ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV) kan allerlei aspecten van het dagelijks leven beïnvloeden. We horen graag hoe u het leven met deze ziekte ervaart. Daarom lanceren we de campagne #InsideAAV ter gelegenheid van ZeldzameZiektenDag (29 feb) en Wereld Vasculitis Dag (15 mei).

We vragen mensen die zelf AAV hebben, of die zorgen voor iemand met deze ziekte, om hun persoonlijke verhaal te delen en te vertellen hoe ze het leven met AAV ervaren.

We willen zoveel mogelijk verhalen verzamelen, zodat we AAV meer onder de aandacht kunnen brengen. Als u of iemand die u kent mee wilt doen, ga dan naar onze Facebook-pagina via de link hieronder.

Vertel uw verhaal over een of meer van de volgende thema's en doe mee aan de #InsideAAV campagne!

DEEL UW VERHAAL

AAV kan invloed hebben op allerlei aspecten van iemands leven, van omgang met familie en vrienden tot toekomstplannen.

Bekijk de verhalen van mensen met AAV en ontdek wat de impact van deze ziekte is.

Alle

Diagnose en symptomen

Leven met AAV

Doelen stellen

Het gezinsleven en AAV

Het belang van steun

Diagnose en symptomen: Steven
GPA patiënt, Nederland [Videolengte: 00:40]

Leven met AAV: Immaculada
Moeder van een AAV-patiënt, Spanje [Videolengte: 01:30]

Doelen stellen: Inge
Patiënte, Nederland [Videolengte: 0:46]

Het gezinsleven en AAV: Kinga
Patiënte, Polen [Videolengte: 01:19]

Het belang van steun: Dr Roberto Padoan
Arts, Italië [Videolengte: 01:48]

Diagnose en symptomen

Door de diagnose AAV kunt u zich eenzaam voelen, maar weet dat u niet alleen bent.
In dit filmpje vertelt Steven over de diagnose en symptomen.

Leven met AAV

De diagnose AAV of de zorg voor iemand met AAV kan iemands leven sterk beïnvloeden.
In dit filmpje vertelt Immaculada over het dagelijks leven met AAV.

Doelen stellen

Doelen stellen en positief in het leven staan kan helpen om beter om te gaan met de dagelijkse impact van AAV.
In dit filmpje vertelt Inge hierover.

Het gezinsleven en AAV

AAV kan invloed hebben op iemands gezin en dierbaren. Het kan ook invloed hebben op de beslissing om een gezin te stichten.
In dit filmpje vertelt Kinga haar verhaal.

Het belang van steun

Door de steun van anderen voelt u dat u er niet alleen voor staat.
In dit filmpje vertelt Dr Roberto Padoan over het belang van steun en waar u steun kunt vinden.

Evenementen

Downloads/koppelingen

Rare Revolution Magazine – 2020

Digitale brochure

Gesprekshandleiding

Plaatselijke steun

Vasculitis International
Europa

www.vasculitisint.com

Selbsthilfe Vaskulitis e.V.
Duitsland

www.vasculitisint.com/vpag/vaskulitis-e-v/

Association Vascularites
Frankrijk/België

www.association-vascularites.org

Vasculitis Stichting
Nederland

www.vasculitis.nl

Selbsthilfe Vaskulitis Mainz
Duitsland

vaskulitis-mainz@gmx.de

Asociación Española de Vasculitis Sistémicas
Spanje

vasculitis.es@gmail.com

Suomen Vaskuliittiyhdistys ry
Finland

www.vaskuliittiyhdistys.fi

Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss
Italië

www.apacs-egpa.org

Deze website dient uitsluitend ter informatie, streeft geen reclamedoeleinden na en is gericht op een internationale doelgroep (met uitzondering van inwoners van de Verenigde Staten van Amerika). Voor meer informatie kunt u een e-mail sturen naar medinfo@viforpharma.com.

Privacybeleid | Cookie verklaring | Gebruiksvoorwaarden | Imprint