Anne GPA, NL

Comment vivre avec une vascularite associée aux ANCA (VAA) ?

Confronté au diagnostic d’une VAA, chacun réagit différemment. Les sentiments qui émergent alors ne sont ni justes ni inconvenants. Cette révélation peut vous affecter tant sur le plan corporel qu’émotionnel et avoir diverses incidences sur vos relations privées et professionnelles.

Vidéos et liens pour en savoir plus sur l'expérience des patients

Vous pouvez visionner les témoignages vidéo ci-dessous, créés avec des patients pour des patients, afin de découvrir les différentes expériences des personnes atteintes de VAA.

living with

Vivre avec une VAA peut être un défi. Regardez cette vidéo pour en savoir plus sur l'expérience vécue par Martina.

making of

Créé en collaboration avec des associations de patients de l’Europe entière, SEE ME. HEAR ME. vise à donner aux personnes touchées par une VAA et à leurs aidants les moyens de se sentir compris, vus et entendus.

Si vous désirez plus de vidéos, veuillez consulter la page en anglais pour voir notre galerie complète d'études de cas et de témoignages de patients internationaux

peer to peer

Découvrez comment les réseaux sociaux ont aidé Martina et Maresa à faire connaissance et à faire face à leur maladie ensemble.

patient experience

Découvrez plus sur le parcours des patients atteints de VAA à travers leurs témoignages et la manière dont ils ont vécu le diagnostic, le traitement et la rechute.

Découvrez comment soigner un proche atteint de VAA

Quels sont les sentiments les plus fréquents ressentis par les personnes atteintes d’une vascularite associée aux ANCA ?

Il se peut, qu’à un moment ou à un autre de votre parcours, vous ressentiez l’un des sentiments recensés ci-dessous, voire plusieurs, ou bien encore aucun :1,2

Angoisse, crainte, incertitude et anxiété

Angoisse, crainte, incertitude et anxiété – se rapportent souvent au diagnostic lui-même ou à ce que l’avenir réserve

J'ai vraiment eu peur de mourir alors que mes enfants étaient encore jeunes. J’ai craint de les laisser derrière moi.”

— Rina

Détresse et isolement

Particulièrement courant chez les patients qui se trouvent en soins intensifs ainsi que chez ceux qui ont vécu l’errance diagnostique avec un diagnostic tardif ou qui ne savent comment gérer leur maladie

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Frustration

Avant l’établissement du diagnostic ainsi que plus tard, par exemple, à cause des effets secondaires du traitement, à l'apparition de nouveaux symptômes ou lors d'une rechute

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Impuissance

Causée par la progression de la maladie ou parce que vous avez l’impression d'avoir perdu le contrôle sur votre vie

Elle allait terriblement mal. À un tel point qu’elle était incapable de participer aux décisions et de choisir les soins les plus appropriés. Elle était complètement amorphe.”

— Peter, époux et aidant d’Elisabeth

Perte de l’identité

Quand il vous semble que vous devez lutter pour mener votre vie comme auparavant et/ou que la VAA vous empêche de faire certaines choses

Je percevais la vascularite comme une chose très agaçante. J’étais assez en colère d’avoir une vascularite parce que je ne pensais pas être une personne pouvant en être atteinte, et je continuais comme avant.”

— John

Soulagement et résilience

Cela peut aider de se rappeler que, grâce aux traitements disponibles et à l'éventualité d’une rémission, de nombreux patients éprouvent aussi des sentiments positifs pendant les différentes phases de leur traitement

J’apprécie les petites choses et je me concentre sur les progrès. Même s’il faut parfois faire un pas en arrière, on peut toujours tenter de tenir tête et de faire de nouveaux pas en avant.”

— Anne



Peu importe ce que vous éprouviez, vous pouvez toujours vous faire assister pour gérer la maladie

Les parties suivantes contiennent des conseils et des suggestions de stratégie d'adaptation. En outre, vous pouvez chercher du soutien en contactant un service d'aide aux patients dans votre région ou en demandant à votre médecin quelles sont les aides disponibles dans votre cas.

Wil – GAP &
Marleen (aidante),
Pays-Bas

Wil – GAP & Marleen (aidante), Pays-Bas

Elisabeth –
GAP, Pays-Bas


Que puis-je faire pour avoir l’impression de mieux contrôler ma vascularite associée aux ANCA ?

Une VAA peut affecter la vie quotidienne des personnes concernées de différentes manières. Vos médecins sont là pour vous conseiller sur la manière de surmonter les incidences de la VAA. Peut-être trouverez-vous aussi des suggestions utiles parmi celles mentionnées ci-dessous afin de développer des sentiments plus positifs et de mieux gérer la maladie :

Conseils contre la fatigue et les troubles du sommeil

Conseils relatifs aux douleurs

Conseils pour le travail

Conseils d’activités

Conseils contre l’isolement et la solitude

Conseils pour mieux se prendre en charge

Conseils pour faire face aux émotions fortes



Conseils contre la fatigue et les troubles du sommeil1–3

  • Essayez d'avoir régulièrement des pratiques sportives modérées, comme la natation ou les promenades à pied, si vous vous en sentez capable

  • Alimentez-vous de manière saine et buvez suffisamment

  • Testez des techniques de relaxation (comme la méditation, le taï chi ou le yoga) pour voir si cela vous aide

  • Ménagez vos forces et planifiez vos périodes de repos entre vos activités quotidiennes si jamais la fatigue prédomine dans vos journées

  • Si vous faites des siestes, limitez-les à moins d’une heure afin de pouvoir dormir la nuit

Elisabeth – GAP, Pays-Bas

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Conseils contre la fatigue et les troubles du sommeil1–3

  • Essayez d'avoir régulièrement des pratiques sportives modérées, comme la natation ou les promenades à pied, si vous vous en sentez capable

  • Alimentez-vous de manière saine et buvez suffisamment

  • Testez des techniques de relaxation (comme la méditation, le taï chi ou le yoga) pour voir si cela vous aide

  • Ménagez vos forces et planifiez vos périodes de repos entre vos activités quotidiennes si jamais la fatigue prédomine dans vos journées

  • Si vous faites des siestes, limitez-les à moins d’une heure afin de pouvoir dormir la nuit

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Conseils relatifs aux douleurs 1,2

  • Essayez de tenir un journal des douleurs (soit séparé soit intégré à votre journal général consacré à votre VAA) afin de mieux pouvoir exposer vos douleurs à vos médecins. Si vous n’aimez pas écrire, vous pouvez utiliser un code de couleurs ou des émoticônes pour exprimer ce que vous ressentez

  • Demandez à vos médecins si vous devez prendre des analgésiques. Suivant la gravité et le type de douleur, ils peuvent vous recommander des médicaments moins forts comme le paracétamol ou bien d'autres avec une action plus ciblée.

  • Il existe aussi des thérapies complémentaires, comme l’hydrothérapie, l’acupuncture, les massages ou la réflexologie qui sont susceptibles de vous soulager. Si vous réfléchissez à recourir à l’une d’elle, il est important d’en parler à vos médecins afin d’être sûr qu’elle n’interfère pas avec votre traitement

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Conseils pour le travail

  • Si vous êtes apte au travail, vous devriez songer à parler de votre VAA aux responsables en ressources humaines de votre employeur et de vous informer sur la politique de l’entreprise en matière d'indemnités maladie, sur les aménagements possibles - comme une réduction des heures de travail - ou sur la reprise progressive de votre emploi après le traitement

  • Si vous craignez que votre employeur ne vous soutienne pas, renseignez-vous sur les lois anti-discrimination de votre pays afin de savoir comment elles vous protègent sur votre lieu de travail

  • Envisagez de demander une indemnité d'invalidité ou d'autres soutiens financiers qui pourraient vous aider ainsi que votre famille

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Conseils d’activités1–4

  • Laissez libre cours à vos sentiments par le biais des arts. Dessinez, écrivez, faites de la musique ou du théâtre

  • Si vous avez du mal à maintenir un style de vie actif, tournez-vous vers des activités moins fatigantes, comme la photographie, la couture, le jardinage ou la cuisine

  • Si vous êtes stressé ou frustré, songez à pratiquer des activités comme le yoga, la méditation ou des exercices de pleine conscience

  • Étudiez la possibilité d’adhérer à une association comme un club de lecture, un atelier de tricotage ou un cercle de discussion

Le saviez-vous ?

Certaines études ont suivi des personnes qui se sont lancées dans le dessin ou la peinture suite à une maladie grave, et elles ont révélé les choses suivantes :

  • Leur humeur s’est largement améliorée et des symptômes comme les douleurs et la fatigue ont diminué2

  • Visualiser leur maladie les a aidés à mieux la comprendre, à l'appréhender différemment, de manière plus lucide3

  • L'art est devenu un passe-temps qui distrait leurs pensées de la maladie et les aide à conserver une identité positive3,4

Découvrez comment l’art à aidé Shanali à surmonter sa VAA

 

 

 

 

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Conseils contre l’isolement et la solitude1

  • Essayez de vous rendre à des évènements quand cela est possible, même quand vous n’avez pas l’humeur à cela

  • Si vous devez décommander des activités sociales, essayer de prévoir un nouveau rendez-vous le plus rapidement possible

  • Planifiez des évènements qui vous apporteront de la joie et focalisez votre esprit dessus

  • Faites savoir à vos amis et à vos parents ce que vous vivez, chaque fois que cela est possible, afin qu’ils puissent vous apporter du soutien

  • Participez aussi souvent que possible aux rencontres des groupes de patients dans votre région

  • Assistez à des forums consacrés à la santé et au bien-être dans votre région afin de connaître l’offre disponible

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Conseils pour mieux se prendre en charge

  • Prenez conscience des incidences de la maladie et de la manière dont elle affecte votre vie

  • Faites la distinction entre les symptômes chroniques (à long terme) et ceux qui ne sont probablement que temporaires

  • Essayez de vous concentrer sur le sens de votre vie au-delà des restrictions imposées par la maladie

  • Essayez de vous focaliser sur ce que vous pouvez faire plutôt que sur ce que vous ne pouvez pas

  • Essayez de prendre les choses comme elles viennent jour après jour et de vous fixer des objectifs réalistes

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Conseils pour faire face aux émotions fortes1–3

  • Bien qu’un sentiment d'abattement temporaire soit normal au moment de la révélation de la VAA, veillez toutefois à consulter un médecin si votre humeur ne s'améliore pas au bout de quelques semaines

  • La dépression est une maladie à prendre au sérieux qui s’exprime par des symptômes émotionnels et corporels. Elle se laisse traiter, c’est pourquoi n’hésitez pas à en parler à vos médecins si vous pensez en souffrir

  • Suivant vos symptômes, vous pouvez vous renseigner auprès de votre médecin sur le recours à des thérapies par la parole (relation d'aide ou thérapie cognitivo-comportementale), antidépresseurs ou à d'autres offres disponibles telles que des services d'aide en ligne

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