Apporter des soins à un proche atteint d'une VAA n’est pas toujours simple et vous confronte à de multiples défis. Connaître les troubles éventuels vous permet de savoir ce qui vous attend afin d’être paré et moins bouleversé dans le pire des cas.
Prendre soin d’une personne atteinte d’une VAA peut être éprouvant quand vous ne connaissez pas la véritable origine des symptômes. Pendant les consultations médicales, vous devez assimiler une grande quantité d'informations, et l’impact émotionnel lié à la révélation de cette maladie est souvent difficile à gérer. S’occuper d’un malade et continuer à assumer ses obligations habituelles (p. ex. concilier famille et travail, entretenir des relations sociales) est souvent ardu, et certaines phases peuvent s'avérer plus complexes à surmonter que d'autres.
Vous vivrez des périodes particulièrement pénibles liés à des évènements spécifiques (comme la réaction de votre proche aux premiers stades du traitement ou lors de poussées), mais n’oubliez pas que ces phases sont généralement passagères et que les choses redeviendront plus simples dès que ces évènements seront passés ou que votre proche s’y sera accoutumé.
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Une partie des difficultés initiales perdure, d'autres disparaissent ou s'amenuisent avec le temps. En tant qu’aidant d’une personne atteinte d’une VAA, une fois que vous avez surmonté les premières phases du traitement, il faut surtout que vous trouviez du soutien pour vous-même. Parallèlement à quoi vous devez aider votre proche à gérer les hauts et les bas, ainsi que les rechutes, et maintenir à un niveau réaliste les attentes des autres membres de la famille et du cercle des amis.
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Klaus – GPA & Heike (aidante), Allemagne
Klaus – GPA & Heike (aidante), Allemagne
Iva – GEPA & Birgitta (aidante), Pays-Bas
Les conseils suivants devraient vous aider à mieux répondre aux défis émotionnels et pratiques liés à votre rôle d'aidant :
Essayez de ne pas refouler vos propres sentiments, mais de les exprimer en les partageant, par exemple, avec un partenaire, un groupe d’entraide en ligne ou la personne concernée elle-même
Autorisez-vous des pauses dès que l’occasion se présente, détendez-vous et exercez vos passe-temps favoris
Restez actif et essayez de prendre l’air tous les jours
Testez des techniques de relaxation et essayez de dormir suffisamment afin de ne pas vous épuiser
Informez-vous pour savoir s'il existe des soutiens financiers publics pour les aidants ou les patients et des lois qui renforcent vos droits au travail
Iva – GEPA & Birgitta (aidante), Pays-Bas
Vasculitis International
Europe
Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
Allemagne
Association Vascularites
France/Belgique
Vasculitis Stichting
Pays-Bas
Selbsthilfe Vaskulitis Mainz
Allemagne
Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
Espagne
Suomen Vaskuliittiyhdistys ry
Finlande
Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss
Italie
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