Conseils contre la fatigue et les troubles du sommeil^1–3

• Essayez d'avoir régulièrement des pratiques sportives modérées, comme la natation ou les promenades à pied, si vous vous en sentez capable

• Alimentez-vous de manière saine et buvez suffisamment

• Testez des techniques de relaxation (comme la méditation, le taï chi ou le yoga) pour voir si cela vous aide

• Ménagez vos forces et planifiez vos périodes de repos entre vos activités quotidiennes si jamais la fatigue prédomine dans vos journées

• Si vous faites des siestes, limitez-les à moins d’une heure afin de pouvoir dormir la nuit

Conseils relatifs aux douleurs ^1,2

• Essayez de tenir un journal des douleurs (soit séparé soit intégré à votre journal général consacré à votre VAA) afin de mieux pouvoir exposer vos douleurs à vos médecins. Si vous n’aimez pas écrire, vous pouvez utiliser un code de couleurs ou des émoticônes pour exprimer ce que vous ressentez

• Demandez à vos médecins si vous devez prendre des analgésiques. Suivant la gravité et le type de douleur, ils peuvent vous recommander des médicaments moins forts comme le paracétamol ou bien d'autres avec une action plus ciblée.

• Il existe aussi des thérapies complémentaires, comme l’hydrothérapie, l’acupuncture, les massages ou la réflexologie qui sont susceptibles de vous soulager. Si vous réfléchissez à recourir à l’une d’elle, il est important d’en parler à vos médecins afin d’être sûr qu’elle n’interfère pas avec votre traitement

Conseils pour le travail

• Si vous êtes apte au travail, vous devriez songer à parler de votre VAA aux responsables en ressources humaines de votre employeur et de vous informer sur la politique de l’entreprise en matière d'indemnités maladie, sur les aménagements possibles - comme une réduction des heures de travail - ou sur la reprise progressive de votre emploi après le traitement

• Si vous craignez que votre employeur ne vous soutienne pas, renseignez-vous sur les lois anti-discrimination de votre pays afin de savoir comment elles vous protègent sur votre lieu de travail

• Envisagez de demander une indemnité d'invalidité ou d'autres soutiens financiers qui pourraient vous aider ainsi que votre famille

Conseils d’activités^1–4

• Laissez libre cours à vos sentiments par le biais des arts. Dessinez, écrivez, faites de la musique ou du théâtre

• Si vous avez du mal à maintenir un style de vie actif, tournez-vous vers des activités moins fatigantes, comme la photographie, la couture, le jardinage ou la cuisine

• Si vous êtes stressé ou frustré, songez à pratiquer des activités comme le yoga, la méditation ou des exercices de pleine conscience

• Étudiez la possibilité d’adhérer à une association comme un club de lecture, un atelier de tricot ou un cercle de discussion

Le saviez-vous ?

Certaines études ont suivi des personnes qui se sont lancées dans le dessin ou la peinture suite à une maladie grave, et elles ont révélé les choses suivantes :

• Leur humeur s’est largement améliorée et des symptômes comme les douleurs et la fatigue ont diminué²

• Visualiser leur maladie les a aidés à mieux la comprendre, à l'appréhender différemment, de manière plus lucide³

• L'art est devenu un passe-temps qui distrait leurs pensées de la maladie et les aide à conserver une identité positive^3,4

Conseils contre l’isolement et la solitude¹

• Essayez de vous rendre à des évènements quand cela est possible, même quand vous n’avez pas l’humeur à cela

• Si vous devez décommander des activités sociales, essayer de prévoir un nouveau rendez-vous le plus rapidement possible

• Planifiez des évènements qui vous apporteront de la joie et focalisez votre esprit dessus

• Faites savoir à vos amis et à vos parents ce que vous vivez, chaque fois que cela est possible, afin qu’ils puissent vous apporter du soutien

• Participez aussi souvent que possible aux rencontres des groupes de patients dans votre région

• Assistez à des forums consacrés à la santé et au bien-être dans votre région afin de connaître l’offre disponible

Conseils pour mieux se prendre en charge

• Prenez conscience des incidences de la maladie et de la manière dont elle affecte votre vie

• Faites la distinction entre les symptômes chroniques (à long terme) et ceux qui ne sont probablement que temporaires

• Essayez de vous concentrer sur le sens de votre vie au-delà des restrictions imposées par la maladie

• Essayez de vous focaliser sur ce que vous pouvez faire plutôt que sur ce que vous ne pouvez pas

• Essayez de prendre les choses comme elles viennent jour après jour et de vous fixer des objectifs réalistes

Conseils pour faire face aux émotions fortes^1–3

• Bien qu’un sentiment d'abattement temporaire soit normal au moment de la révélation de la VAA, veillez toutefois à consulter un médecin si votre humeur ne s'améliore pas au bout de quelques semaines

• La dépression est une maladie à prendre au sérieux qui s’exprime par des symptômes émotionnels et corporels. Il est possible de la prendre en charge, c’est pourquoi n’hésitez pas à en parler à vos médecins si vous pensez en souffrir

• Suivant vos symptômes, vous pouvez vous renseigner auprès de votre médecin sur le recours à des thérapies par la parole (relation d'aide ou thérapie cognitivo-comportementale), antidépresseurs ou à d'autres offres disponibles telles que des services d'aide en ligne