Quels sont les traitements disponibles pour les vascularites associées aux ANCA (VAA) ?

Les traitements que vous recevez dépendent du type de VAA dont vous souffrez et de la gravité de l’inflammation. Les traitements de la GAP et de la PAM sont généralement identiques. Par contre, la GEPA est traitée différemment.

Martina (GAP) et Maresa (GAP), Allemagne

Martina (GAP)
et Maresa
(GAP),
Allemagne

Maladie n’atteignant pas les organes1

Méthotrexate
Mycophénolate mofétil
Stéroïdes (glucocorticoïdes)

Maladie atteignant les organes ou potentiellement mortelle1

Cyclophosphamide
Rituximab
Stéroïdes (glucocorticoïdes)

Bien que l’annonce que vous souffrez d’une maladie susceptible de mettre en péril des organes, voire votre vie, soit alarmante, il est primordial que vous compreniez que ces termes permettent à votre médecin de vous apporter les meilleurs soins possibles.

À titre d’exemple, votre maladie est cataloguée sur le plan médical comme atteignant les organes si du sang a été détecté dans votre urine ou si votre fonction rénale est légèrement dégradée. Toutefois, quand le traitement de ces symptômes réussit, votre maladie peut être contrôlée et vous passez en rémission.

Un petit groupe de patients atteints d’une maladie touchant les organes ou potentiellement mortelle peut souffrir d’une insuffisance rénale progressive rapide ou d'une hémorragie intra-alvéolaire. Pour ces personnes, une plasmaphérèse peut s’avérer pertinente, c’est-à-dire enlever du sang les substances responsables de l’inflammation et de la VAA.1

Poumons – Illustration par Shanali P, artiste et patiente atteinte de vascularite

Symptômes d’une éventuelle insuffisance rénale à surveiller :

 
  • Diminution du volume d’urine

  • Enflure (œdème) des pieds et des jambes

  • Confusion

  • Fatigue

  • Respiration courte (dyspnée)

Symptômes d’une éventuelle hémorragie intra-alvéolaire à surveiller :

 
  • Toux sanglante

  • Fièvre

  • Difficultés respiratoires

  • Teint bleu

Si vous constatez l'apparition d’un des symptômes ci-dessus, vous devez impérativement contacter votre médecin sans délai afin qu’il vous examine et vous donne le traitement approprié.

Comment fonctionnent les différents traitements prenant en charge les vascularites associées aux ANCA ?

Pour traiter votre maladie, le praticien prescrit en règle générale une combinaison thérapeutique, chacune d’entre elles visant à réduire l’activité du système immunitaire afin de stopper l’inflammation et les lésions liées à la VAA.1

Bien que les traitements visent à soulager les symptômes, ils peuvent aussi causer des effets secondaires susceptibles, dans certains cas, d’affecter la capacité de votre système immunitaire à combattre les bactéries et les germes1, ce qui signifie qu’il est possible que vous tombiez plus facilement malade.

Si vous constatez des effets secondaires induits par votre médication, il est important que vous en parliez à vos médecins afin qu’ils vous aident à les gérer.

Patricia – Vascularite, Irlande

Patricia –
Vascularite, Irlande

Conseils généraux concernant un traitement pour VAA

Stéroïdes

Rituximab

Cyclophosphamide

Azathioprine

Méthotrexate

Mycophénolate mofétil



Les traitements des VAA affectent le système immunitaire et, par conséquent, augmentent le risque d'infection. Il est donc conseillé de faire tout votre possible pour réduire au maximum ce risque. Faciles à suivre, les quelques conseils suivants devraient vous aider à maintenir votre organisme dans la meilleure forme possible pendant votre traitement.

  • Lavez-vous régulièrement les mains avec du savon ou une lotion antibactérienne

  • Évitez tout contact avec des personnes infectées

  • Stockez vos aliments convenablement et veillez à une alimentation saine

  • Faites attention à la propreté et à l’hygiène dans votre ménage, en particulier dans la cuisine et la salle de bain

  • Si vous fumez, essayez d’arrêter (votre médecin peut vous indiquer des services situés dans votre région afin de vous accompagner dans cette démarche)

  • Abstenez-vous de consommer de l’alcool. Si vous continuez à boire, il est important que vous limitiez votre consommation à 14 unités par semaine (ce qui équivaut à 6 verres de bière ou 7 verres de vin) et de l’étaler sur les sept jours.

  • Consultez votre médecin afin de savoir quels vaccins seraient appropriés afin de diminuer au maximum les risques d'infection.

Pourquoi des visites cliniques régulières sont-elles nécessaires ?

Hermann – GAP, Allemagne

Les visites cliniques régulières permettent à vos médecins de vérifier si votre maladie est sous contrôle et de surveiller d'éventuels signes de rechute ou l'atteinte d'un nouvel organe.

 

L’analyse de l’urine est l’un des examens couramment réalisés lors de chaque visite afin de dépister des infections éventuelles, des problèmes rénaux ou des complications liées à la vessie. Les marqueurs d’inflammation et la fonction rénale sont mesurés à des intervalles oscillant entre un et trois mois afin de surveiller votre état.

En outre, des analyses de sang sont effectuées afin de surveiller vos valeurs (hémogramme) et la fonction de votre foie. Elles permettent à vos médecins de constater comment votre organisme réagit à la médication.1 Si vous le préférez, vous pouvez également demander ces analyses de sang à votre généraliste.

 

Si vous faites une rechute, votre équipe médicale décide en général, au vu de la gravité de la récidive, s'il faut répéter une thérapie d’induction ou augmenter la dose de stéroïdes.1




Une surveillance active de votre VAA

Une surveillance active de votre VAA entre les examens peut vous aider à mieux saisir le déroulement de votre maladie et à reconnaître les signes d’une éventuelle rechute le plus rapidement possible. Certains patients le font en tenant un journal pour y consigner leurs symptômes. Si vous optez pour cet outil, il vous sera utile pour vos consultations avec vos médecins.

Hermann – GAP, Allemagne

Vous pouvez faire des notes quotidiennes dans votre journal ou bien uniquement quand vous remarquez un changement. Vous pouvez axer vos observations sur les sujets suivants : vos symptôme, le traitement, les effets secondaires et les répercussions de la VAA sur votre vie quotidienne et votre style de vie, ainsi que tous les autres problèmes de santé qui ne sont pas liés à la maladie.

Vous pouvez aussi utiliser votre journal pour y inscrire les questions que vous désirez poser à votre médecin ainsi que tous les autres sujets que vous voulez aborder avec lui lors de votre prochain rendez-vous.

Si votre médecin le recommande, vous pouvez aussi surveiller activement votre VAA en mesurant votre pression artérielle à intervalle régulier (p. ex. une fois par semaine) avec un tensiomètre. Contactez votre médecin dès que vous constatez des changements.

Que puis-je faire pour soutenir activement le traitement ?

Gérer vos besoins quotidiens liés à la VAA et relever les défis posés par votre maladie n’est pas toujours aisé. Être organisé et accomplir toutes les tâches requises peut éventuellement réduire les impacts de la VAA et améliorer votre santé générale ainsi que votre bien-être.1

L'autogestion peut signifier appliquer les conseils de votre médecin ainsi que des mesures que vous devez accomplir entre les visites pour contribuer au traitement de votre VAA.2–4

Arrow Forward

Le plan d'action suivant peut vous aider à vous organiser et à réaliser tous les devoirs quotidiens liés à votre VAA. La liste de contrôle ci-dessous vous aide à réduire l’impact de la VAA sur votre vie quotidienne :1

Lisez d'autres conseils qui peuvent vous permettre de mieux contrôler votre VAA

Dois-je me fixer des objectifs propres ?

Beaucoup de personnes atteintes d'une VAA pensent que se fixer des objectifs propres, à court ou à long terme, aide à participer activement à la gestion de leur maladie.

Shanali, rhumatologue, patiente atteinte de vascularite, artiste - GB

Fixer des objectifs réalistes

 

Il est essentiel de se fixer des objectifs réalistes afin d’éviter des déceptions ou des frustrations. Lors d'une consultation, vos médecins peuvent vous aider à trouver les objectifs adaptés à votre personne eu égard à votre maladie, votre traitement et vos ambitions personnelles, sociales ou professionnelles.

Shanali, patient atteinte de vascularite, peintre, GB

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Conseils généraux concernant un traitement pour VAA

Les traitements des VAA affectent le système immunitaire et, par conséquent, augmentent le risque d'infection. Il est donc conseillé de faire tout votre possible pour réduire au maximum ce risque. Faciles à suivre, les quelques conseils suivants devraient vous aider à maintenir votre organisme dans la meilleure forme possible pendant votre traitement.

  • Lavez-vous régulièrement les mains avec du savon ou une lotion antibactérienne

  • Évitez tout contact avec des personnes infectées

  • Stockez vos aliments convenablement et veillez à une alimentation saine

  • Faites attention à la propreté et à l’hygiène dans votre ménage, en particulier dans la cuisine et la salle de bain

  • Si vous fumez, essayez d’arrêter (votre médecin peut vous indiquer des services situés dans votre région afin de vous accompagner dans cette démarche)

  • Abstenez-vous de consommer de l’alcool. Si vous continuez à boire, il est important que vous limitiez votre consommation à 14 unités par semaine (ce qui équivaut à 6 verres de bière ou 7 verres de vin) et de l’étaler sur les sept jours.

  • Consultez votre médecin afin de savoir quels vaccins seraient appropriés afin de diminuer au maximum les risques d'infection.

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Stéroïdes

Les stéroïdes utilisés pour traiter les VAA sont dénommés glucocorticoïdes. Dans un premier temps, ils sont administrés à haute dose, puis - si rien ne s’y oppose - la dose est abaissée progressivement. Ils réduisent l’inflammation et diminuent l’activité du système immunitaire par le biais de divers mécanismes. Vous recevrez sans doute des stéroïdes pendant toute la durée de votre traitement de VAA, y compris quand vous êtes en rémission (la dose est diminuée tant que la maladie n’est pas active) et pendant les éventuelles périodes de rechute.

Conseils accompagnant la prise de stéroïdes

  • Prenez le comprimé le matin afin de mieux dormir le soir

  • Prenez le comprimé pendant votre petit déjeuner afin de diminuer le risque de brûlure à l’estomac

  • Si vous constatez que les stéroïdes génèrent des reflux gastro-œsophagiens, demandez à votre médecin des remèdes pour réduire ces acides

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Rituximab

Le rituximab est utilisé pour traiter diverses maladies auto-immunes et certains types de cancer. Il abaisse l’activité du b>système immunitaire en agissant sur les cellules qui forment les anticorps. Dans le cas des VAA, il est normalement employé quand la maladie est active. Il est administré par perfusion une fois par semaine pendant un mois, la prise s'étalant généralement sur une demi-journée.

Le rituximab peut être aussi utilisé dans le cadre d’une thérapie de maintien pour réduire les risques de rechute. Dans ce cas, une perfusion est planifiée tous les 6 à 12 mois. Généralement, la thérapie de maintien est réalisée en ambulatoire ou dans un centre de perfusion.

Conseils accompagnant la prise de rituximab

  • La perfusion de rituximab dure de 3 à 5 heures. Planifiez donc suffisamment de temps pendant cette journée

  • Prenez un en-cas avec vous afin de ne pas avoir faim

  • Emportez un passe-temps avec vous, un livre par exemple, pour ne pas vous ennuyer

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Cyclophosphamide

Le cyclophosphamide est utilisé dans le traitement de diverses pathologies rénales, maladies inflammatoires et cancers à des dosages différents. Cependant, les doses administrées aux patients atteints d’une VAA sont en règle générale bien plus faibles que celles prescrites pour le traitement de cancer. Les effets secondaires devraient donc être moins marqués.

Le cyclophosphamide agit sur le nombre et la fonction des globules blancs. Il est administré soit par perfusion à quelques semaines d'intervalle pendant 3 mois soit sous la forme de comprimés à prendre quotidiennement. La perfusion dure généralement plusieurs heures. Les patients soignés par cyclophosphamide reçoivent normalement à la fin de leur thérapie de l’azathioprine ou, occasionnellement, du mycophénolate mofétil.

Conseils accompagnant la prise de cyclophosphamide

  • Dans les 24 heures suivant la perfusion, buvez beaucoup (de 2 à 3 litres) et allez régulièrement aux toilettes dès que vous en ressentez le besoin

  • Prenez vos comprimés le matin à jeun

  • Évitez de consommer des pamplemousses, aussi sous forme de jus, car ils sont susceptibles d’atténuer l'action du cyclophosphamide

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Azathioprine

L’azathioprine réduit les lésions et effets provoqués par une multitude de maladies, comme la maladie de Crohn, l’arthrite rhumatoïde et diverses maladies auto-immunes.

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Méthotrexate

Le méthotrexate est utilisé fréquemment comme anti-inflammatoire dans le traitement de maladies osseuses et articulaires.

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Mycophénolate mofétil

Le mycophénolate mofétil aide à réduire l’activité du système immunitaire en agissant sur les globules blancs. Il est utilisé dans le traitement des maladies auto-immunes, des pathologies rénales et des greffes.

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