Elisabeth – GPA,
Alankomaat

Miten pärjään ANCA-vasta-aineisiin liittyvään vaskuliitin (AAV) kanssa?

Jokainen reagoi eri tavalla saamaansa AAV-diagnoosiin, eikä ole olemassa oikeaa tai väärää tapaa reagoida. Sairaus voi vaikuttaa sinuun sekä fyysisesti että henkisesti, ja tämän lisäksi se voi vaikuttaa henkilökohtaisiin ja ammatillisiin suhteisiin monella eri tavalla.

Videoita ja linkkejä potilaskokemuksista

Katso alla olevat videotarinat, jotka on luotu potilaiden kanssa potilaille ja jotka valaisevat AAV-potilaiden eri kokemuksia.

Elämä AAV:n kanssa voi olla haasteellista. Katso tämä video Martinan tarinasta.

SEE ME. HEAR ME -aloite on luotu yhdessä ympäri Eurooppaa toimivien potilasyhdistysryhmien kanssa, ja aloitteella pyritään voimaannuttamaan AAV-potilaita ja heidän hoitajiaan, jotta he tuntisivat itsensä ymmärretyiksi, nähdyiksi ja kuulluiksi.

Katso, miten sosiaaliset mediat auttoivat Martinaa ja Maresaa tutustumaan toisiinsa ja pärjäämään sairautensa kanssa yhdessä.

Opi enemmän AAV-matkasta, kun potilaat jakavat kokemuksensa diagnoosista, hoidosta ja relapsista.

Tutustu AAV:ta sairastavan ystävän tai sukulaisen hoitoon

Millaisia tunteita ANCA-vasta-aineisiin liittyvään vaskuliittiin sairastuneet potilaat usein kokevat?

Saatat havaita kokevasi joitain, et yhtäkään tai montaa seuraavista tunteista jossain vaiheessa AAV-matkasi aikana:1,2

Huoli, pelko, epävarmuus ja ahdistus

Huoli, pelko, epävarmuus ja ahdistus – usein itse diagnoosista tai siitä, mitä tulevaisuudessa voi tapahtua

Pelkäsin todella kuolevani, koska silloin minulla oli vielä pieniä lapsia, ja pelkäsin jättäväni heidät yksin.”

— Rina

Hätä ja eristyneisyys

nämä tunteet ovat erityisen yleisiä potilailla, jotka ovat viettäneet aikaa tehohoidossa, viivästyneen diagnoosin saaneilla tai ongelmia sairautensa hallinnassa kohtaavilla

Minun oli pakko lopettaa alkuperäinen hoitoni, koska sillä oli negatiivinen vaikutus munuaisiini. Minulle kertyi runsaasti painoa ja turposin korkea-annoksisen steroidin takia.”

— Martina

Turhautuminen

sekä ennen diagnoosin saamista että myöhemmin, esimerkiksi hoidon sivuvaikutusten takia, uusien oireiden ilmestyessä tai relapsin aikana

Minun oli vaikea keskittyä, kun käytin korkea-annoksista steroidihoitoa. Olin aika sairas jokaisen syklin jälkeen.”

— Catherine

Voimattomuus

sairauden etenemisen vuoksi tai koska sairaus saa sinut tuntemaan, että pystyt hallitsemaan vähemmän arkeasi ja rutiinejasi

Hän oli niin uskomattoman sairas, ettei voinut osallistua hoitomuotojen valintaprosessiin. Hän oli täysin kuuro.”

— Peter, aviomies ja Elisabethin

Identiteetin menetys

jos sinusta tuntuu hankalalta elää samalla tavalla kuin aiemmin, ja jos AAV estää sinua tekemästä tiettyjä asioita

Pidän vaskuliittia erittäin ärsyttävänä. Olin melko vihainen vaskuliittiin sairastumisesta, enkä uskonut olevani senkaltainen ihminen, joka sairastuisi, joten jatkoin vain entiseen malliin.”

— John

Helpotus ja sinnikkyys

voi olla hyödyllistä muistaa, että käytettävissä olevien hoitomuotojen ja mahdollisen remission avulla monet potilaat kokevat myös tämänkaltaisia positiivisia tunteita hoidon eri vaiheissa.

Arvostan pieniä asioita ja näen edistymisen. Vaikka joskus joutuukin ottamaan askeleen taaksepäin, voi aina yrittää taistella vastaan ja ottaa taas uusia askeleita eteenpäin.”

— Anne



Mitä tahansa tunnetkin, sinun ei tarvitse selviytyä yksin.

Seuraavissa osioissa on neuvoja selviytymisstrategioista. Voit myös pyytää tukea ottamalla yhteyttä paikalliseen potilaiden tukipalveluun tai keskustelemalla lääkärisi kanssa saatavilla olevasta avusta.

Wil – GPA &
Marleen (omaishoitaja),
Alankomaat

Wil – GPA & Marleen (omaishoitaja), Alankomaat

Elisabeth –
GPA, Alankomaat


Mitä voin tehdä hallitakseni paremmin ANCA-vasta-aineisiin liittyvää vaskuliittia?

AAV voi vaikuttaa potilaiden arkeen monella tavalla. Lääkärisi voivat neuvoa sinua, miten voit selvitä AAV:n vaikutuksista, ja lisäksi alla olevat vinkit saattavat auttaa sinua tuntemaan olosi positiivisemmaksi selviytymisprosessissa:

Vinkkejä väsymykseen ja unihäiriöihin

Vinkkejä kipuun

Vinkkejä työhön

Vinkkejä aktiviteetteihin

Vinkkejä eristäytyneisyyteen ja yksinäisyyteen

Vinkkejä tilanteesi hallitsemiseen

Vinkkejä vahvoista tunteista selviytymiseen



Vinkkejä väsymykseen ja unihäiriöihin11–3

  • Jos jaksat, kokeile säännöllistä maltillista liikuntaa, kuten uintia tai kävelyä.

  • Syö terveellisesti ja juo tarpeeksi nestettä.

  • Kokeile eri rentoutustekniikoita, kuten meditaatiota, tai chi-tekniikkaa tai joogaa, nähdäksesi auttavatko ne sinua.

  • Säästä voimiasi ja suunnittele lepoaikoja päivittäisten aktiviteettien välillä, jos tunnet itsesi päivällä usein väsyneeksi

  • Rajoita päiväunien määrää ja niiden kestoa alle tunniksi, jotta voit nukkua yöllä.

Elisabeth – GPA, Alankomaat

Back Arrow

Vinkkejä väsymykseen ja unihäiriöihin11–3

  • Jos jaksat, kokeile säännöllistä maltillista liikuntaa, kuten uintia tai kävelyä.

  • Syö terveellisesti ja juo tarpeeksi nestettä.

  • Kokeile eri rentoutustekniikoita, kuten meditaatiota, tai chi-tekniikkaa tai joogaa, nähdäksesi auttavatko ne sinua.

  • Säästä voimiasi ja suunnittele lepoaikoja päivittäisten aktiviteettien välillä, jos tunnet itsesi päivällä usein väsyneeksi

  • Rajoita päiväunien määrää ja niiden kestoa alle tunniksi, jotta voit nukkua yöllä.

Back Arrow

Vinkkejä kipuun1,2

  • Yritä kirjoittaa kipupäiväkirjaa (joko erillisenä asiakirjana tai osana yleistä AAV-päiväkirjaasi), jotta lääkärisi ymmärtävät kipusi paremmin. Jos et halua kirjoittaa, voit käyttää värikoodeja tai emoji-kuvakkeita ilmaistaksesi tunteesi.

  • Kysy lääkäriltäsi neuvoa särkylääkkeiden käyttöön liittyen. Kivun vakavuudesta ja tyypistä riippuen lääkäri voi suositella lievempiä lääkkeitä (kuten parasetamolia) tai vahvempia, erikoistuneempia lääkkeitä.

  • Harkitse voisiko täydentävistä hoidoista olla apua, kuten esimerkiksi vesiterapiasta, akupunktiosta, hieronnasta tai vyöhyketerapiasta. Jos harkitset täydentäviä hoitomuotoja, on tärkeää keskustella niistä lääkärisi kanssa varmistaaksesi, että nämä eivät häiritse hoitoasi.

Back Arrow

Vinkkejä työhön

  • Jos pystyt käymään töissä, harkitse keskustelemista AAV-taudistasi työpaikkasi henkilöstöosaston kanssa selvittääksesi työnantajan sairausajan palkkapolitiikkaa ja mitä muuta tukea he voivat tarjota sinulle, kuten lyhennettyä työaikaa tai asteittaista töihin paluuta hoidon jälkeen.

  • Jos sinua huolestuttaa, että työnantajasi ei ole tukea antava, tutustu maasi syrjinnän vastaisiin lakeihin ja katso, kuinka ne voivat suojata sinua työpaikalla.

  • Voit myös selvittää työkyvyttömyysavustuksen tai muun taloudellisen tuen mahdollisuutta, joka voi auttaa sinua ja perhettäsi.

Back Arrow

Vinkkejä aktiviteetteihin1–4

  • Ilmaise tunteesi taiteellisten harrastusten avulla, kuten piirtämisen, musiikin, kirjoittamisen tai teatterin.

  • Jos koet haastavaksi ylläpitää aktiivista elämäntapaa, kokeile vähemmän rasittavia aktiviteetteja, kuten valokuvausta, ompelua, puutarhanhoitoa tai ruoanlaittoa.

  • Jos olet stressaantunut tai turhautunut, kokeile joogan, meditaation tai tietoisuustaitojen (mindfulness) kaltaisia aktiviteettejä.

  • Harkitse liittymistä sosiaaliseen ryhmään, kuten kirjakerhoon, neulontakerhoon tai keskusteluryhmään.

Tiesitkö tämän?

Eräissä tutkimuksissa vaikeista sairauksista kärsivät potilaat kokeilivat piirustamista ja kertoivat, että:

  • Heidän mielialansa parani merkittävästi, ja oireet kuten kipu ja väsymys vähentyivät2

  • Heidän tilansa visualisointi auttoi heitä laajentamaan ymmärrystään sairaudesta oivaltavalla tavalla3

  • Taide täytti vapaa-ajan, vei heidän ajatuksensa pois sairaudesta ja auttoi heitä ylläpitämään myönteistä minäkuvaa3,4

Katso, kuinka taide auttoi Shanalia selviytymään AAV:sta

 

 

 

Back Arrow

Vinkkejä eristäytyneisyyteen ja yksinäisyyteen1

  • Yritä osallistua tapahtumiin aina kun tunnet olosi riittävän hyväksi, vaikka sinua ei haluttaisikaan.

  • Jos joudut peruuttamaan sosiaalisia suunnitelmia, yritä sopia uusi ajankohta mahdollisimman pian.

  • Suunnittele tulevia tapahtumia, jotta sinulla on asioita, joita odottaa ja joita voit ajatella.

  • Aina kun se on mahdollista, kerro ystävillesi ja perheenjäsenillesi mitä olet juuri käymässä läpi, jotta he voivat tukea sinua.

  • Osallistu paikallisiin potilasryhmien kokouksiin niin usein kuin mahdollista.

  • Tutustu alueesi terveys- ja hyvinvointitapahtumiin nähdäksesi mitä mahdollisuuksia on olemassa.

Back Arrow

Vinkkejä tilanteesi hallitsemiseen

  • Pohdi, minkälaisesta sairaudesta on kyse ja miten se vaikuttaa elämääsi.

  • Tunnista, mitkä oireet ovat kroonisia (pitkäaikaisia) ja mitkä ovat todennäköisesti vain väliaikaisia.

  • Yritä keskittyä elämäsi tarkoitukseen ja merkitykseen sairauden asettamien rajoitusten ulkopuolella.

  • Yritä keskittyä siihen, mitä voit tehdä äläkä siihen, mitä et voi tehdä.

  • Yritä tehdä asioita päivä kerrallaan ja keskittyä yksinkertaisten tavoitteiden saavuttamiseen.

Back Arrow

Vinkkejä vahvoista tunteista selviytymiseen1–3

  • Väliaikaiset surun tunteet ovat yleisiä yrittäessä tulla toimeen AAV:n kanssa, mutta jos nämä eivät parannu muutaman viikon sisällä, sinun kannattaa ottaa yhteyttä lääkäriin.

  • Masennus on vakava sairaus, joka aiheuttaa emotionaalisia ja fyysisiä oireita, mutta se on hoidettavissa. Kerro lääkärillesi, jos epäilet potevasi masennusta.

  • Oireistasi riippuen voit puhua lääkärin kanssa keskusteluterapiasta (esimerkiksi psykologinen neuvonta tai kognitiivinen käyttäytymisterapia), masennuslääkkeistä ja muista saatavilla olevista tukimahdollisuuksista, kuten online-tuesta.

backtotop