Martina (MPA)
og Maresa (GPA),
Tyskland
Hvordan fungerer de forskellige behandlinger mod ANCA-associeret vaskulitis?
Generelt vil du blive ordineret en kombination af behandlinger mod din AAV. Hver enkelt af disse behandlinger fungerer ved at nedsætte immunsystemets aktivitet, for at standse den inflammation og skade, som er forbundet med AAV.1
Selvom behandlinger kan hjælpe med at behandle symptomer, kan de også medføre bivirkninger og i nogle tilfælde påvirke dit immunsystems evne til at bekæmpe bakterier og mikroorganismer, 1 hvilket betyder, at du kan have mere tendens til at blive syg.
Hvis du oplever bivirkninger ved din medicin, er det vigtigt, at du taler med dine læger for at finde ud af, hvad der kan gøres for at hjælpe dig med at klare disse.
Læs mere
Patricia -
vaskulitis, Irland
Generelle tips, når du får behandling mod AAV
Da AAV behandlinger påvirker immunsystemet og derfor kan medføre, at du har mere tendens til at opleve infektioner, kan det anbefales, at du gør, hvad du kan for at mindske din risiko for at blive syg. Følgende simple tips er sammensat for at hjælpe din krop til at være i den bedst mulige tilstand, når du får behandling.
-
Vask dine hænder regelmæssigt med sæbe eller antibakteriel gel
-
Undgå kontakt med personer, som har infektioner
-
Opbevar og tilbered din mad korrekt
-
Forsøg at holde dit hjem ordentligt og hygiejnisk, især i køkken og på badeværelse
-
Hvis du ryger, forsøg at stoppe (din læge vil være i stand til at fortælle dig, om der findes rygestop-tilbud i dit område)
-
Forsøg at undgå at drikke alkohol. Hvis du fortsætter med at drikke, er det vigtigt, at du ikke indtager mere end 14 genstande pr. uge (svarer til 3 liter øl eller 7 glas vin) og fordeler indtagelsen over ugen
-
Drøft med din læge, hvilke vacciner der er egnet til dig for at reducere din risiko for at få andre sygsomme
Referencer og fodnoter
Hvorfor er løbende lægebesøg nødvendige?
Løbende lægebesøg gør det muligt for dine læger at se, om din sygdom er under kontrol, og undersøge dig for tegn på tilbagefald, eller om andre organer er påvirket.
Urinprøver tages normalt ved hvert besøg for at teste for infektion, nyreproblemer eller blærekomplikationer. For hver 1 – 3 måneder vil dine inflammationsmarkører og nyrefunktion blive målt for at overvåge din sygdom.
Der vil også blive taget blodprøver for at kontrollere blodtælling og leverfunktion, så dine læger kan se, hvordan din medicin påvirker din krop.1 Hvis det er mere praktisk, kan du imidlertid også arrangere, at dine blodprøver tages separat hos din egen læge.
Hvis du har et tilbagefald, vil dit lægeteam normalt beslutte, om det skal behandles med gentagen induktionsterapi eller ved at øge din steroid-dosis, afhængig af tilbagefaldets sværhedsgrad.1
Aktiv kontrol af din AAV
Aktiv kontrol af din AAV mellem besøg kan hjælpe dig med bedre at forstå din sygdom og opdage tegn på ethvert muligt tilbagefald så hurtigt som muligt. Nogle personer gør dette ved at føre dagbog over deres symptomer. Hvis du beslutter at føre dagbog, kan du bruge den til at drøfte din AAV med dine læger.
Hermann - GPA, Tyskland
Du kan skrive i din dagbog hver dag eller bare bruge den, hvis dine omstændigheder ændrer sig. De emner, som kan være nyttige at inkludere, er dine symptomer, behandling, bivirkninger og AAV’s effekt på din hverdag og livsstil samt alle andre helbredsproblemer, som synes uafhængige af sygdommen.
Du kan også bruge din dagbog til at skrive spørgsmål til din læge sammen med alt muligt andet, som du gerne vil drøfte med dem ved dit næste besøg.
Hvis din læge anbefaler det, kan du måske også have lyst til aktivt at kontrollere din AAV ved at teste dit blodtryk regelmæssigt (for eksempel en gang om ugen) ved hjælp af en blodtryksmåler og kontakte dine læger, hvis du bemærker løbende ændringer.
Referencer og fodnoter
Hvordan kan jeg håndtere mit behov for egenomsorg?
Det kan være svært at håndtere dit daglige behov for og udfordringer ved AAV-egenomsorg. At være organiseret og være på forkant med disse opgaver kan være med til at begrænse indvirkningen af AAV og forbedre dit generelle helbred og velbefindende.1
Egenomsorg kan omfatte opfordringer fra din læge og ting som du skal gøre for at håndtere din AAV mellem besøgene.2–4
Referencer og fodnoter
Hvordan kan målsætning hjælpe?
Mange personer med AAV synes, at det at sætte mål hjælper dem med at blive en mere aktiv deltager i deres sygdomsbehandling ved at give dem kort- eller langsigtede mål at stræbe efter.
Shanali, rheumatolog, vaskulitis-patient, kunstner - Storbritannien
Realistisk målsætning
Realistisk målsætning er vigtig for at undgå skuffelse eller frustration, og dine læger vil være i stand til at drøfte, hvilke mål der kan være passende for dig baseret på faktorer så som din sygdom, behandling og personlige, sociale eller professionelle ambitioner.
Shanali, rheumatolog, vaskulitis-patient, kunstner - Storbritannien
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Clark NM, et al. J Aging Health 1991;3:3–27.
2. Gallant MP. Health Educ Behav 2003;30:170–95.
3. Thorpe TT, et al. Arthritis Rheum 2007;57(7):1296–302.
4. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
1. Thorpe TT, et al. Arthritis Rheum 2007;57(7):1296–302.
1. Yates M, et al. Ann Rheum Dis 2016;75(9):1583–94.
2. NHS (2020). Steroid injections. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/steroid-injections/. Date accessed: December 2022.
Generelle tips, når du får behandling mod AAV
Da AAV behandlinger påvirker immunsystemet og derfor kan medføre, at du har mere tendens til at opleve infektioner, kan det anbefales, at du gør, hvad du kan for at mindske din risiko for at blive syg. Følgende simple tips er sammensat for at hjælpe din krop til at være i den bedst mulige tilstand, når du får behandling.
-
Vask dine hænder regelmæssigt med sæbe eller antibakteriel gel
-
Undgå kontakt med personer, som har infektioner
-
Opbevar og tilbered din mad korrekt
-
Forsøg at holde dit hjem ordentligt og hygiejnisk, især i køkken og på badeværelse
-
Hvis du ryger, forsøg at stoppe (din læge vil være i stand til at fortælle dig, om der findes rygestop-tilbud i dit område)
-
Forsøg at undgå at drikke alkohol. Hvis du fortsætter med at drikke, er det vigtigt, at du ikke indtager mere end 14 genstande pr. uge (svarer til 3 liter øl eller 7 glas vin) og fordeler indtagelsen over ugen
-
Drøft med din læge, hvilke vacciner der er egnet til dig for at reducere din risiko for at få andre sygsomme
Steroids
The steroids used to treat AAV are called glucocorticoids. They are given in a high dose at first and then gradually reduced if all is going well.1 They reduce inflammation and decrease the activity of the immune system through a few different mechanisms.3 You may receive steroids throughout your AAV treatment journey, including when you are in remission (the dose is lowered when the disease is not active) and during any periods of relapse.1
Steroids may be given as tablets or injections (only given by healthcare professionals).3,5
Tips when taking steroids2,3
-
Take tablets in the morning with breakfast to reduce indigestion, heartburn and sleeping difficulties
-
To reduce the risk of developing osteoporosis, eat foods containing calcium and vitamin D, regularly exercise and take bone strengthening drugs (your doctor should prescribe these for you)
-
To maintain a healthy weight, keep up your activity levels and adopt a healthy diet
Rituximab
Rituximab is used to treat a variety of autoimmune disease and certain kinds of cancer. It works to lower the activity of the immune system by affecting the cells which make antibodies.6
Rituximab is used when the disease is active, and as maintenance treatment when the disease is in remission.1
Tips when taking rituximab7
-
Your first infusion usually takes 4 to 6 hours so you should plan accordingly
-
Take activities - infusions last several hours so take something to help pass the time, like a book
-
Plan for your needs - for example, take a jumper to help you stay warm in case the room is chilly
Cyclophosphamide
Cyclophosphamide is used to treat a number of autoimmune conditions and cancers in different doses. However, the doses given to people with AAV will typically be lower than the ones given to treat cancer, so the side effects will be less severe.8,9
Cyclophosphamide works as an immunosuppressant, decreasing the function of various white blood cells. It is given as an infusion, injection or daily tablet.8,9 Once patients complete their course of cyclophosphamide or move onto maintenance treatment, they will usually be switched to rituximab (or occasionally methotrexate or azathioprine).1
Tips when taking cyclophosphamide8
-
Take cyclophosphamide in the morning
-
Prior, during or immediately after taking, drink plenty of fluids and go to the toilet regularly
-
Avoid grapefruit and grapefruit juice, as they can reduce the effectiveness of cyclophosphamide
Methotrexate (off-label use)
Methotrexate is an immunosuppressant, often used to treat different cancers, neoplastic diseases and psoriasis.10
Methotrexate is not clinically indicated for use in GPA/MPA, but the EULAR 2022 recommendations suggest it can be used as an alternative to rituximab in remission induction and maintenance treatment.1,10
Mycophenolate mofetil (off-label use)
Mycophenolate mofetil reduces the activity of the immune system by targeting white blood cells.11 Mycophenolate mofetil is not clinically indicated for use in GPA/MPA, but the EULAR 2022 recommendations suggest it can be used as an alternative to rituximab in remission induction treatment.1,11
hidden
In AAV, a specific protein in the body called a C5a receptor plays a key role in stimulating inflammation.12 Avacopan attaches to this receptor and prevents it from working, thereby reducing inflammation of blood vessels seen in these diseases.13
Avacopan is a prescription medicine used to treat adults with severe, active GPA or MPA. It is used together with other treatments prescribed by your doctor known as rituximab or cyclophosphamide.13
Things you should know when taking Avacopan13
-
Avacopan needs to be taken twice a day, in the morning and evening with food. It may help to create a routine, for example taking it with breakfast and dinner
-
Grapefruit and grapefruit juice are to be avoided as this can influence the effect of avacopan
-
Inform your doctor whenever you start taking a new medicine
hidden
Plasma exchange is a procedure where your blood is cleaned to remove the ANCAs and other inflammatory triggers.12 Plasma exchange is only recommended for consideration in patients with rapidly progressive glomerulonephritis (kidney inflammation).1
Tips when receiving plasma exchange14
-
Drink plenty of fluids before the session
-
Wear comfortable clothing
-
Bring a book or something else to entertain you during the procedure
Azathioprine (off-label use)
Azathioprine is an immunosuppressant, used to treat many autoimmune conditions and in cases of organ transplant.15 Azathioprine is not clinically indicated for use in GPA/MPA, but the EULAR 2022 recommendations suggest it can be used as an alternative to rituximab in maintenance treatment.1,15
Se flere tips til at føle
dig i kontrol med AAV
Vifor Pharma Nordiska AB Gustav III:s Boulevard 46 SE-169 73 Solna
Tel: +46 8 558 06 600
Fax: +46 8 558 06 699
Denne hjemmeside er til undervisningsbrug, ikke-salgsfremmende og beregnet til internationale modtagere, eksklusive indbyggere i USA. For yderligere oplysninger kontakt
medinfo@viforpharma.com.
HQ-AVA-2100007 / Dato for udarbejdelse: Juli 2023 © 2023 Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma
Databeskyttelse | Cookie-politik | Anvendelsesbetingelser | Impressum
Vous quittez maintenant notre site web et vous vous dirigez vers un site web tiers que nous ne gérons pas. Nous ne sommes pas responsables du contenu de ce site tiers. Nous vous conseillons de consulter sa politique de confidentialité, qui peut être différente de la nôtre. Êtes-vous sûr de vouloir quitter le site?