Als de schade toeneemt, kan een slappe pols ontstaan (dan kan de hand niet gestrekt worden vanuit de pols) of een klapvoet (dan kan de voet niet opwaarts geheven worden). In zeldzame gevallen krijgen mensen last van verlies van spieren, waardoor het lastiger wordt om dingen vast te pakken.2

Als u last krijgt van gevoelloosheid of andere symptomen, bespreek dat dan met uw arts. Hij/zij kan tests aanvragen om uw zenuwfunctie te controleren, zoals een EMG (elektromyografie) die de elektrische activiteit in uw spieren meet om eventuele zenuwschade te achterhalen.

Back Arrow

Huid

  • Uitslag en pijnlijke plekken

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

AAV-symptomen die de huid aantasten, zoals uitslag en pijnlijke plekken, komen nogal vaak voor.1,2 Die verschijnen doorgaans op de benen en voeten, maar kunnen ook andere lichaamsdelen treffen. Sommige mensen hebben last van blaren en roodachtige bultjes op hun huid.2 Hoewel die vaak niet pijnlijk zijn, raken mensen soms van streek vanwege effect ervan op hun uiterlijk. Als u ondersteuning nodig hebt vanwege de fysieke of emotionele impact van AAV op uw huid, kan uw arts u adviseren over beschikbare behandelingen en ondersteuning.

Back Arrow

Hart

  • Ongebruikelijk hoge bloeddruk (hypertensie)

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

AAV-symptomen waarbij het hart betrokken is, zijn zeldzaam, maar het kan zijn dat uw bloeddruk is verhoogd.1 Als u een draagbaar apparaat (zoals een horloge) draagt dat uw hartslag gedurende de dag meet, kunt u daarmee de veranderingen die u opmerkt, vastleggen. Bespreek het met uw arts als u veranderingen opmerkt. Het is belangrijk om te onthouden dat veranderingen in uw hartslag om tal van redenen kunnen optreden, zoals meer stress of slecht slapen. Uw arts kan uw hartslag en bloeddruk meten of een hartslagmonitor gebruiken en, indien nodig, mogelijke behandelingen met u bespreken om uw bloeddruk te reguleren.

Back Arrow

Spijsverteringsstelsel

  • Diarree

  • Buikpijn

Als u een van deze symptomen opmerkt, is het belangrijk dat u dat aan uw arts vertelt en bespreekt welke behandelingen beschikbaar zijn om ze onder controle te krijgen.

Symptomen van buikklachten, zoals diarree en buikpijn, kunnen optreden als gevolg van ontsteking.1 Diarree en buikpijn kunnen veroorzaakt worden door een scala aan verschillende dingen. De diagnose stellen dat ze gerelateerd zijn aan AAV, kan lastig zijn. Als u last hebt van deze symptomen, kan uw arts een beeldvormende procedure gebruiken, zoals een CT-scan, om uw spijsverteringsstelsel te onderzoeken op schade die is veroorzaakt door ontsteking.

backtotop