AAV:hen sairastuneen ystävän tai perheenjäsenen hoitaminen ei ole aina helppoa, ja saatat kohdata useita haasteita. Tietoisuus mahdollisista ongelmista auttaa sinua suunnittelemaan asioita paremmin, jotta olet paremmin varautunut haasteisiin ja vähemmän järkyttynyt, jos niitä ilmenee.
Voi olla vaikeaa hoitaa AAV-potilasta, kun kumpikaan teistä ei tiedä, mikä on oireiden syynä. Lääkäreiden kanssa käytyjen keskustelujen aikana joudutte työstämään paljon uutta tietoa. Teistä kummastakin taudin selvittäminen ja siihen liittyvistä tunteista selviäminen saattaa tuntua haastavalta. Sairastuneen omaisen hoitaminen voi olla vaikeaa muiden velvoitteiden kuten työn, perheen ja ihmissuhteiden ohella, ja jotkut ajanjaksot voivat olla muita hankalampia.
Tietyt tapahtumat (kuten ystäviesi tai sukulaistesi reaktiot hoidon alkuvaiheissa tai sairauden uusiutumisen aikana) saattavat laukaista haastavimpia ajanjaksoja, joten on hyvä tietää, että nämä vaiheet ovat yleensä vain väliaikaisia ja että tilanne helpottuu, kun nämä tapahtumat ovat ohitse tai kun hoitamasi henkilö tottuu niihin.
Lue lisää
Ajan myötä jotkut alkuperäiset haasteet jatkuvat, mutta toiset taas katoavat tai muuttuvat helpommin ratkaistaviksi. Muita AAV-potilaiden varhaisen hoitovaiheen jälkeiseen hoitoon liittyviä haasteita ovat tuen löytäminen itsellesi, omaisen auttaminen sairauden ylä- ja alamäissä (esimerkiksi relapsin aikana) ja muiden perheenjäsenten ja ystävien tarpeiden huomioiminen.
Lue lisää
Klaus – GPA & Heike (omaishoitaja), Saksa
Klaus – GPA & Heike (omaishoitaja), Saksa
Iva – EGPA & Birgitta (omaishoitaja), Alankomaat
Seuraavat vinkit voivat auttaa sinua selviämään paremmin sairastuneen omaisen hoitamiseen liittyvistä tunteellisista ja käytännöllisistä vaatimuksista:
Yritä puhua tunteistasi äläkä pidä niitä sisälläsi – puhu esimerkiksi kumppanin, ystävien, online-tukiryhmän tai hoitamasi henkilön kanssa.
Pidä taukoja silloin kun pystyt, jotta voit rentoutua ja tehdä mieleisiä asioita.
Pysy aktiivisena ja pyri saamaan raitista ilmaa joka päivä.
Kokeile eri rentoutustekniikoita ja yritä saada tarpeeksi unta, jotta et väsy liikaa.
Selvitä, tarjoaako hallituksesi taloudellista tukea omaishoitajille tai potilaille ja onko olemassa lakeja, jotka tukevat sinua työssäsi.
Iva – EGPA & Birgitta (omaishoitaja), Alankomaat
Kansainvälinen vaskuliittipäivä: toukokuuta 2023
Vasculitis International
Eurooppa
Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
Saksa
Association Vascularites
Ranska / Belgia
Vasculitis Stichting
Alankomaat
Selbsthilfe Vaskulitis Mainz
Saksa
Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
Espanja
Suomen Vaskuliittiyhdistys ry
Suomi
Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss
Italia
Tämä verkkosivusto on kouluttava, ei myynninedistämiseen tähtäävä ja kansainväliselle yleisölle suunnattu, lukuun ottamatta Yhdysvaltojen asukkaita. Lisätietoja saat ottamalla yhteyttä medinfo@viforpharma.com.
HQ-AVA-2000114 / Valmistuspäivä: toukokuu 2023 © 2023 CSL Vifor Pharma
Tietosuojakäytäntö | Evästeiden käyttö | Käyttöehdot | Impressum
Vous quittez maintenant notre site web et vous vous dirigez vers un site web tiers que nous ne gérons pas. Nous ne sommes pas responsables du contenu de ce site tiers. Nous vous conseillons de consulter sa politique de confidentialité, qui peut être différente de la nôtre. Êtes-vous sûr de vouloir quitter le site?