Martina (MPA)
og Maresa (GPA), Tyskland
Hvordan virker de ulike ANCA-behandlingene?
Som regel kommer legen til å foreskrive en kombinasjon av forskjellige AAV-behandlinger. Hver av disse behandlingene tar sikte på å redusere aktivitetsnivået i immunsystemet for å stanse betennelsen og AAV-relaterte skader.1
Selv om behandlingene hjelper deg med å beherske symptomene, kan de også ha bivirkninger og i enkelte tilfeller påvirke immunsystemets evne til å bekjempe bakterier og mikroorganismer,1 noe som innebærer at du kan bli lettere syk.
Hvis du får bivirkninger av medikamentene du tar, er det viktig at du informerer legen din om det. Han eller hun kan da finne en løsning på hvordan du kan takle tilstanden.
Les mer
Patricia -
vaskulitt, Irland
Generelle tips for AAV-behandlinger
Siden AAV-behandlingene påvirker immunsystemet og kan gjøre deg mer utsatt for infeksjoner, bør du gjøre alt du kan for å minske risikoen for å bli syk. De enkle tipsene nedenfor kan hjelpe deg med å holde kroppen i best mulig form mens du er under behandling.
-
Vask hendene jevnlig med såpe eller antibakteriell gel
-
Unngå kontakt med mennesker som har en infeksjon
-
Oppbevar og lag maten din på forskriftsmessig vis
-
Forsøk å holde boligen din ren og ryddig, især kjøkkenet og badet
-
Hvis du røyker, forsøk å slutte å røyke (legen din kan informere deg om mulige støttetilbud i nærheten av bostedet ditt)
-
Prøv å la være å drikke alkohol. Fortsetter du med å drikke alkohol likevel, er det viktig at du ikke drikker mer enn 14 enheter per uke (dette tilsvarer 6 glass med øl eller 7 glass med vin) og at du fordeler alkoholkonsumet jevnt over hele uken
-
Drøft med legen hvilke vaksiner som er egnet for deg for å minske faren for andre sykdommer
Referanser og fotnoter
Hvorfor er jevnlige legebesøk påkrevd?
Går du regelmessig til lege, kan han eller hun sjekke om sykdommen er under kontroll og undersøke deg for tegn på tilbakefall eller om andre organer er angrepet.
Hver gang du har time hos lege, må du ta en urinprøve for å få avdekket eventuelle infeksjoner, nyreproblemer eller blærekomplikasjoner. Som oppfølging av sykdommen blir betennelsesmarkører og nyrefunksjonen målt med intervaller på en til tre måneder.
For at legen skal vite hvordan legemidlene påvirker kroppen din, blir det tatt blodprøver og gjennomført undersøkelser av leverfunksjonen.1 Blodprøvene kan du også få tatt hos din fastlege om det er mer lettvint for deg.
Hvis du opplever et tilbakefall, tar legepersonellet stilling til om induksjonsbehandlingen skal gjentas, eller om dosen med steroider skal økes alt etter hvor alvorlig tilbakefallet er.1
Aktiv overvåking av din AAV
En aktiv observasjon av din AAV mellom oppfølgingsøktene kan bidra til å gi deg bedre innsikt i sykdommen og til å oppdage tegn på mulige tilbakefall raskest mulig. Noen mennesker velger å skrive dagbok for å få oversikt over symptomene. Hvis du bestemmer deg for å skrive dagbok, kan du bruke den til å drøfte din AAV med legene dine.
Hermann - GPA, Tyskland
Du kan skrive i dagboken daglig, eller bare når noen forhold har endret seg. Emner som kan være nyttige å skrive om er symptomer, behandling, bivirkninger, hvordan AAV påvirker din hverdag og levesett og også andre helserelaterte forhold som ikke ser ut til å ha tilknytning til sykdommen.
Dagboken kan du også benytte til å skrive ned spørsmål du ønsker å stille og alt mulig annet du vil ta opp med legen neste gang du er på legebesøk.
Om legen din anbefaler det, kan du også observere din AAV aktivt på egenhånd ved å måle blodtrykket regelmessig (for eksempel en gang i uken) ved hjelp av en blodtrykkmåler og kontakte legen når du oppdager endringer over tid.
Referanser og fotnoter
Hvordan kan jeg få oppfylt mine egne behov for egenpleie?
Det kan være vanskelig å håndtere sine egne daglige behov og utfordringer i forhold til AAV. Det å være godt organisert og ha god oversikt over alle gjøremål kan bidra til å gjøre tilværelsen med AAV lettere. Det kan gi deg bedre helse og mer velvære.1
Egenpleie og hvilke skritt som kan tas for å takle AAV-sykdommen bedre i tiden mellom legebesøkene kan være emner du tar opp med legen.2–4
Referanser og fotnoter
Hvordan kan det å sette seg mål hjelpe?
Mange mennesker med AAV synes det er nyttig å sette seg kortsiktige og langsiktige mål de ønsker å oppnå for på den måten å være aktiv i styringen av sykdommen de har.
Shanali, revmatolog, vaskulittpasient, kunstner – Storbritannia
Sette seg realistiske mål
Det er viktig å sette seg realistiske mål for å unngå å bli skuffet eller frustrert. Med utgangspunkt i forhold som din sykdom, behandling og personlige, sosiale og jobbrelaterte ambisjoner kan du drøfte med legene hvilke mål som kan være realistiske for deg.
Shanali, revmatolog, vaskulittpasient, kunstner – Storbritannia
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Clark NM, et al. J Aging Health 1991;3:3–27.
2. Gallant MP. Health Educ Behav 2003;30:170–95.
3. Thorpe TT, et al. Arthritis Rheum 2007;57(7):1296–302.
4. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Thorpe TT, et al. Arthritis Rheum 2007;57(7):1296–302.
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
2. NHS (2020). Steroid injections. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/steroid-injections/. Date accessed: December 2022.
Generelle tips for AAV-behandlinger
Siden AAV-behandlingene påvirker immunsystemet og kan gjøre deg mer utsatt for infeksjoner, bør du gjøre alt du kan for å minske risikoen for å bli syk. De enkle tipsene nedenfor kan hjelpe deg med å holde kroppen i best mulig form mens du er under behandling.
-
Vask hendene jevnlig med såpe eller antibakteriell gel
-
Unngå kontakt med mennesker som har en infeksjon
-
Oppbevar og lag maten din på forskriftsmessig vis
-
Forsøk å holde boligen din ren og ryddig, især kjøkkenet og badet
-
Hvis du røyker, forsøk å slutte å røyke (legen din kan informere deg om mulige støttetilbud i nærheten av bostedet ditt)
-
Prøv å la være å drikke alkohol. Fortsetter du med å drikke alkohol likevel, er det viktig at du ikke drikker mer enn 14 enheter per uke (dette tilsvarer 6 glass med øl eller 7 glass med vin) og at du fordeler alkoholkonsumet jevnt over hele uken
-
Drøft med legen hvilke vaksiner som er egnet for deg for å minske faren for andre sykdommer
Steroids
The steroids used to treat AAV are called glucocorticoids. They are given in a high dose at first and then gradually reduced if all is going well.1 They reduce inflammation and decrease the activity of the immune system through a few different mechanisms.3 You may receive steroids throughout your AAV treatment journey, including when you are in remission (the dose is lowered when the disease is not active) and during any periods of relapse.1
Steroids may be given as tablets or injections (only given by healthcare professionals).3,5
Tips when taking steroids2,3
-
Take tablets in the morning with breakfast to reduce indigestion, heartburn and sleeping difficulties
-
To reduce the risk of developing osteoporosis, eat foods containing calcium and vitamin D, regularly exercise and take bone strengthening drugs (your doctor should prescribe these for you)
-
To maintain a healthy weight, keep up your activity levels and adopt a healthy diet
Rituximab
Rituximab is used to treat a variety of autoimmune disease and certain kinds of cancer. It works to lower the activity of the immune system by affecting the cells which make antibodies.6
Rituximab is used when the disease is active, and as maintenance treatment when the disease is in remission.1
Tips when taking rituximab7
-
Your first infusion usually takes 4 to 6 hours so you should plan accordingly
-
Take activities - infusions last several hours so take something to help pass the time, like a book
-
Plan for your needs - for example, take a jumper to help you stay warm in case the room is chilly
Cyclophosphamide
Cyclophosphamide is used to treat a number of autoimmune conditions and cancers in different doses. However, the doses given to people with AAV will typically be lower than the ones given to treat cancer, so the side effects will be less severe.8,9
Cyclophosphamide works as an immunosuppressant, decreasing the function of various white blood cells. It is given as an infusion, injection or daily tablet.8,9 Once patients complete their course of cyclophosphamide or move onto maintenance treatment, they will usually be switched to rituximab (or occasionally methotrexate or azathioprine).1
Tips when taking cyclophosphamide8
-
Take cyclophosphamide in the morning
-
Prior, during or immediately after taking, drink plenty of fluids and go to the toilet regularly
-
Avoid grapefruit and grapefruit juice, as they can reduce the effectiveness of cyclophosphamide
Methotrexate (off-label use)
Methotrexate is an immunosuppressant, often used to treat different cancers, neoplastic diseases and psoriasis.10
Methotrexate is not clinically indicated for use in GPA/MPA, but the EULAR 2022 recommendations suggest it can be used as an alternative to rituximab in remission induction and maintenance treatment.1,10
Mycophenolate mofetil (off-label use)
Mycophenolate mofetil reduces the activity of the immune system by targeting white blood cells.11 Mycophenolate mofetil is not clinically indicated for use in GPA/MPA, but the EULAR 2022 recommendations suggest it can be used as an alternative to rituximab in remission induction treatment.1,11
hidden
In AAV, a specific protein in the body called a C5a receptor plays a key role in stimulating inflammation.12 Avacopan attaches to this receptor and prevents it from working, thereby reducing inflammation of blood vessels seen in these diseases.13
Avacopan is a prescription medicine used to treat adults with severe, active GPA or MPA. It is used together with other treatments prescribed by your doctor known as rituximab or cyclophosphamide.13
Things you should know when taking Avacopan13
-
Avacopan needs to be taken twice a day, in the morning and evening with food. It may help to create a routine, for example taking it with breakfast and dinner
-
Grapefruit and grapefruit juice are to be avoided as this can influence the effect of avacopan
-
Inform your doctor whenever you start taking a new medicine
hidden
Plasma exchange is a procedure where your blood is cleaned to remove the ANCAs and other inflammatory triggers.12 Plasma exchange is only recommended for consideration in patients with rapidly progressive glomerulonephritis (kidney inflammation).1
Tips when receiving plasma exchange14
-
Drink plenty of fluids before the session
-
Wear comfortable clothing
-
Bring a book or something else to entertain you during the procedure
Azathioprine (off-label use)
Azathioprine is an immunosuppressant, used to treat many autoimmune conditions and in cases of organ transplant.15 Azathioprine is not clinically indicated for use in GPA/MPA, but the EULAR 2022 recommendations suggest it can be used as an alternative to rituximab in maintenance treatment.1,15
XXXXX
Vifor Pharma Nordiska AB Gustav III:s Boulevard 46 SE-169 73 Solna Tlf: +46 8 558 06 600 Faks: +46 8 558 06 699
Hovedformålet med denne nettsiden er å gi informasjon, ikke å være salgsfremmende. Den retter seg mot et internasjonalt publikum bortsett fra personer bosatt i de Forente Stater. For mer informasjon kontakt medinfo@viforpharma.com.
HQ-AVA-2100050 / Forberedelsesdato: Juli 2023 © 2023 Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma
Personvern | Vilkår for informasjonskapsler | Bruksbetingelser | Impressum
Vous quittez maintenant notre site web et vous vous dirigez vers un site web tiers que nous ne gérons pas. Nous ne sommes pas responsables du contenu de ce site tiers. Nous vous conseillons de consulter sa politique de confidentialité, qui peut être différente de la nôtre. Êtes-vous sûr de vouloir quitter le site?