Welke behandelingen zijn er voor ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV)?

De behandelingen die u krijgt voor AAV, hangen af van de vorm die u hebt, en van de ernst van de ontsteking. De behandelingen voor GPA en MPA zijn doorgaans hetzelfde, maar EGPA kan anders behandeld worden.

Martina (MPA-patiënt) en Maresa (GPA-patiënt), Duitsland

Martina (MPA)
en Maresa
(GPA),
Duitsland

Niet-orgaan bedreigende ziekte1

Methotrexaat
Mycofenolaatmofetil
Steroïden (glucocorticoïden)

Orgaan- of levensbedreigende ziekte1

Cyclofosfamide
Rituximab
Steroïden (glucocorticoïden)

Het is weliswaar schrikken als u te horen krijgt dat uw ziekte orgaan- of levensbedreigend is, maar het blijft belangrijk om te weten dat deze termen worden gebruikt om er voor te zorgen dat uw arts u de best mogelijke zorg kan geven.

Als u bijvoorbeeld alleen bloed in uw urine hebt en een lichte verslechtering van de nierfunctie, dan houdt dat in dat uw ziekte medisch wordt geclassificeerd als orgaanbedreigend. Maar als deze symptomen goed worden behandeld, wordt uw ziekte onder controle gebracht en in remissie.

Een kleine groep mensen met een orgaan- en levensbedreigende ziekte kunnen ook last krijgen van snel progressief nierfalen of longbloedingen. Deze mensen kunnen in aanmerking komen voor plasmaferese (reinigen van het bloed om deeltjes te verwijderen die ontsteking bij AAV veroorzaken).1

Longen - drawn by S. Perera, Artist, Rheumatologist, Vasculitis patient

Tekenen van mogelijk nierfalen waarop u zou moeten letten, zijn onder meer:

 
  • Verminderde urineproductie

  • Zwelling in uw voeten en benen

  • Verwardheid

  • Vermoeidheid

  • Kortademigheid

Tekenen van mogelijke longbloeding waarop u zou moeten letten, zijn onder meer:

 
  • Bloed ophoesten

  • Koorts

  • Ademhalingsmoeilijkheden

  • Een blauwachtige huid

Als u last hebt van één van bovengenoemde symptomen, is het belangrijk dat u onmiddellijk contact opneemt met uw arts, zodat hij/zij u kan onderzoeken en u de meest geschikte behandeling kan geven.

Hoe werken de verschillende behandelingen tegen ANCA-geassocieerde vasculitis?

Over het algemeen krijgt u een combinatie van therapieën voorgeschreven voor de behandeling van uw AAV. Elk van de therapieën is erop gericht de activiteit van het immuunsysteem te verminderen, om de ontsteking en de schade die gepaard gaat met AAV te stoppen.1

Hoewel behandelingen u kunnen helpen om te gaan met symptomen, kunnen ze ook bijwerkingen veroorzaken en, in sommige gevallen, het vermogen van uw immuunsysteem om bacteriën en ziektekiemen aan te vallen, aantasten.1 Dat houdt in dat u misschien grotere kans loopt om ziek te worden.

Als u last hebt van bijwerkingen van uw medicatie, is het belangrijk om dat met uw artsen te bespreken om te kijken wat eraan gedaan kan worden om u te helpen ze onder controle te krijgen.

Patricia - vasculitispatiënt, Ierland

Patricia -
vasculitispatiënt, Ierland

Algemene tips bij behandeling voor AAV

Steroïden

Rituximab

Cyclofosfamide

Azathioprine

Methotrexaat

Mycofenolaatmofetil



Aangezien AAV-behandelingen het immuunsysteem aantasten en u daardoor eerder infecties kunt krijgen, is het raadzaam om er alles aan te doen om ervoor te zorgen dat u niet ziek wordt. De volgende simpele tips zijn bedacht om u te helpen uw lichaam in de best mogelijke conditie te krijgen wanneer u behandeling ondergaat.

  • Was uw handen regelmatig met zeep of antibacteriële gel

  • Vermijd contact met mensen die een infectie hebben

  • Bewaar en kook voedsel op een goede manier

  • Probeer uw huis opgeruimd en hygiënisch schoon te houden, vooral de keuken en de badkamer

  • Als u rookt, probeer dan te stoppen (uw arts kan u vertellen over diensten in uw regio die u kunnen helpen met stoppen met roken)

  • Probeer geen alcohol te drinken. Als u blijft drinken, is het belangrijk dat u niet meer dan 14 eenheden alcohol per week inneemt (het equivalent van 6 halve liters bier of 7 glazen wijn), en spreid consumptie over de hele week

  • Bespreek met uw arts welke vaccins voor u geschikt zijn om u te helpen uw kansen op het krijgen van andere ziekten tot een minimum te beperken

Waarom zijn controle bezoeken nodig?

Hermann - GPA-patiënt, Duitsland

Bij controle bezoeken aan de kliniek kunnen uw artsen nagaan of uw ziekte onder controle is en of er sprake is van tekenen van terugval of dat er nieuwe organen zijn aangetast.

 

Urine-onderzoek wordt doorgaans bij elk bezoek uitgevoerd om te screenen op infectie, nierproblemen of blaascomplicaties. Elke 1–3 maanden worden in het bloed uw ontstekingsmarkers en nierfunctie gemeten om uw ziekte te controleren.

U ondergaat ook bloedonderzoek om de bloedcellen te tellen en uw leverfunctie te controleren, zodat uw artsen kunnen zien hoe uw lichaam de medicatie verdraagt.1 Als dat u beter uitkomt, kunt u ook (vaak) regelen dat uw bloedonderzoek wordt gedaan door uw huisarts.

 

Als u een terugval hebt, besluit uw behandelteam doorgaans of die moet worden behandeld met nog eens inductietherapie of een verhoging van uw steroidendosis. Dit is afhankelijk van de ernst van de terugval.1




Actieve bewaking van uw AAV

Actieve controle van uw AAV tussen bezoeken door kan u meer inzicht geven in uw ziekte en tekenen van mogelijke terugval worden zo sneller opgemerkt. Sommige mensen doen dat door in een dagboek hun symptomen bij te houden. Als u besluit een dagboek bij te houden, kunt u het gebruiken bij de bespreking van uw AAV met uw artsen.

Hermann - GPA-patiënt, Duitsland

U kunt elke dag in uw dagboek schrijven of alleen wanneer uw omstandigheden veranderen. Onderwerpen die nuttig kunnen zijn om te noteren zijn onder meer uw symptomen, behandeling, bijwerkingen en de impact van AAV op uw dagelijkse leven en levensstijl, evenals andere gezondheidsproblemen die geen verband lijken te houden met de ziekte.

U kunt uw dagboek ook gebruiken voor het noteren van vragen aan uw arts, samen met alles wat u bij uw volgende afspraak met hem/haar zou willen bespreken.

Als uw arts het aanbeveelt, kunt u uw AAV ook actief controleren door uw bloeddruk regelmatig te meten (bijvoorbeeld één keer per week) met een bloeddrukmeter. Neem contact op met uw arts als u veranderingen opmerkt.

Hoe kan ik mijn zelfzorgbehoeften regelen?

Het kan lastig zijn uw dagelijkse zelfzorgbehoeften en uitdagingen met AAV te regelen. Alles op orde hebben en dat zo houden helpt de impact van AAV te verminderen en uw algehele gezondheid en welzijn te verbeteren.1

Zelfzorg omvat het opvolgen van adviezen die u krijgt van uw artsen evenals maatregelen die u zelf neemt om tussen de bezoeken aan uw artsen goed te kunnen omgaan met AAV.2–4

Arrow Forward

Dit actieplan kan u helpen om uw zaken op orde te houden en om te gaan met uw dagelijkse AAV-zelfzorgbehoeften. Gebruik onderstaande checklist van het actieplan als hulpmiddel om de impact van AAV op uw alledaagse leven te verminderen: 1

Lees meer tips over
omgaan met AAV

Hoe kan doelen stellen helpen?

Veel mensen met AAV vinden dat doelen stellen ze helpt om actiever betrokken te zijn bij de behandeling van hun ziekte. Daarom stellen ze zichzelf korte- en langetermijndoelen.

Shanali - vasculitispatiënt, VK

Realistische doelen stellen

 

Realistische doelen stellen is belangrijk om teleurstelling en frustratie te voorkomen. Uw artsen kunnen met u bespreken welke doelen geschikt kunnen zijn voor u op basis van factoren, zoals uw ziekte, behandeling, en persoonlijke, sociale en professionele ambities.

Shanali - vasculitispatiënt, VK

Back Arrow

Algemene tips bij behandeling voor AAV

Aangezien AAV-behandelingen het immuunsysteem aantasten en u daardoor eerder infecties kunt krijgen, is het raadzaam om er alles aan te doen om ervoor te zorgen dat u niet ziek wordt. De volgende simpele tips zijn bedacht om u te helpen uw lichaam in de best mogelijke conditie te krijgen wanneer u behandeling ondergaat.

  • Was uw handen regelmatig met zeep of antibacteriële gel

  • Vermijd contact met mensen die een infectie hebben

  • Bewaar en kook voedsel op een goede manier

  • Probeer uw huis opgeruimd en hygiënisch schoon te houden, vooral de keuken en de badkamer

  • Als u rookt, probeer dan te stoppen (uw arts kan u vertellen over diensten in uw regio die u kunnen helpen met stoppen met roken)

  • Probeer geen alcohol te drinken. Als u blijft drinken, is het belangrijk dat u niet meer dan 14 eenheden alcohol per week inneemt (het equivalent van 6 halve liters bier of 7 glazen wijn), en spreid consumptie over de hele week

  • Bespreek met uw arts welke vaccins voor u geschikt zijn om u te helpen uw kansen op het krijgen van andere ziekten tot een minimum te beperken

Back Arrow

Steroïden

De steroïden die worden gebruikt voor de behandeling van AAV, worden glucocorticoïden genoemd. Ze worden in eerste instantie in een hoge dosis gegeven en worden vervolgens langzaamaan verlaagd als alles goed gaat. Ze verminderen ontsteking en verlagen de activiteit van het immuunsysteem via een paar verschillende mechanismen. U kunt gedurende het hele behandeltraject voor AAV met steroïden worden behandeld, ook wanneer u in remissie bent (de dosis wordt verlaagd wanneer de ziekte niet actief is) en gedurende periodes van terugval.

Tips voor het innemen van steroïden

  • Neem de tablet 's morgens in zodat u 's nachts kunt slapen

  • Neem hem bij het ontbijt in om maagproblemen tot een minimum te beperken

  • Als u denkt dat steroïden maagzuur veroorzaken, vraag uw arts dan of er medicijnen zijn om dat te verminderen

Back Arrow

Rituximab

Rituximab wordt gebruikt voor de behandeling van een reeks auto-immuunziekten en bepaalde vormen van kanker. Het werkt door het verlagen van de activiteit van het immuunsysteem door beïnvloeding van de cellen die antistoffen aanmaken. Het wordt normaal gesproken gebruikt bij AAV wanneer de ziekte actief is, en wordt toegediend als een infuus eenmaal per week gedurende een maand. De infuustoediening neemt doorgaans ongeveer een halve dag in beslag.

Rituximab kan ook worden gebruikt als onderhoudstherapie (bedoeld om de kans op een terugval tot een minimum te beperken) met elke 6 tot 12 maanden één infusie. Onderhoudstherapie wordt doorgaans toegediend op een ambulante afdeling of in een intraveneus-infusiecentrum.

Tips voor het innemen van rituximab

  • Het duurt 3–5 uur om rituximab toe te dienen, dus reserveer genoeg tijd op de dag van uw infusie

  • Neem wat snacks mee, zodat u geen honger zult krijgen

  • Neem iets te doen mee, zoals een boek om te lezen, zodat u afleiding hebt

Back Arrow

Cyclofosfamide

Cyclofosfamide wordt in verschillende doseringen gebruikt voor de behandeling van verschillende nierziekten, immuunsysteemstoornissen en diverse vormen van kanker. De dosis voor mensen met AAV is normaal gesproken echter lager dan bij de behandeling voor kanker, dus de bijwerkingen zijn waarschijnlijk minder ernstig.

Cyclofosfamide werkt via beïnvloeding van het aantal en de functie van witte bloedcellen. Het wordt ofwel gegeven als infusie elke paar weken gedurende zo'n 3 maanden of als dagelijkse tablet. De infusie neemt doorgaans enkele uren in beslag. Mensen die worden behandeld met een kuur cyclofosfamide, krijgen doorgaans na voltooiing van hun kuur azathioprine of soms mycofenolaatmofetil.

Tips voor het innemen van cyclofosfamide

  • Drink genoeg vocht (2–3 liter) gedurende 24 uur na de infusie en ga regelmatig naar de wc, zodra u aandrang hebt

  • Neem uw tabletten 's morgens in op de nuchtere maag

  • Mijd grapefruit en grapefruitsap, aangezien daardoor de effectiviteit van cyclofosfamide kan afnemen

Back Arrow

Azathioprine

Azathioprine is effectief in het beperken van de schade en effecten van een breed scala aan aandoeningen, inclusief de ziekte van Crohn, reumatoïde artritis en verschillende auto-immuunziekten.

Back Arrow

Methotrexaat

Methotrexaat wordt breed ingezet als ontstekingsremmer bij bot- en gewrichtsziekten.

Back Arrow

Mycofenolaatmofetil

Mycofenolaatmofetil helpt de activiteit van het immuunsysteem te verlagen door de witte cellen te beïnvloeden, en kan worden gebruikt voor de behandeling van auto-immuunziekten, nierziekten en bij transplantatie.

backtotop