Consigli per combattere la spossatezza (la fatigue) e i disturbi del sonno^1–3

• Se ve la sentite, cercate di fare con regolarità attività fisica moderata, come il nuoto o una passeggiata.

• Mangiate cibo sano e bevete un quantitativo sufficiente di liquidi.

• Provate qualche tecnica di rilassamento (ad esempio la meditazione, il tai chi o lo yoga) per vedere se vi aiuta.

• Strutturate le vostre attività e pianificate ogni giorno dei momenti di riposo tra un’attività e l’altra se la spossatezza (la fatigue) sta ormai diventando un elemento caratterizzante delle vostre giornate.

• Limitate il numero dei sonnellini e la loro durata a meno di un’ora in modo che possiate dormire la notte.

Consigli per il dolore^1,2

• Cercate di tenere un diario del dolore (o come documento separato o come parte di un diario generale dell’AAV) per aiutare i medici a capire meglio il vostro dolore. Se non volete scrivere, potete usare un codice di colori o le "faccine" emoji per esprimere come vi sentite.

• Chiedete ai medici se potete prendere antidolorifici. A seconda dell’intensità e della tipologia di dolore, essi potranno raccomandarvi farmaci più leggeri o farmaci più pesanti che agiscono in modo mirato.

• Pensate a eventuali terapie complementari che potrebbero aiutarvi come l’idroterapia, l’agopuntura, i massaggi o la riflessologia. Se state prendendo in considerazione una terapia complementare, è importante che avvertiate i vostri medici per evitare interferenze con il trattamento.

Consigli per il lavoro

• Se siete in grado di lavorare, prendete in considerazione l’ipotesi di parlare della vostra AAV con il reparto del personale (o reparto risorse umane) del vostro datore di lavoro per informarvi sulla retribuzione in caso di assenza per malattia o su qualsiasi altro strumento di supporto che il datore di lavoro può offrire, come ad esempio la riduzione dell’orario di lavoro o un rientro graduale dopo la terapia.

• Se temete che il vostro datore di lavoro non vi fornisca alcun sostegno, informatevi sulle normative antidiscriminazione del vostro Paese e sulle tutele previste sul posto di lavoro.

• Informatevi eventualmente anche sulle pensioni di invalidità e altre forme di sussidio economico che possano contribuire al vostro sostentamento e a quello della vostra famiglia.

Consigli per le attività del tempo libero^1–4

• Esprimete ciò che provate attraverso l’arte, dedicandovi a hobby come il disegno, la musica, la scrittura o il teatro.

• Se fate fatica a mantenere uno stile di vita attivo, provate attività meno gravose come la fotografia, il cucito, il giardinaggio o la cucina.

• Se siete stressati o frustrati potete provare lo yoga, la meditazione o le attività di mindfulness.

• Prendete in considerazione l’idea di aderire a un gruppo ricreativo come un circolo di lettura, un gruppo di lavoro a maglia o di discussione.

Lo sapevate?

Secondo alcuni studi, le persone affette da malattie gravi che hanno iniziato a disegnare hanno riferito che:

• Il loro umore è decisamente migliorato e sintomi quali dolore e fatigue sono diminuiti²

• La visualizzazione della loro condizione li ha aiutati a riflettere in modo approfondito e a conoscere meglio la loro malattia³

• L’arte ha permesso loro di occupare il tempo libero, li ha distratti dal pensiero della malattia e li ha aiutati a mantenere un’identità positiva^3,4

Consigli contro l’isolamento e la solitudine¹

• Se la salute ve lo consente, cercate di partecipare a eventi anche quando non ne avete voglia.

• Se dovete disdire attività sociali cercate di recuperarle il prima possibile.

• Fate progetti per eventi futuri in modo da avere qualcosa di piacevole su cui concentrarvi.

• Fate sapere ai vostri amici e familiari come state, ogni volta che ciò è possibile, in modo che questi possano aiutarvi.

• Frequentate gli incontri delle associazioni di pazienti della vostra zona ogni volta che potete.

• Cercate gli eventi dedicati alla salute e al benessere nella vostra zona per farvi un’idea dell’offerta disponibile.

Consigli per mantenere il controllo della situazione

• Considerate tutti gli aspetti della malattia e quali ripercussioni essa avrà sulla vostra vita.

• Identificate i sintomi cronici (a lungo termine) e quelli che probabilmente saranno solo temporanei.

• Cercate di concentrarvi sullo scopo e sul senso della vostra vita al di là delle limitazioni imposte dalla malattia.

• Cercate di concentrarvi su ciò che potete fare invece di pensare a ciò che non potete fare.

• Cercate di prendere le cose una alla volta e concentratevi su obiettivi semplici.

Consigli su come gestire le emozioni forti^1–3

• Anche se è normale sentirsi tristi in alcuni momenti quando ci si trova a dover affrontare l’AAV, se la vostra sensazione di tristezza non scompare nel giro di poche settimane vi consigliamo di consultare un medico.

• La depressione è una malattia seria che comporta sintomi emotivi e fisici, ma è trattabile: informate i vostri medici se pensate di soffrire di depressione.

• A seconda dei sintomi potete prendere in considerazione, parlandone con i vostri medici, terapie con un approccio dialogico (come il counselling o la terapia cognitivo-comportamentale), farmaci antidepressivi o altre forme di aiuto come il supporto online.