Hoe kan ik er voor een familielid of vriend met ANCA-geassocieerde vasculitis zijn?
Mantelzorg voor een vriend of familielid met AAV is niet altijd gemakkelijk en u krijgt waarschijnlijk met tal van uitdagingen te maken. Het zich bewust zijn van mogelijke problemen waarmee u te maken kunt krijgen, kan u helpen om voorbereid te zijn op dergelijke situaties, zodat u minder zult schrikken.
Welke uitdagingen zijn gebruikelijk voorafgaand aan het stellen van de diagnose en tijdens de eerste fase van behandeling?
Het kan lastig zijn om voor iemand met AAV te zorgen wanneer u geen van beiden weet wat de oorzaak is van de symptomen. Tijdens doktersbezoeken wordt vaak veel informatie gegeven. Het kan voor u beide een worsteling zijn om de emotionele impact van het nieuws van de diagnose van de ziekte te verwerken. Het kan zwaar zijn om voor iemand te zorgen die ziek is, en ook andere verantwoordelijkheden, zoals werk, afspraken met familie en vrienden, na te komen. Dat is de ene keer lastiger dan de andere.
Soms wordt dat versterkt door specifieke gebeurtenissen (zoals de reactie van vrienden of familie op de eerste fasen van de behandeling, of tijdens verergering van de ziekte). Het kan daarom helpen om te weten dat die fasen doorgaans slechts tijdelijk zijn. En dat het gemakkelijker kan worden om ermee om te gaan wanneer ze voorbij zijn of als degene voor wie u zorgt er gewend aan is geraakt.
Welke uitdagingen zijn gebruikelijk na de diagnose en start van behandeling?
Mettertijd blijven een aantal van de eerste uitdagingen overeind, maar andere verdwijnen doorgaans of worden gemakkelijker om mee om te gaan. Andere kwesties die gepaard gaan met de zorg voor mensen met AAV na de eerste behandelingsfasen zijn onder andere: het proberen steun te vinden voor uzelf , ze te helpen met het omgaan met wisselvalligheden, zoals een terugval en proberen om te gaan met de verwachtingen van andere familieleden en vrienden.
Klaus – GPA-patiënt en Heike (mantelzorger), Duitsland
