Martina (MPA)
und Maresa
(GPA),
Deutschland
In der Regel wird Ihnen eine Kombination von Therapien zur Behandlung Ihrer AAV verordnet. Alle dieser Therapien reduzieren die Aktivität des Immunsystems, um die Entzündung und die mit der AAV verbundenen Schäden aufzuhalten.1
Obwohl die Behandlungen Ihnen helfen können, die Symptome zu bewältigen, können sie auch Nebenwirkungen verursachen und in einigen Fällen die Fähigkeit Ihres Immunsystems beeinträchtigen, Bakterien und Keime zu bekämpfen,1 was bedeutet, dass Sie leichter krank werden können.
Falls bei Ihnen Nebenwirkungen Ihrer Medikamente auftreten, ist es wichtig, mit Ihren Ärzten zu sprechen, um herauszufinden, was zu deren Bewältigung getan werden kann.
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Patricia -
Vaskulitis, Irland
Allgemeine Tipps bei einer AAV-Behandlung
Steroide
Rituximab
Cyclophosphamid
Methotrexat
Mycophenolat-Mofetil
Azathioprin
Literatur und Fußnoten
Durch regelmäßige Klinikbesuche können Ihre Ärzte überprüfen, ob Ihre Krankheit unter Kontrolle ist und Sie auf Anzeichen eines Rezidivs oder einer neuen Organbeteiligung überwachen.
Üblicherweise wird bei jedem Besuch ein Urintest durchgeführt, um eventuelle Infektionen, Nierenprobleme oder Blasenkomplikationen aufzudecken. Alle 1–3 Monate werden Ihre Entzündungsmarker und die Nierenfunktion gemessen, um Ihre Krankheit zu überwachen.
Zudem werden Bluttests vorgenommen, um das Blutbild und die Leberfunktion zu überwachen, damit Ihre Ärzte sehen können, wie Ihr Körper auf die Medikamente anspricht.1 Falls es für Sie angenehmer ist, können Sie Ihre Blutuntersuchungen jedoch auch bei Ihrem Hausarzt durchführen lassen.
Wenn Sie ein Rezidiv erleiden, wird Ihr medizinisches Team in der Regel je nach Schwere des Rezidivs entscheiden, ob es durch eine wiederholte Induktionstherapie oder durch eine Erhöhung der Steroiddosis behandelt wird.1
Eine aktive Überwachung Ihrer AAV zwischen den Besuchen kann Ihnen helfen, den Verlauf Ihrer Krankheit besser nachzuvollziehen und die Anzeichen möglicher Rezidive so schnell wie möglich zu erkennen. Manche Patienten tun dies, indem Sie ein Tagebuch führen, um ihre Symptome zu beobachten. Wenn Sie sich dazu entschließen, ein Tagebuch zu führen, können Sie es zur Besprechung Ihrer AAV mit Ihren Ärzten verwenden.
Hermann - GPA, Deutschland
Sie können täglich Einträge in Ihr Tagebuch machen oder auch nur dann, wenn eine Veränderung auftritt. Möglicherweise nützlich sind: Ihre Symptome, die Behandlung, die Nebenwirkungen und die Auswirkungen der AAV auf Ihr tägliches Leben und Ihren Lebensstil sowie alle anderen Gesundheitsprobleme, die nicht mit der Krankheit zusammenhängen.
Sie können Ihr Tagebuch auch nutzen, um Fragen an Ihren Arzt zu notieren sowie alles andere, was Sie bei Ihrem nächsten Termin mit ihm besprechen möchten.
Wenn Ihr Arzt dies empfiehlt, können Sie Ihre AAV auch aktiv überwachen, indem Sie Ihren Blutdruck regelmäßig (z. B. einmal pro Woche) mit einem Blutdruckmessgerät überprüfen und sich mit Ihrem Arzt in Verbindung setzen, wenn Sie Veränderungen feststellen.
Literatur und Fußnoten
Die Anforderungen Ihrer täglichen AAV-Selbstfürsorge und die Herausforderungen Ihrer Erkrankung sind manchmal nicht einfach zu bewältigen. Sich selbst gut zu organisieren und sämtliche Aufgaben im Griff zu haben, kann die Auswirkungen der AAV vermindern und Ihre allgemeine Gesundheit und Ihr Wohlbefinden verbessern.1
Die Selbstfürsorge kann sowohl Anforderungen Ihres Arztes als auch Schritte beinhalten, die Sie zur Behandlung Ihrer AAV zwischen den Besuchen unternehmen müssen.2–4
Literatur und Fußnoten
Viele Menschen mit AAV sind der Ansicht, dass ihnen das Setzen von Zielen hilft, sich aktiver an ihrem Krankheitsmanagement zu beteiligen, indem sie kurz- oder langfristige Ziele anstreben.
Shanali, Vaskulitis-Patientin, GB
Eine realistische Zielsetzung ist wichtig, um Enttäuschungen oder Frustration zu vermeiden. Ihre Ärzte können Ihnen in einem Gespräch dabei helfen herauszufinden, welche Ziele auf Grundlage Ihrer Krankheit, Behandlung und persönlichen, sozialen oder beruflichen Ambitionen für Sie geeignet sein könnten.
Shanali, Vaskulitis-Patientin, GB
Da AAV-Behandlungen auf das Immunsystem wirken und somit die Wahrscheinlichkeit von Infektionen erhöhen können, ist es ratsam, alles zu tun, um das Risiko einer Erkrankung zu minimieren. Die folgenden einfachen Tipps sollen Ihnen helfen, Ihren Körper während der Behandlung im bestmöglichen Zustand zu halten.
Waschen Sie Ihre Hände regelmäßig mit Seife oder antibakterieller Lotion
Vermeiden Sie den Kontakt mit Menschen, die Infektionen haben
Lagern und kochen Sie Ihre Lebensmittel ordnungsgemäß
Versuchen Sie, Ihre Wohnung sauber und hygienisch zu halten, insbesondere in Küche und Bad
Falls Sie rauchen, versuchen Sie, mit dem Rauchen aufzuhören (Ihr Arzt wird Ihnen sagen können, ob es in Ihrer Nähe Hilfsangebote zur Raucherentwöhnung gibt)
Versuchen Sie, keinen Alkohol zu trinken. Wenn Sie dennoch Alkohol trinken, ist es wichtig, nicht mehr als 14 Einheiten Alkohol pro Woche zu trinken (das entspricht etwa 6 Gläsern Bier oder 7 Gläsern Wein) und den Konsum über die Woche zu verteilen.
Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Impfungen für Sie geeignet sind, um Ihr Infektionsrisiko zu minimieren.
Die zur Behandlung von AAV verwendeten Steroide werden Glucocorticoide genannt. Sie werden zunächst in hoher Dosis verabreicht und dann, wenn nichts dagegen spricht, allmählich reduziert. Sie reduzieren die Entzündung und vermindern die Aktivität des Immunsystems durch unterschiedliche Mechanismen. Sie erhalten möglicherweise während Ihrer gesamten AAV-Behandlungszeit Steroide, auch wenn Sie sich in Remission befinden (die Dosis wird gesenkt, wenn die Krankheit nicht aktiv ist) und während eventueller Rezidiv-Phasen.
Nehmen Sie die Tablette morgens ein, damit Sie nachts besser schlafen können
Nehmen Sie die Tablette mit dem Frühstück ein, um Magenbeschwerden zu verringern
Wenn Sie feststellen, dass die Steroide Magensäureprobleme verursachen, fragen Sie Ihren Arzt, ob diese mithilfe von Medikamenten reduziert werden könnten
Rituximab wird zur Behandlung verschiedener Autoimmunerkrankungen und bestimmter Krebsarten eingesetzt. Es senkt die Aktivität des Immunsystems, indem es die Zellen beeinflusst, die Antikörper bilden. Es wird normalerweise bei AAV verwendet, wenn die Krankheit aktiv ist, und wird einen Monat lang einmal wöchentlich als Infusion verabreicht. Die Infusion dauert in der Regel etwa einen halben Tag.
Rituximab kann auch als Erhaltungstherapie (zur Minimierung der Rezidiv-Wahrscheinlichkeit) in Form einer alle 6 bis 12 Monate verabreichten Infusion eingesetzt werden. Die Erhaltungstherapie erfolgt typischerweise ambulant oder in einem Infusionszentrum.
Die Verabreichung von Rituximab dauert etwa 3–5 Stunden, planen Sie also genügend Zeit für diesen Tag ein
Nehmen Sie ein paar Kleinigkeiten zum Essen mit, damit Sie nicht hungrig werden
Nehmen Sie etwas zum Zeitvertreib mit, wie z. B. ein Buch, damit Ihnen nicht langweilig wird
Cyclophosphamid wird zur Behandlung verschiedener Nierenerkrankungen, Entzündungserkrankungen und Krebserkrankungen in unterschiedlichen Dosierungen eingesetzt. Allerdings sind die Dosen, die Patienten mit AAV verabreicht werden, in der Regel niedriger als die Dosen, die zur Behandlung von Krebs verabreicht werden, so dass die Nebenwirkungen wahrscheinlich weniger schwerwiegend sind.
Cyclophosphamid wirkt, indem es die Anzahl und Funktion der weißen Blutkörperchen beeinflusst. Es wird entweder alle paar Wochen für etwa 3 Monate als Infusion oder als tägliche Tablette verabreicht. Die Infusion dauert in der Regel einige Stunden. Patienten, die eine Cyclophosphamid-Therapie erhalten, werden normalerweise nach Abschluss Ihrer Therapie auf Azathioprin oder gelegentlich auf Mycophenolat-Mofetil umgestellt.
Trinken Sie 24 Stunden lang nach der Infusion viel Flüssigkeit (2–3 Liter) und gehen Sie regelmäßig zur Toilette, sobald Sie das Bedürfnis verspüren
Nehmen Sie Ihre Tabletten morgens auf nüchternen Magen ein
Vermeiden Sie Grapefruit und Grapefruitsaft, da sie die Wirksamkeit von Cyclophosphamid reduzieren können
Methotrexat wird häufig als entzündungshemmendes Medikament bei Knochen- und Gelenkerkrankungen eingesetzt.
Mycophenolat-Mofetil hilft, die Aktivität des Immunsystems zu reduzieren, indem es die weißen Blutkörperchen beeinflusst, und kann zur Behandlung von Autoimmunerkrankungen, Nierenerkrankungen und bei Transplantationen eingesetzt werden.
In AAV, a specific protein in the body called a C5a receptor plays a key role in stimulating inflammation.12 Avacopan attaches to this receptor and prevents it from working, thereby reducing inflammation of blood vessels seen in these diseases.13
Avacopan is a prescription medicine used to treat adults with severe, active GPA or MPA. It is used together with other treatments prescribed by your doctor known as rituximab or cyclophosphamide.13
Avacopan needs to be taken twice a day, in the morning and evening with food. It may help to create a routine, for example taking it with breakfast and dinner
Grapefruit and grapefruit juice are to be avoided as this can influence the effect of avacopan
Inform your doctor whenever you start taking a new medicine
Plasma exchange is a procedure where your blood is cleaned to remove the ANCAs and other inflammatory triggers.12 Plasma exchange is only recommended for consideration in patients with rapidly progressive glomerulonephritis (kidney inflammation).1
Drink plenty of fluids before the session
Wear comfortable clothing
Bring a book or something else to entertain you during the procedure
Azathioprin verringert die Schäden und Auswirkungen, die durch eine Vielzahl von Erkrankungen wie Morbus Crohn, rheumatische Arthritis und verschiedene Autoimmunerkrankungen verursacht werden.
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mehr Kontrolle über die AAV zu gewinnen