Anne GPA, NL

Wie kann ich mit ANCA-assoziierter Vaskulitis (AAV) zurechtkommen?

Auf die Diagnose AAV reagieren die einzelnen Patienten ganz unterschiedlich. Richtige oder falsche Gefühle gibt es dabei nicht. Körperliche Beeinträchtigungen sind ebenso möglich wie emotionale Auswirkungen. Die persönlichen und beruflichen Beziehungen können in vielfältiger Weise beeinflusst werden.

Videos und Links zu weiteren Erfahrungsberichten von Patienten

Die folgenden Videos wurden mit Patienten für Patienten gedreht, um auf die unterschiedliche Erfahrungen von Menschen mit AAV einzugehen.

living with

Ein Leben mit AAV kann einem viel abverlangen. In diesem Video erfahren Sie mehr über Martinas Geschichte.

making of

SEE ME. HEAR ME. wurde gemeinsam mit Patientenverbänden aus ganz Europa zusammengestellt und soll Patienten mit AAV und deren Pflegekräften helfen, mehr Verständnis zu finden – und gesehen und gehört zu werden.

peer to peer

Erfahren Sie, wie die sozialen Medien Martina und Maresa zueinander geführt und im gemeinsamen Umgang mit ihrer Erkrankung geholfen haben.

patient experience

Erfahren Sie mehr über ein Leben mit AAV aus den Berichten der Patienten über ihre Diagnose, Behandlungen und Rezidive.

Erfahren Sie, wie Sie sich um einen Freund oder Verwandten mit AAV kümmern können

Patienten- und Wegbegleiter geschichten

Martina MPA, DE

Hermann GPA, DE

Klaus GPA und Heike (Wegbegleiter), DE

Maresa GPA und Kai (Wegbegleiter), DE

Um weitere Videos anzusehen, gehen Sie bitte auf die englische Webseite, wo eine Übersicht über alle internationalen Fallstudien und Patientengeschichten zu finden ist.

Wie fühlen sich Patienten mit ANCA-assoziierter Vaskulitis häufig?

Es kann sein, dass Sie zu irgendeinem Zeitpunkt Ihrer AAV-Erkrankung einige, keine oder viele der folgenden Gefühle empfinden:1,2

Besorgnis, Befürchtungen, Ungewissheit und Angst

Oft in Bezug auf die Diagnose selbst oder hinsichtlich dessen, was in Zukunft zu erwarten ist

Ich hatte wirklich befürchtet, dass ich sterbe und meine noch kleinen Kinder zurücklassen würde.”

— Rina

Verzweiflung und Isolation

Diese sind besonders häufig bei Patienten, die sich auf der Intensivstation befinden, sowie bei Patienten, die eine verspätete Diagnose oder Probleme bei der Bewältigung ihrer Krankheit erleben

Ich musster meine Erstbehandlung abbrechen, weil meine Nierenwerte dadurch schlechter wurden … Ich habe viel von den hochdosierten Steroiden zugenommen und es had mich auggedunsen.”

— Martina

Frustration

Dies ist sowohl vor der Diagnose als auch später, z. B. aufgrund von Nebenwirkungen der Behandlung, wenn neue Symptome auftreten oder während eines Rezidivs

Ich fand es wirklich schwierig, mich auf hohe Steroide zu konzentrieren und zu fokussieren. Nach jedem Zyklus war ich ziemlich krank.”

— Catherine

Machtlosigkeit

Aufgrund des Fortschreitens der Krankheit oder weil Sie sich durch sie weniger in der Lage fühlen, Ihr tägliches Leben und Ihre Routine in den Griff zu bekommen

Es ging ihr so unglaublich schlecht, dass sie sich nicht einmal an den Entscheidungen über ihre Versorgung beteiligen konnte. Sie war vollständig abgestumpft.”

— Peter, Ehemann und Wegbegleiter von Elisabeth

Identitätsverlust

Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie darum kämpfen müssen, Ihr Leben in gewohnter Weise fortzuführen und/oder die AAV Sie an bestimmten Dingen hindert

Ich betrachtete Vaskulitis als etwas sehr Lästiges. Ich war ziemlich wütend, dass ich eine Vaskulitis bekam, weil ich der Ansicht war, dass ich nicht die Art von Mensch sei, der krank wird – ich machte einfach weiter.”

— John

Erleichterung und Kampfgeist

Es kann helfen, daran zu denken, dass viele Patienten durch die verfügbaren Behandlungen und die Möglichkeit einer Remission durchaus in verschiedenen Phasen ihrer Behandlung auch diese positiven Gefühle erleben

Ich schätze einfach die kleinen Dinge und sehe die Fortschritte; auch wenn man manchmal einen Schritt zurücktreten muss, kann man immer versuchen, dagegen anzukämpfen und wieder einen Schritt vorwärts zu machen.”

— Anne



Wie auch immer Sie sich fühlen, Sie müssen nicht alleine damit klarkommen.

Die folgenden Abschnitte enthalten Ratschläge zu Bewältigungsstrategien, und Sie können zudem Unterstützung erhalten, indem Sie ein Patientenhilfsangebot in Ihrer Nähe wahrnehmen oder Ihren Arzt fragen, welche Hilfe Ihnen zur Verfügung steht.

Wil – GPA &
Marleen (Wegbegleiterin),
NL

Wil – GPA & Marleen (Wegbegleiterin), NL

Elisabeth -
GPA, NL


Was kann ich tun, um das Gefühl der Kontrolle über meine ANCA-assoziierte Vaskulitis zu stärken?

AAV kann den Alltag von Betroffenen in vieler Hinsicht beeinflussen. Ihre Ärzte können Sie beraten, wie Sie mit den Auswirkungen von AAV umgehen können. Vielleicht finden Sie jedoch auch die folgenden Vorschläge hilfreich, um sich positiver zu fühlen und mit der Erkrankung zurechtzukommen:

Tipps gegen Fatigue und Schlafstörungen

Tipps bei Schmerzen

Tipps für die Arbeit

Tipps für Aktivitäten

Tipps gegen Isolation und Einsamkeit

Tipps, um besser mit Ihrer Situation zurechtzukommen

Tipps zur Bewältigung starker Emotionen



Tipps gegen Fatigue und Schlafstörungen1–3

  • Versuchen Sie, regelmäßig moderaten Sport wie Schwimmen oder Spazierengehen zu machen, wenn Sie sich dazu in der Lage fühlen

  • Essen Sie reichlich gesunde Lebensmittel und trinken Sie ausreichend Flüssigkeit

  • Probieren Sie Entspannungstechniken (wie Meditation, Tai Chi oder Yoga) aus, um zu sehen, ob sie Ihnen helfen

  • Haushalten Sie mit Ihren Kräften und planen Sie Ruhezeiten zwischen den täglichen Aktivitäten ein, wenn Fatigue einen gewichtigen Teil Ihres Tages einnimmt

  • Wenn Sie ein Nickerchen machen, sollte es immer weniger als eine Stunde lang sein, und Sie sollten die Anzahl der Nickerchen pro Tag begrenzen, damit Sie nachts schlafen können

Elisabeth - GPA, NL

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Tipps gegen Fatigue und Schlafstörungen1–3

  • Versuchen Sie, regelmäßig moderaten Sport wie Schwimmen oder Spazierengehen zu machen, wenn Sie sich dazu in der Lage fühlen

  • Essen Sie reichlich gesunde Lebensmittel und trinken Sie ausreichend Flüssigkeit

  • Probieren Sie Entspannungstechniken (wie Meditation, Tai Chi oder Yoga) aus, um zu sehen, ob sie Ihnen helfen

  • Haushalten Sie mit Ihren Kräften und planen Sie Ruhezeiten zwischen den täglichen Aktivitäten ein, wenn Fatigue einen gewichtigen Teil Ihres Tages einnimmt

  • Wenn Sie ein Nickerchen machen, sollte es immer weniger als eine Stunde lang sein, und Sie sollten die Anzahl der Nickerchen pro Tag begrenzen, damit Sie nachts schlafen können

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Tipps bei Schmerzen1,2

  • Versuchen Sie, ein Schmerztagebuch zu führen (entweder separat oder im Rahmen eines umfassenderen AAV-Tagebuchs), damit Sie Ihren Ärzten Ihre Schmerzen besser veranschaulichen können. Wenn Sie es vorziehen, nicht zu schreiben, könnten Sie eine Farbkodierung oder Emoji-Gesichtssymbole verwenden, um auszudrücken, wie Sie sich fühlen

  • Fragen Sie Ihre Ärzte, ob Sie Schmerzmittel einnehmen sollten. Je nach Schwere und Art der Schmerzen können Ihre Ärzte schwächere Medikamente (wie Paracetamol) oder stärkere, gezielter wirkende Medikamente empfehlen.

  • Denken Sie darüber nach, ob ergänzende Therapien wie Hydrotherapie, Akupunktur, Massage oder Reflexzonenmassage hilfreich sein könnten. Wenn Sie ergänzende Therapien in Erwägung ziehen, ist es wichtig, mit Ihren Ärzten zu sprechen, um sicherzustellen, dass diese Ihre Behandlung nicht beeinträchtigen

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Tipps für die Arbeit

  • Wenn Sie arbeitsfähig sind, sollten Sie in Erwägung ziehen, mit dem HR(Human Resources)-Team Ihres Arbeitgebers über Ihre AAV zu sprechen, um sich über dessen Politik in Bezug auf die Lohnfortzahlung im Krankheitsfall und darüber zu informieren, welche andere Unterstützung sie Ihnen anbieten können, wie z. B. reduzierte Arbeitszeiten oder eine stufenweise Rückkehr an den Arbeitsplatz nach der Behandlung

  • Wenn Sie befürchten, dass Ihr Arbeitgeber Sie nicht unterstützt, informieren Sie sich über die Antidiskriminierungsgesetze Ihres Landes, um zu erfahren, wie diese Sie am Arbeitsplatz schützen

  • Ziehen Sie in Betracht, sich über Invaliditätsbeihilfe oder andere finanzielle Unterstützungen zu informieren, die Ihnen und Ihrer Familie helfen könnten

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Tipps für Aktivitäten1–4

  • Drücken Sie Ihre Gefühle künstlerisch aus, indem Sie Hobbys wie Zeichnen, Musizieren, Schreiben oder Theaterspielen ausüben

  • Wenn Sie Schwierigkeiten haben, einen aktiven Lebensstil aufrechtzuerhalten, versuchen Sie es mit weniger belastenden Aktivitäten wie Fotografieren, Nähen, Gartenarbeit oder Kochen

  • Wenn Sie gestresst oder frustriert sind, sollten Sie Aktivitäten wie Yoga, Meditation oder Achtsamkeitsübungen in Erwägung ziehen

  • Erwägen Sie den Beitritt zu einer sozialen Gruppe wie z. B. einem Buchclub, Strickkreis oder einer Gesprächsgruppe

Wussten Sie schon?

In verschiedenen Studien berichteten Patienten mit schweren Erkrankungen, die mit dem Zeichnen oder Malen angefangen hatten, dass:

  • Sich Ihre Stimmung deutlich verbesserte und Symptome wie Schmerzen und Fatigue abnahmen2

  • Ihnen die Visualisierung ihres Zustandes half, ihre Krankheit durch neue Einsichten besser zu verstehen3

  • Kunst ihre freie Zeit ausfüllte, sie von ihren Gedanken an die Krankheit ablenkte und ihnen half, eine positive Identität zu bewahren3,4

Erfahren Sie, wie Shanali durch Kunst besser mit ihrer AAV zurechtkam

 

 

 

 

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Tipps gegen Isolation und Einsamkeit1

  • Versuchen Sie, Veranstaltungen zu besuchen, wann immer es Ihnen gesundheitlich möglich ist, auch wenn Sie nicht in der Stimmung dazu sind

  • Wenn Sie soziale Aktivitäten absagen müssen, versuchen Sie, so schnell wie möglich einen neuen Termin zu planen

  • Planen Sie kommende Ereignisse so, dass Sie sich darauf freuen und sich darauf konzentrieren können

  • Lassen Sie, wann immer möglich, Freunde und Familienmitglieder wissen, was Sie durchmachen, damit sie Sie unterstützen können

  • Nehmen Sie so oft wie möglich an Patientengruppentreffen in Ihrer Nähe teil

  • Suchen Sie nach Veranstaltungen zum Thema Gesundheit und Wohlbefinden in Ihrer Region, um sich über alle Angebote zu informieren

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Tipps, um besser mit Ihrer Situation zurechtzukomme

  • Überlegen Sie sich, welche Auswirkungen die Krankheit hat und wie sie Ihr Leben beeinflussen wird

  • Machen Sie sich bewusst, welche Symptome chronisch (langfristig) und welche wahrscheinlich nur vorübergehend sind

  • Versuchen Sie, sich auf den Sinn und Zweck Ihres Lebens jenseits der durch die Krankheit auferlegten Beschränkungen zu konzentrieren

  • Versuchen Sie, sich auf das zu konzentrieren, was Sie tun können, anstatt auf das, was Sie nicht tun können

  • Versuchen Sie, die Dinge einen Tag nach dem anderen in Angriff zu nehmen und sich auf das Erreichen einfacher Ziele zu konzentrieren

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Tipps zur Bewältigung starker Emotionen1–3

  • Vorübergehende Gefühle von Betrübtheit sind durchaus normal, wenn man mit AAV zurechtkommen muss; dennoch sollten Sie einen Arzt aufsuchen, wenn sich diese nicht innerhalb weniger Wochen verbessern

  • Depression ist eine ernstzunehmende Krankheit mit emotionalen und körperlichen Symptomen, aber sie ist behandelbar – sprechen Sie also mit Ihren Ärzten, wenn Sie glauben, dass Sie an Depression leiden könnten

  • Je nachdem, welche Symptome Sie haben, können Sie mit Ihrem Arzt über Gesprächstherapien (wie Beratung oder kognitive Verhaltenstherapie), Antidepressiva und andere verfügbare Angebote, wie z. B. Online-Hilfe, sprechen

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