Wie kann ich Verwandte oder Freunde mit ANCA-assoziierter Vaskulitis pflegen?

Die Pflege von Freunden oder Verwandten mit AAV ist nicht immer einfach, und oft stehen Sie vor zahlreichen Herausforderungen. Wenn Sie die möglichen Probleme kennen, können Sie besser vorausplanen, sodass Sie im Fall der Fälle besser vorbereitet sind und weniger stark erschüttert werden.

Welche Herausforderungen treten vor der Diagnose und in der frühen Behandlungsphase häufig auf?

Die Pflege einer Person mit AAV ist oft schwierig, wenn Sie beide nicht wissen, wodurch die Symptome eigentlich verursacht werden. Bei den Arztterminen müssen Sie meist Unmengen an Informationen verarbeiten, und die emotionale Belastung, sich mit dieser Erkrankung vertraut zu machen, ist oft für Sie beide nur schwer zu bewältigen. Es ist oft schwer, einen Kranken zu betreuen und gleichzeitig weiterhin Ihren normalen Verpflichtungen nachzugehen (z. B. Arbeit, Familie und Beziehung). Einige Phasen können durchaus komplizierter zu bewältigen sein als andere.

Besonders herausfordernde Phasen können durch bestimmte Ereignisse ausgelöst werden (beispielsweise die Reaktion Ihres Freundes oder Verwandten auf die Anfangsphase der Behandlung oder durch Erkrankungsschübe), doch denken Sie daran: Diese Phasen sind meist nur vorübergehend, und es wird wieder leichter werden, sobald diese Ereignisse vorbei sind oder wenn der Betroffene sich daran gewöhnt hat.

Diagnose und der frühen Behandlungsphase häufig auf?

Ein Teil der anfänglichen Herausforderungen bleibt auch weiterhin bestehen, andere dagegen verschwinden mit der Zeit von selbst oder lassen sich leichter bewältigen. Nach der frühen Behandlungsphase in der Pflege von Personen mit AAV gilt es für Sie meist, Unterstützung für sich selbst zu finden, den Betroffenen dabei zu helfen, mit Höhen und Tiefen wie Rezidiven zurechtzukommen, und die Erwartungen anderer Familienangehöriger und Freunde auf einem realistischen Niveau zu halten.

Klaus – GPA & Heike (Wegbegleiter), Deutschland

Klaus – GPA & Heike (Wegbegleiter), Deutschland

Iva – EGPA & Birgitta (Wegbegleiter), NL

Welche Unterstützung steht mir offen?

Die folgenden Tipps können Ihnen helfen, den emotionalen und praktischen Herausforderungen bei der Pflege einer anderen Person zu begegnen:

  • Versuchen Sie, Ihre eigenen Gefühle nicht zu unterdrücken, sondern darüber zu sprechen, z. B. mit Ihrem Partner oder Ihrer Partnerin, in einer Online-Selbsthilfegruppe oder auch mit der betroffenen Person selbst.

  • Nehmen Sie sich eine Auszeit, wenn sich die Gelegenheit dazu bietet, entspannen Sie sich, und gehen Sie Ihren Hobbys nach.

  • Bleiben Sie aktiv und versuchen Sie, jeden Tag an die frische Luft zu gehen.

  • Probieren Sie Entspannungsübungen aus und versuchen Sie, ausreichend Schlaf zu bekommen, damit Sie nicht übermüden.

  • Informieren Sie sich, ob staatliche Finanzhilfen für Pflegekräfte oder Patienten bereitstehen und ob es Gesetze gibt, die Ihre Rechte am Arbeitsplatz stärken.

Iva – EGPA & Birgitta (Wegbegleiterin), NL

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