Miten ANCA-vasta-aineisiin liittyvää vaskuliittia (AAV) hallitaan?

AAV:hen saamasi hoidot riippuvat sairauden tyypistä ja tulehduksen vakavuudesta. GPA:n (Granulomatoottinen polyangiitti, ent. Wegenerin tauti) ja MPA:n (mikroskooppinen polyangiitti) hoidot ovat yleensä samat, mutta EGPA:ta (Eosinofiilinen granulomatoottinen polyangiitti, ent. Churg-Straussin oireyhtymä) saatetaan hoitaa eri tavalla.

Martina (MPA) ja Maresa (GPA), Saksa

AAV-potilaat Martina (MPA) ja Maresa (GPA), Saksa

Martina (MPA)
ja Maresa (GPA),
Saksa

Saamasi hoito riippuu siitä, luokitellaanko sairautesi ”ei elimiä uhkaavaksi” tai ”elimiä uhkaavaksi tai hengenvaaralliseksi”

Vaikka saattaa olla huolestuttavaa kuulla, että sairautesi on elimiä uhkaava tai hengenvaarallinen, on tärkeää ymmärtää, että termejä käytetään, jotta lääkärisi pystyy antamaan sinulle parhaan mahdollisen hoidon.

Esimerkiksi, jos virtsastasi löytyy verta ja munuaisten toiminta heikkenee edes hieman, yksistään jo näiden oireiden perusteella sairautesi luokitellaan lääketieteellisesti elimille vaaralliseksi sairaudeksi. Jos nämä oireet hoidetaan onnistuneesti, sairautesi saadaan hallintaan ja remissioon.

Pieni ryhmä elimiä uhkaavaa tai hengenvaarallista sairautta sairastavista potilaista saattaa kärsiä myös nopeasti etenevästä munuaisten vajaatoiminnasta tai keuhkoverenvuodosta. Näille potilaille voidaan harkita plasmanvaihtoa (veren puhdistus AAV-tulehdusta aiheuttavien osien poistamiseksi).1

Keuhkot - piirtänyt S. Perera, taiteilija, reumatologi, vaskuliittipotilas

Merkkejä mahdollisesta munuaisten vajaatoiminnasta, joihin on kiinnitettävä huomiota:

 
  • Vähentynyt virtsaneritys

  • Turvotusta jaloissa ja säärissä

  • Sekavuus

  • Väsymys

  • Hengenahdistus

Merkkejä mahdollisesta keuhkoverenvuodosta, joihin on kiinnitettävä huomiota:

 
  • Verinen yskä

  • Kuume

  • Hengitysvaikeudet

  • Sinertävä ihon sävy

Jos sinulla esiintyy jokin yllä mainituista oireista, on tärkeää ottaa heti yhteyttä lääkäriisi, jotta hän voi tutkia sinut ja antaa sinulle sopivimman hoidon.

Mitä minun pitäisi tietää AAV:ni hallinnasta?

On olemassa eri hoitovaihtoehtoja. Ota yhteyttä lääkäriisi selvittääksesi, mikä hoito vastaa parhaiten sinun tarpeitasi.

Yleensä AAV-potilaalle määrätään eri hoitojen yhdistelmä. Jokainen hoito vähentää immuunijärjestelmän aktiivisuutta, jotta AAV:n aiheuttamat tulehdukset ja vauriot voidaan pysäyttää.1

Vaikka hoidot voivat auttaa sinua hallitsemaan oireita, ne voivat myös aiheuttaa sivuvaikutuksia ja joissain tapauksissa vaikuttaa immuunijärjestelmän kykyyn torjua bakteereja ja mikrobeja1, minkä seurauksena saatat sairastua helpommin.

Jos lääkityksesi aiheuttaa sinulle sivuvaikutuksia, on tärkeää keskustella aiheesta lääkärisi kanssa, jotta oireita voitaisiin helpottaa.

Patricia -
vaskuliitti, Irlanti

Yleisiä neuvoja AAV-hoidon ajaksi

AAV-hoidot vaikuttavat immuunijärjestelmään ja nostavat infektion mahdollisuutta, minkä takia on suositeltavaa yrittää kaikin keinoin minimoida sairastumisen riski. Seuraavat yksinkertaiset vinkit auttavat kehoasi pysymään mahdollisimman hyvässä kunnossa hoidon aikana.

  • Pese kädet säännöllisesti saippualla tai antibakteerisella geelillä.

  • Vältä kontakteja henkilöihin, joilla on infektioita.

  • Keitä ruoka kunnolla ja säilytä oikein.

  • Yritä pitää kotisi siistinä ja hygieenisenä, erityisesti keittiö ja kylpyhuone.

  • Jos tupakoit, yritä lopettaa (lääkärisi voi kertoa sinulle, onko alueellasi tarjolla tukipalveluita tupakoinnin lopettamiseksi).

  • Yritä välttää alkoholia. Jos kuitenkin juot alkoholia, on tärkeä olla juomatta yli 14 yksikköä alkoholia viikossa (tämä vastaa kuutta tuopillista olutta tai seitsemää lasillista viiniä) ja jakaa kulutus viikon eri päiville.

  • Keskustele lääkärisi kanssa, mitkä rokotteet ovat sinulle sopivia, jotta voit minimoida riskiäsi sairastua muihin sairauksiin.

Miksi säännölliset sairaalakäynnit ovat tärkeitä?

Säännöllisten sairaalakäyntien avulla lääkärisi voivat tarkistaa, että sairautesi on hallinnassa ja tarkkailla mahdollisia relapsin tai uusien elinvaurioiden merkkejä.

 

Tyypillisesti joka käynnillä suoritetaan virtsakoe infektioiden, munuaisongelmien tai virtsarakon komplikaatioiden seulomiseksi. Yhden - kolmen kuukauden välein mitataan tulehdusmerkkiaineet ja testataan munuaisten toiminta taudin seuraamiseksi.

Sen lisäksi tehdään verikokeita veren määrän ja maksan toiminnan seuraamiseksi, jotta lääkärisi näkevät kuinka lääkitys vaikuttaa kehoosi.1 Jos se on sinulle helpompaa, voit myös järjestää verikokeesi ottamisen erikseen paikallisen lääkärisi kanssa.

 

Jos sinulla on relapsi, lääketieteellinen ryhmäsi päättää relapsin vakavuudesta riippuen hoidetaanko se toistamalla induktioterapia (eli elpymävaiheen aikaansaava terapia) tai lisäämällä steroidiannostasi.1




AAV:n aktiivinen seuranta

AAV:n aktiivinen seuranta sairaalakäyntien välillä voi auttaa sinua ymmärtämään paremmin sairauttasi ja havaitsemaan mahdollisen relapsin merkit mahdollisimman nopeasti. Jotkut potilaat kirjoittavat päiväkirjaa seuratakseen oireitaan. Jos päätät pitää päiväkirjaa, voit käyttää sitä AAV:ta koskevissa keskusteluissa lääkärisi kanssa.

Hermann - GPA, Saksa

Voit kirjoittaa päiväkirjaa joka päivä tai vain silloin, kun olosuhteet muuttuvat. Hyödyllisiä aiheita ovat muun muassa oireesi, hoito, sivuvaikutukset ja AAV:n vaikutukset jokapäiväiseen elämääsi ja elämäntyyliisi sekä myös kaikki muut näennäisesti taudista riippumattomat terveysongelmat.

Voit käyttää päiväkirjaasi myös kirjoittaaksesi kysymyksiä lääkärillesi sekä muita asioita, joista haluat keskustella hänen kanssaan seuraavalla tapaamisella.

Jos lääkärisi suosittelee, voit lisäksi tarkkailla aktiivisesti AAV:ta tarkistamalla säännöllisesti verenpaineesi verenpainemittarin avulla, kuten kerran viikossa, ja ottamalla yhteyttä lääkäriisi, jos huomaat parhaillaan tapahtuvia muutoksia.

Kuinka voin hallita itsehoitotarpeeni?

Sinulle voi olla vaikeaa hallita päivittäisiä AAV:hen liittyviä haasteita ja itsehoitotarpeitasi. Näiden tehtävien hyvä organisointi ja hallinta voivat vähentää AAV:n vaikutusta terveyteesi ja parantaa yleistä terveyttäsi.1

Itsehoito voi sisältää lääkärisi neuvoja sekä askelia, joita sinun on toteutettava lääkärikäyntien välillä AAV:n hallitsemiseksi.2–4

Arrow Forward

Tämä toimintasuunnitelma voi auttaa sinua pysymään järjestäytyneenä ja hallitsemaan päivittäisiä AAV-itsehoitotarpeitasi. Käytä alla olevaa toimintasuunnitelman tarkistuslistaa vähentääksesi AAV:n vaikutusta arkeesi:1

Tutustu muihin AAV:n hallintaan
liittyviin vinkkeihin

Miten tavoitteiden asettaminen voi auttaa?

Monet AAV-potilaat kokevat, että tavoitteiden asettaminen auttaa heitä olemaan aktiivisempia sairautensa hallinnassa tavoittelemalla lyhyen tai pitkän aikavälin tavoitteita.

Shanali, reumatologi, vaskuliittipotilas, taiteilija - Yhdistynyt kuningaskunta

Realististen tavoitteiden asettaminen

 

On tärkeää asettaa realistisia tavoitteita pettymyksen tai turhautumisen välttämiseksi. Lääkärisi voivat keskustella kanssasi sinulle sopivista tavoitteista ottaen huomioon eri tekijät, kuten sairautesi ja sen hoito sekä henkilökohtaiset, sosiaaliset tai ammatilliset päämääräsi.

Shanali, reumatologi, vaskuliittipotilas, taiteilija - Yhdistynyt kuningaskunta

Back Arrow

Yleisiä neuvoja AAV-hoidon ajaksi

AAV-hoidot vaikuttavat immuunijärjestelmään ja nostavat infektion mahdollisuutta, minkä takia on suositeltavaa yrittää kaikin keinoin minimoida sairastumisen riski. Seuraavat yksinkertaiset vinkit auttavat kehoasi pysymään mahdollisimman hyvässä kunnossa hoidon aikana.

  • Pese kädet säännöllisesti saippualla tai antibakteerisella geelillä.

  • Vältä kontakteja henkilöihin, joilla on infektioita.

  • Keitä ruoka kunnolla ja säilytä oikein.

  • Yritä pitää kotisi siistinä ja hygieenisenä, erityisesti keittiö ja kylpyhuone.

  • Jos tupakoit, yritä lopettaa (lääkärisi voi kertoa sinulle, onko alueellasi tarjolla tukipalveluita tupakoinnin lopettamiseksi).

  • Yritä välttää alkoholia. Jos kuitenkin juot alkoholia, on tärkeä olla juomatta yli 14 yksikköä alkoholia viikossa (tämä vastaa kuutta tuopillista olutta tai seitsemää lasillista viiniä) ja jakaa kulutus viikon eri päiville.

  • Keskustele lääkärisi kanssa, mitkä rokotteet ovat sinulle sopivia, jotta voit minimoida riskiäsi sairastua muihin sairauksiin.

Back Arrow

Steroidit

AAV:n hoitoon käytettäviä steroideja kutsutaan glukokortikoideiksi. Alussa niitä annetaan suurina annoksina, ja jos kaikki menee hyvin, annosta pienennetään vähitellen. Ne vähentävät tulehdusta ja alentavat immuunijärjestelmän aktiivisuutta eri mekanismien avulla. Saatat saada steroideja koko AAV-hoitosi ajan, eli myös silloin kun olet remissiossa (annosta pienennetään, kun sairaus ei ole aktiivinen) sekä relapsin aikana.

Vinkkejä steroidien käyttöön

  • Ota tabletti aamulla, jotta voit nukkua paremmin yöllä

  • Ota lääke aamiaisen yhteydessä vatsavaivojen vähentämiseksi

  • Jos huomaat, että steroidit aiheuttavat mahahappo-ongelmia, kysy lääkäriltäsi voisiko niitä helpotttaa lääkkeillä.

Back Arrow

Rituksimabi

Rituksimabia käytetään eri autoimmuunisairauksien ja tiettyjen syöpien hoitoon. Se vähentää immuunijärjestelmän aktiivisuutta vaikuttamalla niihin soluihin, jotka tuottavat vasta-aineita. Sitä käytetään normaalisti AAV-hoidossa sairauden aktiivisessa vaiheessa, ja sitä annetaan infuusiona kerran viikossa kuukauden ajan. Infuusion antaminen kestää yleensä noin puoli päivää.

Rituksimabia voidaan käyttää myös ylläpitohoitona (jolla vähennetään relapsin eli uusiutumisen riskiä) antamalla infuusio 6 – 12 kuukauden välein. Ylläpitohoito tehdään tyypillisesti avohoidossa tai infuusiopoliklinikalla.

Vinkkejä rituksimabin käyttöön

  • Rituksimabin antaminen kestää 3–5 tuntia, joten varaa siihen tarpeeksi aikaa.

  • Ota mukaan välipalaa, jotta et tule nälkäiseksi.

  • Tuo mukanasi jotain tekemistä, esimerkiksi kirja, jotta saat ajan kulumaan.

Back Arrow

Syklofosfamidi

Syklofosfamidia käytetään vaihtelevina annoksina erilaisten munuaissairauksien, tulehduksellisten häiriöiden ja syöpien hoitoon. AAV-potilaille annettavat annokset ovat yleensä pienempiä kuin syöpäpotilaiden annokset, joten sivuvaikutukset ovat todennäköisesti lievempiä.

Syklofosfamidi vaikuttaa valkosolujen määrään ja toimintaan. Se annetaan joko infuusiona muutaman viikon välein noin 3 kuukauden ajan tai päivittäisenä tablettina. Infuusio kestää yleensä useamman tunnin. Potilaat, joille on määrätty syklofosfamidi-hoito, saavat hoidon päättyessä yleensä atsatiopriiniä tai joskus mykofenolaattimofetiiliä.

Vinkkejä syklofosfamidin käyttöön

  • Juo runsaasti nesteitä (2–3 litraa) 24 tunnin ajan infuusion jälkeen ja käy säännöllisesti WC:ssä ja heti kun tunnet tarpeen käydä.

  • Ota tabletit aamulla tyhjään vatsaan.

  • Vältä greippiä ja greippimehua, sillä ne voivat vähentää syklofosfamidin tehokkuutta.

Back Arrow

Atsatiopriini

Atsatiopriini vähentää monen eri taudin aiheuttamia vahinkoja ja vaikutuksia, ja sitä käytetään esimerkiksi Crohnin taudin, nivelreuman ja erilaisten autoimmuunisairauksien hoidossa. Atsatiopriini otetaan yleensä päivittäin tablettina tai infuusiona.

Back Arrow

Metotreksaatti

Metotreksaattia käytetään laajasti anti-inflammatorisena (eli tulehdusreaktioita estävänä) lääkkeenä luu- ja nivelsairauksissa. Se otetaan yleensä kerran viikossa joko tablettina tai infuusiona.

Back Arrow

Mykofenolaattimofetiili

Mykofenolaattimofetiili auttaa vähentämään immuunijärjestelmän aktiivisuutta vaikuttamalla valkosoluihin, ja sitä käytetään autoimmuunisairauksien, munuaissairauksien ja elinsiirtojen hoitoon. Sitä otetaan yleensä kahdesti päivässä tablettina.

backtotop