Martina (MPA)
ja Maresa (GPA),
Saksa
Mitä minun pitäisi tietää AAV:ni hallinnasta?
On olemassa eri hoitovaihtoehtoja. Ota yhteyttä lääkäriisi selvittääksesi, mikä hoito vastaa parhaiten sinun tarpeitasi.
Yleensä AAV-potilaalle määrätään eri hoitojen yhdistelmä. Jokainen hoito vähentää immuunijärjestelmän aktiivisuutta, jotta AAV:n aiheuttamat tulehdukset ja vauriot voidaan pysäyttää.1
Vaikka hoidot voivat auttaa sinua hallitsemaan oireita, ne voivat myös aiheuttaa sivuvaikutuksia ja joissain tapauksissa vaikuttaa immuunijärjestelmän kykyyn torjua bakteereja ja mikrobeja1, minkä seurauksena saatat sairastua helpommin.
Jos lääkityksesi aiheuttaa sinulle sivuvaikutuksia, on tärkeää keskustella aiheesta lääkärisi kanssa, jotta oireita voitaisiin helpottaa.
Lue lisää
Patricia -
vaskuliitti, Irlanti
Yleisiä neuvoja AAV-hoidon ajaksi
AAV-hoidot vaikuttavat immuunijärjestelmään ja nostavat infektion mahdollisuutta, minkä takia on suositeltavaa yrittää kaikin keinoin minimoida sairastumisen riski. Seuraavat yksinkertaiset vinkit auttavat kehoasi pysymään mahdollisimman hyvässä kunnossa hoidon aikana.
-
Pese kädet säännöllisesti saippualla tai antibakteerisella geelillä.
-
Vältä kontakteja henkilöihin, joilla on infektioita.
-
Keitä ruoka kunnolla ja säilytä oikein.
-
Yritä pitää kotisi siistinä ja hygieenisenä, erityisesti keittiö ja kylpyhuone.
-
Jos tupakoit, yritä lopettaa (lääkärisi voi kertoa sinulle, onko alueellasi tarjolla tukipalveluita tupakoinnin lopettamiseksi).
-
Yritä välttää alkoholia. Jos kuitenkin juot alkoholia, on tärkeä olla juomatta yli 14 yksikköä alkoholia viikossa (tämä vastaa kuutta tuopillista olutta tai seitsemää lasillista viiniä) ja jakaa kulutus viikon eri päiville.
-
Keskustele lääkärisi kanssa, mitkä rokotteet ovat sinulle sopivia, jotta voit minimoida riskiäsi sairastua muihin sairauksiin.
Viitteet ja alaviitteet
Miksi säännölliset sairaalakäynnit ovat tärkeitä?
Säännöllisten sairaalakäyntien avulla lääkärisi voivat tarkistaa, että sairautesi on hallinnassa ja tarkkailla mahdollisia relapsin tai uusien elinvaurioiden merkkejä.
Tyypillisesti joka käynnillä suoritetaan virtsakoe infektioiden, munuaisongelmien tai virtsarakon komplikaatioiden seulomiseksi. Yhden - kolmen kuukauden välein mitataan tulehdusmerkkiaineet ja testataan munuaisten toiminta taudin seuraamiseksi.
Sen lisäksi tehdään verikokeita veren määrän ja maksan toiminnan seuraamiseksi, jotta lääkärisi näkevät kuinka lääkitys vaikuttaa kehoosi.1 Jos se on sinulle helpompaa, voit myös järjestää verikokeesi ottamisen erikseen paikallisen lääkärisi kanssa.
Jos sinulla on relapsi, lääketieteellinen ryhmäsi päättää relapsin vakavuudesta riippuen hoidetaanko se toistamalla induktioterapia (eli elpymävaiheen aikaansaava terapia) tai lisäämällä steroidiannostasi.1
AAV:n aktiivinen seuranta
AAV:n aktiivinen seuranta sairaalakäyntien välillä voi auttaa sinua ymmärtämään paremmin sairauttasi ja havaitsemaan mahdollisen relapsin merkit mahdollisimman nopeasti. Jotkut potilaat kirjoittavat päiväkirjaa seuratakseen oireitaan. Jos päätät pitää päiväkirjaa, voit käyttää sitä AAV:ta koskevissa keskusteluissa lääkärisi kanssa.
Hermann - GPA, Saksa
Voit kirjoittaa päiväkirjaa joka päivä tai vain silloin, kun olosuhteet muuttuvat. Hyödyllisiä aiheita ovat muun muassa oireesi, hoito, sivuvaikutukset ja AAV:n vaikutukset jokapäiväiseen elämääsi ja elämäntyyliisi sekä myös kaikki muut näennäisesti taudista riippumattomat terveysongelmat.
Voit käyttää päiväkirjaasi myös kirjoittaaksesi kysymyksiä lääkärillesi sekä muita asioita, joista haluat keskustella hänen kanssaan seuraavalla tapaamisella.
Jos lääkärisi suosittelee, voit lisäksi tarkkailla aktiivisesti AAV:ta tarkistamalla säännöllisesti verenpaineesi verenpainemittarin avulla, kuten kerran viikossa, ja ottamalla yhteyttä lääkäriisi, jos huomaat parhaillaan tapahtuvia muutoksia.
Viitteet ja alaviitteet
Kuinka voin hallita itsehoitotarpeeni?
Sinulle voi olla vaikeaa hallita päivittäisiä AAV:hen liittyviä haasteita ja itsehoitotarpeitasi. Näiden tehtävien hyvä organisointi ja hallinta voivat vähentää AAV:n vaikutusta terveyteesi ja parantaa yleistä terveyttäsi.1
Itsehoito voi sisältää lääkärisi neuvoja sekä askelia, joita sinun on toteutettava lääkärikäyntien välillä AAV:n hallitsemiseksi.2–4
Viitteet ja alaviitteet
Miten tavoitteiden asettaminen voi auttaa?
Monet AAV-potilaat kokevat, että tavoitteiden asettaminen auttaa heitä olemaan aktiivisempia sairautensa hallinnassa tavoittelemalla lyhyen tai pitkän aikavälin tavoitteita.
Shanali, reumatologi, vaskuliittipotilas, taiteilija - Yhdistynyt kuningaskunta
Realististen tavoitteiden asettaminen
On tärkeää asettaa realistisia tavoitteita pettymyksen tai turhautumisen välttämiseksi. Lääkärisi voivat keskustella kanssasi sinulle sopivista tavoitteista ottaen huomioon eri tekijät, kuten sairautesi ja sen hoito sekä henkilökohtaiset, sosiaaliset tai ammatilliset päämääräsi.
Shanali, reumatologi, vaskuliittipotilas, taiteilija - Yhdistynyt kuningaskunta
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Clark NM, et al. J Aging Health 1991;3:3–27.
2. Gallant MP. Health Educ Behav 2003;30:170–95.
3. Thorpe TT, et al. Arthritis Rheum 2007;57(7):1296–302.
4. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Thorpe TT, et al. Arthritis Rheum 2007;57(7):1296–302.
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
2. NHS (2020). Steroid injections. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/steroid-injections/. Date accessed: December 2022.
Yleisiä neuvoja AAV-hoidon ajaksi
AAV-hoidot vaikuttavat immuunijärjestelmään ja nostavat infektion mahdollisuutta, minkä takia on suositeltavaa yrittää kaikin keinoin minimoida sairastumisen riski. Seuraavat yksinkertaiset vinkit auttavat kehoasi pysymään mahdollisimman hyvässä kunnossa hoidon aikana.
-
Pese kädet säännöllisesti saippualla tai antibakteerisella geelillä.
-
Vältä kontakteja henkilöihin, joilla on infektioita.
-
Keitä ruoka kunnolla ja säilytä oikein.
-
Yritä pitää kotisi siistinä ja hygieenisenä, erityisesti keittiö ja kylpyhuone.
-
Jos tupakoit, yritä lopettaa (lääkärisi voi kertoa sinulle, onko alueellasi tarjolla tukipalveluita tupakoinnin lopettamiseksi).
-
Yritä välttää alkoholia. Jos kuitenkin juot alkoholia, on tärkeä olla juomatta yli 14 yksikköä alkoholia viikossa (tämä vastaa kuutta tuopillista olutta tai seitsemää lasillista viiniä) ja jakaa kulutus viikon eri päiville.
-
Keskustele lääkärisi kanssa, mitkä rokotteet ovat sinulle sopivia, jotta voit minimoida riskiäsi sairastua muihin sairauksiin.
Steroidit
AAV:n hoitoon käytettäviä steroideja kutsutaan glukokortikoideiksi. Alussa niitä annetaan suurina annoksina, ja jos kaikki menee hyvin, annosta pienennetään vähitellen. Ne vähentävät tulehdusta ja alentavat immuunijärjestelmän aktiivisuutta eri mekanismien avulla. Saatat saada steroideja koko AAV-hoitosi ajan, eli myös silloin kun olet remissiossa (annosta pienennetään, kun sairaus ei ole aktiivinen) sekä relapsin aikana.
Vinkkejä steroidien käyttöön
-
Ota tabletti aamulla, jotta voit nukkua paremmin yöllä
-
Ota lääke aamiaisen yhteydessä vatsavaivojen vähentämiseksi
-
Jos huomaat, että steroidit aiheuttavat mahahappo-ongelmia, kysy lääkäriltäsi voisiko niitä helpotttaa lääkkeillä.
Rituksimabi
Rituksimabia käytetään eri autoimmuunisairauksien ja tiettyjen syöpien hoitoon. Se vähentää immuunijärjestelmän aktiivisuutta vaikuttamalla niihin soluihin, jotka tuottavat vasta-aineita. Sitä käytetään normaalisti AAV-hoidossa sairauden aktiivisessa vaiheessa, ja sitä annetaan infuusiona kerran viikossa kuukauden ajan. Infuusion antaminen kestää yleensä noin puoli päivää.
Rituksimabia voidaan käyttää myös ylläpitohoitona (jolla vähennetään relapsin eli uusiutumisen riskiä) antamalla infuusio 6 – 12 kuukauden välein. Ylläpitohoito tehdään tyypillisesti avohoidossa tai infuusiopoliklinikalla.
Vinkkejä rituksimabin käyttöön
-
Rituksimabin antaminen kestää 3–5 tuntia, joten varaa siihen tarpeeksi aikaa.
-
Ota mukaan välipalaa, jotta et tule nälkäiseksi.
-
Tuo mukanasi jotain tekemistä, esimerkiksi kirja, jotta saat ajan kulumaan.
Syklofosfamidi
Syklofosfamidia käytetään vaihtelevina annoksina erilaisten munuaissairauksien, tulehduksellisten häiriöiden ja syöpien hoitoon. AAV-potilaille annettavat annokset ovat yleensä pienempiä kuin syöpäpotilaiden annokset, joten sivuvaikutukset ovat todennäköisesti lievempiä.
Syklofosfamidi vaikuttaa valkosolujen määrään ja toimintaan. Se annetaan joko infuusiona muutaman viikon välein noin 3 kuukauden ajan tai päivittäisenä tablettina. Infuusio kestää yleensä useamman tunnin. Potilaat, joille on määrätty syklofosfamidi-hoito, saavat hoidon päättyessä yleensä atsatiopriiniä tai joskus mykofenolaattimofetiiliä.
Vinkkejä syklofosfamidin käyttöön
-
Juo runsaasti nesteitä (2–3 litraa) 24 tunnin ajan infuusion jälkeen ja käy säännöllisesti WC:ssä ja heti kun tunnet tarpeen käydä.
-
Ota tabletit aamulla tyhjään vatsaan.
-
Vältä greippiä ja greippimehua, sillä ne voivat vähentää syklofosfamidin tehokkuutta.
Metotreksaatti
Metotreksaattia käytetään laajasti anti-inflammatorisena (eli tulehdusreaktioita estävänä) lääkkeenä luu- ja nivelsairauksissa. Se otetaan yleensä kerran viikossa joko tablettina tai infuusiona.
Mykofenolaattimofetiili
Mykofenolaattimofetiili auttaa vähentämään immuunijärjestelmän aktiivisuutta vaikuttamalla valkosoluihin, ja sitä käytetään autoimmuunisairauksien, munuaissairauksien ja elinsiirtojen hoitoon. Sitä otetaan yleensä kahdesti päivässä tablettina.
hidden
In AAV, a specific protein in the body called a C5a receptor plays a key role in stimulating inflammation.12 Avacopan attaches to this receptor and prevents it from working, thereby reducing inflammation of blood vessels seen in these diseases.13
Avacopan is a prescription medicine used to treat adults with severe, active GPA or MPA. It is used together with other treatments prescribed by your doctor known as rituximab or cyclophosphamide.13
Things you should know when taking Avacopan13
-
Avacopan needs to be taken twice a day, in the morning and evening with food. It may help to create a routine, for example taking it with breakfast and dinner
-
Grapefruit and grapefruit juice are to be avoided as this can influence the effect of avacopan
-
Inform your doctor whenever you start taking a new medicine
hidden
Plasma exchange is a procedure where your blood is cleaned to remove the ANCAs and other inflammatory triggers.12 Plasma exchange is only recommended for consideration in patients with rapidly progressive glomerulonephritis (kidney inflammation).1
Tips when receiving plasma exchange14
-
Drink plenty of fluids before the session
-
Wear comfortable clothing
-
Bring a book or something else to entertain you during the procedure
Atsatiopriini
Atsatiopriini vähentää monen eri taudin aiheuttamia vahinkoja ja vaikutuksia, ja sitä käytetään esimerkiksi Crohnin taudin, nivelreuman ja erilaisten autoimmuunisairauksien hoidossa. Atsatiopriini otetaan yleensä päivittäin tablettina tai infuusiona.
Explore more tips on feeling
in control of AAV
Tämä verkkosivusto on kouluttava, ei myynninedistämiseen tähtäävä ja kansainväliselle yleisölle suunnattu, lukuun ottamatta Yhdysvaltojen asukkaita. Lisätietoja saat ottamalla yhteyttä medinfo@viforpharma.com.
HQ-AVA-2000114 / Valmistuspäivä: toukokuu 2023 © 2023 CSL Vifor Pharma
Tietosuojakäytäntö | Evästeiden käyttö | Käyttöehdot | Impressum
Vous quittez maintenant notre site web et vous vous dirigez vers un site web tiers que nous ne gérons pas. Nous ne sommes pas responsables du contenu de ce site tiers. Nous vous conseillons de consulter sa politique de confidentialité, qui peut être différente de la nôtre. Êtes-vous sûr de vouloir quitter le site?