Elisabeth - GPA, NL
Es kann sein, dass Sie zu irgendeinem Zeitpunkt Ihrer AAV-Erkrankung einige, keine oder viele der folgenden Gefühle empfinden:1,2
Oft in Bezug auf die Diagnose selbst oder hinsichtlich dessen, was in Zukunft zu erwarten ist
Ich hatte wirklich befürchtet, dass ich sterbe und meine noch kleinen Kinder zurücklassen würde.”
— Rina
Diese sind besonders häufig bei Patienten, die sich auf der Intensivstation befinden, sowie bei Patienten, die eine verspätete Diagnose oder Probleme bei der Bewältigung ihrer Krankheit erleben
Ich musste meine Erstbehandlung abbrechen, weil meine Nierenwerte dadurch schlechter wurden … Ich habe viel von den hochdosierten Steroiden zugenommen und es hat mich aufgedunsen.”
— Martina
Dies sowohl vor der Diagnose als auch später, z. B. aufgrund von Nebenwirkungen der Behandlung, wenn neue Symptome auftreten oder während eines Rezidivs
Ich fand es wirklich schwierig, mich auf hohe Steroide zu konzentrieren und zu fokussieren. Nach jedem Zyklus war ich ziemlich krank.”
— Catherine
Aufgrund des Fortschreitens der Krankheit oder weil Sie sich durch sie weniger in der Lage fühlen, Ihr tägliches Leben und Ihre Routine in den Griff zu bekommen
Es ging ihr so unglaublich schlecht, dass sie sich nicht einmal an den Entscheidungen über ihre Versorgung beteiligen konnte. Sie war vollständig abgestumpft.”
— Peter, Ehemann und Wegbegleiter von Elisabeth
Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie darum kämpfen müssen, Ihr Leben in gewohnter Weise fortzuführen und/oder die AAV Sie an bestimmten Dingen hindert
Ich betrachtete Vaskulitis als etwas sehr Lästiges. Ich war ziemlich wütend, dass ich eine Vaskulitis bekam, weil ich der Ansicht war, dass ich nicht die Art von Mensch sei, der krank wird – ich machte einfach weiter.”
— John
Es kann helfen, daran zu denken, dass viele Patienten durch die verfügbaren Behandlungen und die Möglichkeit einer Remission durchaus in verschiedenen Phasen ihrer Behandlung auch diese positiven Gefühle erleben
Ich schätze einfach die kleinen Dinge und sehe die Fortschritte; auch wenn man manchmal einen Schritt zurücktreten muss, kann man immer versuchen, dagegen anzukämpfen und wieder einen Schritt vorwärts zu machen.”
— Anne
Die folgenden Abschnitte enthalten Ratschläge zu Bewältigungsstrategien, und Sie können zudem Unterstützung erhalten, indem Sie ein Patientenhilfsangebot in Ihrer Nähe wahrnehmen oder Ihren Arzt fragen, welche Hilfe Ihnen zur Verfügung steht.
Literatur und Fußnoten
Wil – GPA & Marleen (Wegbegleiterin), NL
Elisabeth -
GPA, NL
AAV kann den Alltag von Betroffenen in vieler Hinsicht beeinflussen. Ihre Ärzte können Sie beraten, wie Sie mit den Auswirkungen von AAV umgehen können. Vielleicht finden Sie jedoch auch die folgenden Vorschläge hilfreich, um sich positiver zu fühlen und mit der Erkrankung zurechtzukommen:
Tipps gegen Fatigue und Schlafstörungen
Tipps bei Schmerzen
Tipps für die Arbeit
Tipps für Aktivitäten
Tipps gegen Isolation und Einsamkeit
Tipps, um besser mit Ihrer Situation zurechtzukommen
Tipps zur Bewältigung starker Emotionen
Elisabeth - GPA, NL
Versuchen Sie, regelmäßig moderaten Sport wie Schwimmen oder Spazierengehen zu machen, wenn Sie sich dazu in der Lage fühlen
Essen Sie reichlich gesunde Lebensmittel und trinken Sie ausreichend Flüssigkeit
Probieren Sie Entspannungstechniken (wie Meditation, Tai Chi oder Yoga) aus, um zu sehen, ob sie Ihnen helfen
Haushalten Sie mit Ihren Kräften und planen Sie Ruhezeiten zwischen den täglichen Aktivitäten ein, wenn Fatigue einen gewichtigen Teil Ihres Tages einnimmt
Wenn Sie ein Nickerchen machen, sollte es immer weniger als eine Stunde lang sein, und Sie sollten die Anzahl der Nickerchen pro Tag begrenzen, damit Sie nachts schlafen können
Literatur und Fußnoten
Versuchen Sie, ein Schmerztagebuch zu führen (entweder separat oder im Rahmen eines umfassenderen AAV-Tagebuchs), damit Sie Ihren Ärzten Ihre Schmerzen besser veranschaulichen können. Wenn Sie es vorziehen, nicht zu schreiben, könnten Sie eine Farbkodierung oder Emoji-Gesichtssymbole verwenden, um auszudrücken, wie Sie sich fühlen
Fragen Sie Ihre Ärzte, ob Sie Schmerzmittel einnehmen sollten. Je nach Schwere und Art der Schmerzen können Ihre Ärzte schwächere Medikamente (wie Paracetamol) oder stärkere, gezielter wirkende Medikamente empfehlen.
Denken Sie darüber nach, ob ergänzende Therapien wie Hydrotherapie, Akupunktur, Massage oder Reflexzonenmassage hilfreich sein könnten. Wenn Sie ergänzende Therapien in Erwägung ziehen, ist es wichtig, mit Ihren Ärzten zu sprechen, um sicherzustellen, dass diese Ihre Behandlung nicht beeinträchtigen
Literatur und Fußnoten
Wenn Sie arbeitsfähig sind, sollten Sie in Erwägung ziehen, mit dem HR(Human Resources)-Team Ihres Arbeitgebers über Ihre AAV zu sprechen, um sich über dessen Politik in Bezug auf die Lohnfortzahlung im Krankheitsfall und darüber zu informieren, welche andere Unterstützung sie Ihnen anbieten können, wie z. B. reduzierte Arbeitszeiten oder eine stufenweise Rückkehr an den Arbeitsplatz nach der Behandlung
Wenn Sie befürchten, dass Ihr Arbeitgeber Sie nicht unterstützt, informieren Sie sich über die Antidiskriminierungsgesetze Ihres Landes, um zu erfahren, wie diese Sie am Arbeitsplatz schützen
Ziehen Sie in Betracht, sich über Invaliditätsbeihilfe oder andere finanzielle Unterstützungen zu informieren, die Ihnen und Ihrer Familie helfen könnten
Drücken Sie Ihre Gefühle künstlerisch aus, indem Sie Hobbys wie Zeichnen, Musizieren, Schreiben oder Theaterspielen ausüben
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, einen aktiven Lebensstil aufrechtzuerhalten, versuchen Sie es mit weniger belastenden Aktivitäten wie Fotografieren, Nähen, Gartenarbeit oder Kochen
Wenn Sie gestresst oder frustriert sind, sollten Sie Aktivitäten wie Yoga, Meditation oder Achtsamkeitsübungen in Erwägung ziehen
Erwägen Sie den Beitritt zu einer sozialen Gruppe wie z. B. einem Buchclub, Strickkreis oder einer Gesprächsgruppe
In verschiedenen Studien berichteten Patienten mit schweren Erkrankungen, die mit dem Zeichnen oder Malen angefangen hatten, dass:
Sich Ihre Stimmung deutlich verbesserte und Symptome wie Schmerzen und Fatigue abnahmen2
Ihnen die Visualisierung ihres Zustandes half, ihre Krankheit durch neue Einsichten besser zu verstehen3
Kunst ihre freie Zeit ausfüllte, sie von ihren Gedanken an die Krankheit ablenkte und ihnen half, eine positive Identität zu bewahren3,4
Literatur und Fußnoten
Versuchen Sie, Veranstaltungen zu besuchen, wann immer es Ihnen gesundheitlich möglich ist, auch wenn Sie nicht in der Stimmung dazu sind
Wenn Sie soziale Aktivitäten absagen müssen, versuchen Sie, so schnell wie möglich einen neuen Termin zu planen
Planen Sie kommende Ereignisse so, dass Sie sich darauf freuen und sich darauf konzentrieren können
Lassen Sie, wann immer möglich, Freunde und Familienmitglieder wissen, was Sie durchmachen, damit sie Sie unterstützen können
Nehmen Sie so oft wie möglich an Patientengruppentreffen in Ihrer Nähe teil
Suchen Sie nach Veranstaltungen zum Thema Gesundheit und Wohlbefinden in Ihrer Region, um sich über alle Angebote zu informieren
Literatur und Fußnoten
Überlegen Sie sich, welche Auswirkungen die Krankheit hat und wie sie Ihr Leben beeinflussen wird
Machen Sie sich bewusst, welche Symptome chronisch (langfristig) und welche wahrscheinlich nur vorübergehend sind
Versuchen Sie, sich auf den Sinn und Zweck Ihres Lebens jenseits der durch die Krankheit auferlegten Beschränkungen zu konzentrieren
Versuchen Sie, sich auf das zu konzentrieren, was Sie tun können, anstatt auf das, was Sie nicht tun können
Versuchen Sie, die Dinge einen Tag nach dem anderen in Angriff zu nehmen und sich auf das Erreichen einfacher Ziele zu konzentrieren
Vorübergehende Gefühle von Betrübtheit sind durchaus normal, wenn man mit AAV zurechtkommen muss; dennoch sollten Sie einen Arzt aufsuchen, wenn sich diese nicht innerhalb weniger Wochen verbessern
Depression ist eine ernstzunehmende Krankheit mit emotionalen und körperlichen Symptomen, aber sie ist behandelbar – sprechen Sie also mit Ihren Ärzten, wenn Sie glauben, dass Sie an Depression leiden könnten
Je nachdem, welche Symptome Sie haben, können Sie mit Ihrem Arzt über Gesprächstherapien (wie Beratung oder kognitive Verhaltenstherapie), Antidepressiva und andere verfügbare Angebote, wie z. B. Online-Hilfe, sprechen
Literatur und Fußnoten