Comment est-ce que je peux soigner un proche atteint d’une vascularite associée aux ANCA ?

Apporter des soins à un proche atteint d'une VAA n’est pas toujours simple et vous confronte à de multiples défis. Connaître les troubles éventuels vous permet de savoir ce qui vous attend afin d’être paré et moins bouleversé dans le pire des cas.

Quelles difficultés apparaissent fréquemment avant l’établissement du diagnostic et pendant le traitement initial ?

Prendre soin d’une personne atteinte d’une VAA peut être éprouvant quand vous ne connaissez pas la véritable origine des symptômes. Pendant les consultations médicales, vous devez assimiler une grande quantité d'informations, et l’impact émotionnel lié à la révélation de cette maladie est souvent difficile à gérer. S’occuper d’un malade et continuer à assumer ses obligations habituelles (p. ex. concilier famille et travail, entretenir des relations sociales) est souvent ardu, et certaines phases peuvent s'avérer plus complexes à surmonter que d'autres.

Vous vivrez des périodes particulièrement pénibles liés à des évènements spécifiques (comme la réaction de votre proche aux premiers stades du traitement ou lors de poussées), mais n’oubliez pas que ces phases sont généralement passagères et que les choses redeviendront plus simples dès que ces évènements seront passés ou que votre proche s’y sera accoutumé.

Quelles difficultés apparaissent fréquemment après le diagnostic et le traitement initial ?

Une partie des difficultés initiales perdure, d'autres disparaissent ou s'amenuisent avec le temps. En tant qu’aidant d’une personne atteinte d’une VAA, une fois que vous avez surmonté les premières phases du traitement, il faut surtout que vous trouviez du soutien pour vous-même. Parallèlement à quoi vous devez aider votre proche à gérer les hauts et les bas, ainsi que les rechutes, et maintenir à un niveau réaliste les attentes des autres membres de la famille et du cercle des amis.

Klaus – GAP & Heike (aidante), Allemagne

Klaus – GAP & Heike (aidante), Allemagne

Iva – GEPA & Birgitta (aidante), Pays-Bas

Quel soutien existe-t-il pour moi ?

Les conseils suivants devraient vous aider à mieux répondre aux défis émotionnels et pratiques liés à votre rôle d'aidant :

  • Essayez de ne pas refouler vos propres sentiments, mais de les exprimer en les partageant, par exemple, avec un partenaire, un groupe d’entraide en ligne ou la personne concernée elle-même

  • Autorisez-vous des pauses dès que l’occasion se présente, détendez-vous et exercez vos passe-temps favoris

  • Restez actif et essayez d'aller à l’air frais tous les jours

  • Testez des techniques de relaxation et essayez de dormir suffisamment afin de ne pas vous épuiser

  • Informez-vous pour savoir s'il existe des soutiens financiers publics pour les aidants ou les patients et des lois qui renforcent vos droits au travail

Iva – GEPA & Birgitta (aidante), Pays-Bas

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